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今天被判徐动型,恳请大家帮帮忙,不胜感激!

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1#
发表于 2013-5-14 20:02:43 来自手机 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 bbjianqiang 于 2013-5-14 21:02 编辑

宝宝可以说是在万千宠爱于一身的环境下孕育,孕期各项指标正常,出生当天早上见红,中午入院,下午阵痛开始强烈,各个医生检查都说顺产条件很好,天真的我以为一切均在掌握中,但却在最后一刻莫名奇妙窒息了而且还是重度,然后在Nicu一住就是20多天,出院时头发被剃得不像样,身子瘦得,陪伴的还有诊断证明上一连串的病症……

今天宝宝两个半月了,刚去医院医生诊断为徐动型脑瘫加高肌张力,重度窒息后导致的严重脑损,现在各种异常姿势明显,非对称性颈反射,角弓反张严重,头后仰,头控差,不自主动作多,张口和吐舌频繁,同时伴随全身高肌张力,反正徐动的各种症状齐全。全家都为这事哭哭啼啼,恳请有经验的各位留下联系方式或说说经验,好让我可以多点咨询,尽早干预。目前我们在出生的医院做按摩,每次10几分钟,在家也有给他揉揉,我们尚在寻找适合的康复地方。或者加我的qq2873428500,请大家帮帮忙!
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2#
 楼主| 发表于 2013-5-15 15:04:23 | 显示全部楼层
坤宝妈 发表于 2013-5-15 12:46
和我家的一样,莫名奇妙的就重度窒息了~~宝妈广州那边南海妇幼你去了解过吗?我看论坛上面有些宝宝在那边康 ...

你也是徐动的?你在什么地方的?南海妇幼我去现场看过,但没带宝宝去,感觉设施挺完备,环境也还好,但唯一感觉不好的就是康复师在给孩子训练和按摩时都显得凶巴巴的,当然这和按摩水平没有直接关系。我问过好像床位还行,没那么紧张。
3#
 楼主| 发表于 2013-5-15 15:08:31 | 显示全部楼层
violetshu4 发表于 2013-5-15 09:46
这种产伤真是伤不起 医院有责任吗
我们这有起医疗事故 小孩又是缺氧又颅内出血
一直康复 现在康复毕业了
...

有责任也没用了…
4#
 楼主| 发表于 2013-5-15 18:26:25 来自手机 | 显示全部楼层
知玥妈 发表于 2013-5-15 18:07
我们也重度窒息,现在是上肢肌张力高,胳膊架着脑袋,下肢还好,按摩哭惨了。我感觉还是就近找一个水平好的 ...

我们上下肢都高,上肢比下肢严重,我们都按摩7、8天了,和没按一样的,按摩师说我们都高成这样了,几个月都未必能降下来也是一边按一边哭,完全无法控制阿
5#
 楼主| 发表于 2013-5-16 12:15:23 | 显示全部楼层
坤宝妈 发表于 2013-5-15 15:44
上面是我,刚才忘记登录了,医院的康复师说他们一岁之前都不诊断为脑瘫,都叫中枢协调障碍,因为宝宝小, ...

我们的有很多异常姿势和原始反射残存,所以医生就说得很严重了,而且我们的片子很重,伤了双侧基底节区,动作都不协调阿!两个多月了都还不会吃手不会望手…
6#
 楼主| 发表于 2013-5-16 20:25:45 | 显示全部楼层
葱葱爸爸 发表于 2013-5-16 13:51
要是核磁的结果是伤了基底节区了。
这个最好请不同医院的不同医生确认。
这个损伤了,基本上就可以判断确 ...

葱葱爸,我就是今天在群里问过你的…哎,听你这么说好绝望阿,而且宝宝临床也很差,太多异常了…葱爸知道群里有哪些妈妈是徐动的吗?我好加他们交流一下呢
7#
 楼主| 发表于 2013-5-18 15:10:40 | 显示全部楼层
葱葱爸爸 发表于 2013-5-17 09:15
现在各种异常姿势明显,非对称性颈反射,角弓反张严重,头后仰,头控差,不自主动作多,张口和吐舌频繁,同 ...

葱爸有认识宝是老张嘴的么?每隔一分钟就张一次,有时还连续张,特别是如果他紧张或想笑或你碰他的话就特别严重
8#
 楼主| 发表于 2013-5-18 23:56:51 | 显示全部楼层
葱葱爸爸 发表于 2013-5-18 16:16
这个好像无法判断什么吧?
我家小时候好像也经常不闭隆的

他不是不闭隆,而是每隔一分钟就张老大,好像很紧张的样子,我们去医院就说是张口反射强烈,那医生还拼命模仿我宝的动作,然后说你看这多像徐动!听着都腿软阿…
9#
 楼主| 发表于 2013-5-21 19:01:29 | 显示全部楼层
我爱璇璇 发表于 2013-5-20 11:35
徐动的孩子表现 最特别1点是 中心控制差  头手脚不自主舞动.     这样的孩子 95% 机率 都能站 走起来

既然头手脚不自主动,是不是很难站和走阿?甚至手拿东西都不行吧
10#
 楼主| 发表于 2013-5-30 23:02:20 | 显示全部楼层
蒙建张大夫 发表于 2013-5-25 22:49
徐动加痉挛一般训练效果不行,就像牵拉皮筋,要想改善首先要抑制胸壁呼吸反射引起的不自主、不规则的运动行为 ...

请问怎样才可以学习你说的手法呢?我们不在北京,可以有别的方法吗?
11#
 楼主| 发表于 2013-7-13 23:32:39 | 显示全部楼层
yd620 发表于 2013-7-7 14:50
我们家的宝宝也是重度HIE,双侧基底节受损,肌张力高,但是二十天就会吃双手,追视不能180,可以追听,所 ...

你们核磁怎么说的?

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