女宝重度窒息，恳请各位帮忙看看

bbjianqiang · 发表于 2013-4-28 08:28:32

我家女宝2个月，出生时重度窒息，出生20天MR显示双侧基底节区和右侧小脑多处脑内出血，诊断为中重Hie。目前吃奶量好，竖头不稳，颈背肌张力很高，头持续后仰，角弓反张严重，经常全身用力脸憋通红打挺。腿部肌张力高，足背屈角大部分测量均大于90度，腘窝角很难展开，打挺时全身像硬棒子一样。肘关节难打开。手和腿部常有不自主划船状和骑车状动作，同时伴有张嘴或下巴颤抖动作。舌头不自主伸出较多。头持续歪向左边，很难纠正。目前趴下时因颈背肌张力高可抬头，不会笑，不会吃手，不会手握手玩，不追视不追声，对任何玩具均无兴趣。我们在给他做被动操和按摩时极度不配合。想请教各位我们应如何给他做早期康复?做操按摩都不配合可以有何方法缓解?还有什么好的建议?基底节区受损是不是无法代偿?会影响哪些方面?智力会不会也受影响?恳请各位帮忙，非常感谢!

bbjianqiang · 发表于 2013-4-28 12:04:51

葱葱爸爸发表于 2013-4-28 09:04
目前应该是无法判断是否会留下后遗症的。

运动方面是否有问题，可以做gms测试排除。

基底节区影响的是哪个方面的能力?为什么说无法判断是否受损?我们这没有gms评估，是不是只有上海有?孩子太小不敢带他坐飞机舟车劳顿。他现在的各种异常表现是不是很严重了?

bbjianqiang · 发表于 2013-4-28 12:08:40

煲仔妈发表于 2013-4-28 10:41
还只是在家做操吗？建议去医院系统康复吧，不要耽误时间了。中重度HIE脑瘫的几率不小的，该引起高度重视了

我们去了两个医院都说孩子太小不收其进行康复，让我们在家做做操，我也是很着急想找医院康复了，外地又怕孩子折腾。

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:10:07

葱葱爸爸发表于 2013-4-28 13:37
hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重

还小，要是就近的 ...

但基底节和小脑损伤算是严重的对吗?一般都会有后遗症?

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:11:58

游客 101.39.23.x 发表于 2013-4-28 14:56
是不是该做高压氧啊，医生没建议吗

医生说他脑出血，不适合做高压氧，医生连申捷也没让打，也不知道信谁

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:13:04

煲仔妈发表于 2013-4-28 16:34
可能各地医院考虑不一样吧，我们家轻度hie，43天开始康复，8个月毕业。最小的孩子满月就去了

你在哪个地方?

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:14:39

臭臭-妈妈发表于 2013-4-28 17:10
不要急，宝宝小了是不收的，我家臭臭出来也是重度窒息，楼主的心情我极度理解，开始我也是宝宝还不到两个月 ...

嗯嗯，我现在很担心连智力会受牵连，哎

bbjianqiang · 发表于 2013-4-29 11:15:37

游客 27.37.247.x 发表于 2013-4-28 19:55
我家也是这样的情况，我觉得要早处理，高压氧游泳，我家四个月康复，现在都没什么进步肌张力高，我都绝望了 ...

我们才2个月肌张力就老高，再持续发展下去真不知该怎么办

bbjianqiang · 发表于 2013-4-30 10:26:25

oobhttc 发表于 2013-4-29 12:28
我们也是HIE，在我面前抢救的，还好是专业的儿童医院！抢救过来了，但目前孩子还在康复，马上就过三周岁生日 ...

我们也是抢救过来的，可能窒息时间长，临床48个小时内很多异常的表现，脑损严重。医生也和我说3岁能走就很不错了，而且一定是智力低下，我真是想死的心都有了。你们核磁共振的结果是怎么说的，伤到哪个部位?

bbjianqiang · 发表于 2013-5-1 14:50:28

葱葱爸爸发表于 2013-4-28 13:37
hie只是脑损的一个情况，但脑损，不代表一定会有后遗症，有后遗症，不代表一定会很严重

还小，要是就近的 ...

想请教葱葱爸爸，我们在他出生7天的时候做Mr双侧结果写着双侧基底节区、丘脑改变，到出生23天时医生又让做了一次Mr，这次写着双侧基底节区和右侧小脑多处脑内出血。想问问"改变＂是什么意思?第二次的结果是更恶化了吗?双侧基底节区出血等同于这个部位已经受损吗?谢谢!

bbjianqiang · 发表于 2013-5-1 14:57:44

oobhttc 发表于 2013-4-30 10:54
后来MR说脑间隙增宽，以前CT说是软化灶形成

任何医生对孩子三岁以后做绝对的判断都是不科学的。

你有什么推荐的康复地点吗?我在广州的。我研究了2个月的hie和cp，我看如果要给他诊断应该属于徐动+痉挛的，有一个很明显的特征就是双手不自主动作非常多，嘴巴没事张老大，我看大家讨论徐动都是最难康复的，而且他还伤了小脑，怕是智力也不行，他现在连微笑和吃手都还不会，也不能抬头竖头，哎，真是绝望阿…

bbjianqiang · 发表于 2013-5-1 15:22:19

游客 182.134.245.x 发表于 2013-5-1 15:09
多大了,情况跟我家宝宝以前一样,可以私下交流吗

才2个月，qq交流一下，问问您的经验。

bbjianqiang · 发表于 2013-5-2 10:35:19

oobhttc 发表于 2013-5-1 15:46
孩子还少，现在诊断太早，个人感觉诊断也没有什么意义。
这么大的孩子也就是干预干预吧，也做不了什么太 ...

我也想找可以上门的老师，他沒打预防针，怕出去医院交叉感染了，也不知道有什么途径可以找可以上门的老师

bbjianqiang · 发表于 2013-5-2 11:00:12

yeyiml423 发表于 2013-5-1 15:25
广州是不是有南海妇幼，刘振寰那里。

我准备下周去看看，在网上查询说南海妇幼不太好呢

bbjianqiang · 发表于 2013-5-2 13:38:27

游客 118.248.184.x 发表于 2013-5-2 13:35
重要的是赶紧处理好后脑淤血问题，时间越长越南治疗，而且后面后脑头骨都会变形

但是该怎么处理呢?

bbjianqiang · 发表于 2013-5-2 13:39:48

oobhttc 发表于 2013-5-2 12:36
我们前面就是在那医院里做的，其实个人感觉是蛮好的。
但近年来，医生都换了，不如从前了，所以故不推荐 ...

附近是指?不知该怎么找肯上门的老师呢?

bbjianqiang · 发表于 2013-5-2 16:50:59

煲仔妈发表于 2013-5-2 15:21
广西南宁

南宁的医院这方面好吗?我妈妈老家在那里，如果好我也可以去那，主要是康复师好不好，你在南宁哪个医院?

bbjianqiang · 发表于 2013-5-2 22:22:25

山野之人发表于 2013-5-2 17:04
发病期是溢血，但是过段时间就属于淤血，比如脚受伤的治疗手是没用的，病后孩子生命得到延续应该不是非常 ...

淤阻用药具体是怎样?一般是什么药?好像很少听说呢，医生也完全没提及过，是每个医院都能做吗?是手术?

bbjianqiang · 发表于 2013-5-8 19:39:40

我要坚强起来发表于 2013-5-7 22:01
颈背肌张力高的话，要空手心多拍背，简单但很实用，平时少刺激孩子的情绪，如果过于激动几张力会变更高，2个 ...

谢谢你！请问你说用雷波配合翻身和辅助抬头，具体应该怎样操作?有没视频之类的可以教我一下?谢谢啦!

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