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[讨论] 有了解造血干细胞移植的朋友吗

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1#
发表于 2013-4-23 09:59:36 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 猫妈妈 于 2013-4-23 14:23 编辑

    猫猫从两个多月开始有婴儿痉挛的发作,之后开始做各种检查,试过很多种药,打过ACTH,始终没有控制住,目前在吃喜保宁和氯硝西泮,还有一种日本产的新药,控制效果也不是特别明显,但比之前发作还是少了很多。

    猫猫现在一岁半,现状是,每天10次左右痉挛发作,不追视不追听,身体发软肌张力低,不会坐不会站不会走。一直也没有专家能确诊猫猫究竟得的是什么病,杨艳玲认为是线粒体病,但是包新华、姜玉武都认为不是线粒体病,我们也不知道该信谁。

    经朋友推荐,昨天去武警总医院找王晓东大夫看了一下,她认为猫猫的情况比较适合做一下造血干细胞移植,据说有一个和猫猫症状类似的宝宝做了一个疗程之后效果显著,所以我们预约了五一之后也做一个疗程试试。

    但是对造血干细胞移植不是很了解,百度了一下也都是比较理论的东西,所以来这里和大家咨询一下,有做过这个的宝宝吗?效果怎么样啊?会不会刺激癫痫加重啊?

    希望了解的朋友能多提供些信息,猫妈在这里先行谢过啦!



补充内容 (2013-5-16 09:40):
不好意思,之前说错了,是神经干细胞移植,不是造血干细胞
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2#
 楼主| 发表于 2013-4-23 13:00:16 | 显示全部楼层
早起鸟 发表于 2013-4-23 12:17
不要做,这些都是骗人的,国外都不做,国内只有一些部队医院做,而且绝对没效果,我这是康复机构,看过几个 ...

真的吗?可是我们吃各种药一直也没彻底控制住,所以一直也不能做康复训练,现在就想多一种办法总是多一个希望,所以还是想试试
3#
 楼主| 发表于 2013-4-24 14:52:52 | 显示全部楼层
羽毛666 发表于 2013-4-23 16:09
你必须先确定是什么病,才能决定怎么做,而且症状相同不一定就是病也相同,心急不能失去方向,

但是大夫说有一个线粒体的宝宝做了这个效果非常明显
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