不管铭洋能陪伴我多久，我会陪他到永远！

铭洋宝宝

         其实，我也不知道永远到底有多远！
         从铭洋发病至今，随着检查的进一步深入，病魔一次次的发生在孩子身上，也一次次地打击在我们心里！
       2012年3月12日，铭洋第一次发作，当时出现点头拥抱状，之后送去医院检查后，医生一看症状就说是婴儿痉挛症，是最难治的一种癫痫，让我们自己上网搜索！当时压根就不可能相信这病发生在铭洋身上，心里时时抱着一丝幻想，可第二天脑电图诊断的“高度失率”连我们最后的一丝幻想都破灭了！
        当我们接受现实，一心一意想给孩子治好病，哪怕是最难控制的痉挛症！可过两天的MRI结果却连我们最后的一点自信心都打没了，MRI现实孩子左脑严重发育不全，即为脑瘫！在医生办公室，所有的医生看了脑电图后都在摇头，此时，我的大脑一片空白！
      接下来就是我们的求医之路，前往南京做康复，但康复的后果会诱发痉挛症发作，所以不得不终止康复治疗！
      然后我们去上海，在上海儿童医院做尿液检测，结果是孩子有遗传代谢方面的疾病，做进一步检测结果，孩子尿液中的尿嘧啶偏高，至今我们都不清楚尿液中的尿嘧啶含量偏高是什么原因造成的，跟孩子病有没有 联系！
         现在铭洋的痉挛症没控制住，因为肝功能受损，只能吃妥泰，又因为一直有肺炎，又不能注射激素ACTH,每天睡觉后的发作，看着孩子痛苦的表情，我们无能为力！
        邹铭洋现在才7个月，右肢已明显有点残疾，每次给他做按摩，都很烦躁，怕他痉挛发作！
       我时时拿着孩子的病历到各家医院咨询，可咨询的结果都一样，让我放弃，这句话说给别人听很容易，但发生在自己身上又怎么可能做得到呢？随着孩子一天的长大，所有的病会越发严重，我也知道发展到最后的结果是什么，但我也知道，我不能放弃！不管孩子能陪伴我多久，但我会陪他到永远！  

铭洋宝宝

犇妈0909 发表于 2013-5-17 21:39
首先很理解你的心情，我们都是这么过来的。但楼主不要灰心，毕竟孩子还小，且已发现遗传代谢方面的病因也好 ...

都说早发现早治疗，现实是我们感觉求医无路，掉进了死胡同，武汉儿童医院让我们打激素，去上海买激素的过程中了解到同仁医院cctv4新闻报道的，过去咨询洪教授说的把握很大，通过注射生物因子加上仪器治疗，

铭洋宝宝

脑瘫治愈了痉挛也控制了，acth可以先不买，于0我犹豫了，两手空空回到武汉又去同济儿童医院咨询，说是有这个技术但还没普及，儿童医院不付责任的说你可以去试试，回来思量再三，抱着满满的希望去了南京结果却是满满的失望，当时北京挂不上号孩子一天抽四次就近去了上海儿童医院，得到的信息是你们这个病不适合住院以后定期看门诊，现在也没必要用激素，让我们眼睁看着孩子抽三四次每次二十几下，除非异常变化。关于鼠神经，她说可以打。在上海住了七天院回到武汉找儿童医院主治医生开鼠神经被告知这个是针对受外界损伤的有这个钱还不如做康复。好吧，于是我又去找残联下面的康复中心，人家说你孩子有痉挛不适合做康复。崩溃得到的完全是不对称信息，内行都这样让我们外行父母怎么办？尿嘧啶上海那边没有技术再往下查，武汉同济协和也没技术，医生甚至对这个名词都是模糊的，本来是已经放弃，准备待孩子肺部清爽直接打激素算了，现在接触到这个论坛，得到好心人的指点，北京是我们最后一博？？？

铭洋宝宝

犇妈0909 发表于 2013-5-19 17:20 哪个同仁医院？是公立的还是私立的，感觉在神经科方面名气不大哦，至于CCTV，也不可全信，建议还是多跑几 ...

南京同仁医院，脑瘫公益平台唯一指定的一家医院，唉，谁知道是坑朦拐骗还是干嘛的