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[讨论] 有了解造血干细胞移植的朋友吗

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发表于 2013-4-28 10:36:14 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是不会坐不会站,不追听不追视,头都竖不好,马上一岁半了,整天只知道睡觉。也不知道是吃氯硝和妥泰的副作用还是病的太厉害,现在连哭都不会,己经快两个月没听到宝贝哭一声了,笑就更别提了,喊爸爸妈妈更成了奢望。我们吃喜保宁半个多月了,稍有好转但是发作依然很多。至今查不出病因,包新华说可能就只是因为早产,想查基因,说是让住院后该查的都会查,我们之前查过两次遗传代谢,查过染色体,都没问题,核磁也没大问题,就是孩子病情太重。从出生就开始折腾,孩子受的罪比其他孩子一辈子受的罪都要多得多,实在不想再把宝贝送到医院,总觉得我们这些查不出病因的孩子送到医院就是医院的试验品,想想就觉得害怕。至于干细胞,我见过有个孩子因治疗脑瘫做过,就在北京武警总院,花了4万,没有一点效果。只是这个孩子后来查出有代谢方面的疾病。另外听说一个也是因脑瘫做的干细胞,有效果,但就维持了几个月就失效了。据说做干细胞孩子倒是不太受罪,我也曾想过试试,大部分医生都说干细胞目前还在理论阶段,国外都还没有开展治疗,后来也就放弃了。再多了解了解,不要一时头脑发热,又让孩子做了小白鼠。
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