有了解造血干细胞移植的朋友吗

猫妈妈

    猫猫从两个多月开始有婴儿痉挛的发作，之后开始做各种检查，试过很多种药，打过ACTH，始终没有控制住，目前在吃喜保宁和氯硝西泮，还有一种日本产的新药，控制效果也不是特别明显，但比之前发作还是少了很多。

    猫猫现在一岁半，现状是，每天10次左右痉挛发作，不追视不追听，身体发软肌张力低，不会坐不会站不会走。一直也没有专家能确诊猫猫究竟得的是什么病，杨艳玲认为是线粒体病，但是包新华、姜玉武都认为不是线粒体病，我们也不知道该信谁。

    经朋友推荐，昨天去武警总医院找王晓东大夫看了一下，她认为猫猫的情况比较适合做一下造血干细胞移植，据说有一个和猫猫症状类似的宝宝做了一个疗程之后效果显著，所以我们预约了五一之后也做一个疗程试试。

    但是对造血干细胞移植不是很了解，百度了一下也都是比较理论的东西，所以来这里和大家咨询一下，有做过这个的宝宝吗？效果怎么样啊？会不会刺激癫痫加重啊？

    希望了解的朋友能多提供些信息，猫妈在这里先行谢过啦！


补充内容 (2013-5-16 09:42):
不好意思，之前说错了，是神经干细胞移植，不是造血干细胞

猫妈妈

kaola 发表于 2013-4-24 23:59
建议查一下染色体和基因
当然结果如果真是这样，也是人类医学目前无能为力的。
抱抱猫猫的妈妈，你很坚强

染色体查过了，没有问题。这周准备去查基因了，但是基因结果还要等好久，说是半年才能出来呢。谢谢，大家都得坚强，必须坚强。

猫妈妈

kaola 发表于 2013-4-25 20:17
总觉的现实像梦一样，仿佛某天醒来发现一切都正常美好。

我完全明白你的感受，也无数次地盼望过一切只是噩梦一场，可现实就是不允许我们做梦，除了清醒面对我们没有任何选择。但是别灰心，我们还是要抱着一点点幻想，哪怕真的只是幻想呢，也许宝贝哪天真的就会开口叫爸爸妈妈了呢，就为了这点念想，我们也得坚强，是吧：）一起加油！

猫妈妈

ziyi2012 发表于 2013-4-28 10:36
我们也是不会坐不会站，不追听不追视，头都竖不好，马上一岁半了，整天只知道睡觉。也不知道是吃氯硝和妥泰 ...

吃氯硝是会让身体变软的，我们也一直在吃。真不知道现在的医生还有没有真正的所谓专家，宝贝们受了那么多罪，却始终确诊不了是什么病。我们还有一次手术就把干细胞移植的第一个疗程做完了，不管怎么样还是想试试，哪怕只有千分之一万分之一的希望都想试一试。