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面包宝宝的近况

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发表于 2013-5-16 12:09:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
每过一段时间就来论坛上看看老朋友和新朋友们,经常有妈妈发消息问起面包的近况,在此给大家做个汇报。
面包现在4岁2个月了,上幼儿园也有1年多了,下半年就要升中班了。
他现在早已适应了幼儿园的生活,跟幼儿园班里小朋友关系挺融洽。经常回来会唱老师教的儿歌,跳老师教的舞。
面包特别臭美,喜欢别人夸他帅,每天出门前都要照镜子,梳头发。
我和他爸工作都很忙,每周只有周日能陪孩子。平时面包是由爷爷奶奶带,所以现在有点小皇帝性格,在爷爷奶奶面前经常撒泼耍驴蛮不讲理,在爸爸妈妈面前却懂事有礼貌。我和他爸经常自责自己对孩子付出和陪伴太少了,但是鱼和熊掌不可兼得,我目前也没更好的办法。

嗨,说说目前面包的技能吧
社会方面,我觉得很不错,可以积极的跟人沟通,表达自己的想法,很快能融入陌生的新朋友中。
学习能力方面,唱歌跳舞还凑合,绘画和手工也凑合,就是数学太差了,怎么教都不会,感觉就没有数字那个概念一样。现在还是只能背书式的数到20。加减根本不理解。
运动方面,大运动很好,爬高上低,上蹿下跳的。精细运动也凑合,自己会做剪纸,和一些简单的手工。

数学不好是不是逻辑能力差呢?感觉跟他这么大的小朋友都能数到100,会10以内加减法了。

综上我对面包的发育情况还是比较满意的,面包能有现在这个成绩,已经远远超出我当初的预计了。
但是面包不要自满,还要继续加油哦!



看看我的新发型,帅吧!每天早上起来 都要抹发蜡的。谁要摸乱他的发型,要急眼的。臭美!


当初那个小呆呆,也成长为小小少年了。麻麻好开心。

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 楼主| 发表于 2013-5-16 12:57:19 | 显示全部楼层

这是面包当年半岁以前的时候,论坛里的一位朋友对我发的面包照片做的一个回复。
那时面包被诊断为重度脑损伤,先说不对视是自闭前期,又说脑损使视神经受损,所以不对视。
那时我世界都是黑白的。再经不起一点打击。

就是这位朋友,Jacky,的一句评论,让我头顶又透来一丝光线。
我也坚信我儿子这么亮的眼睛,这么有神,怎么会是盲的,怎么可能是自闭的。
一切都好起来了,谢谢你Jacky。虽然我从来也不知道你是谁,但是你那一句“有神的眼睛”在那一年中,是我打败所有坏消息的武器。
谢谢你,谢谢....

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发表于 2013-5-16 13:49:32 来自手机 | 显示全部楼层
面包真的是个小帅哥呢!面包妈妈,不知面包的对视是怎么回复的,多大开始对视的呢?我家现在22个月了还存在不对视的情况,其他发育都还好,就是看到大人眼神就闪躲,不知面包是怎么恢复到这么好的?急阿,望面包妈妈答复
发表于 2013-5-16 16:27:10 来自手机 | 显示全部楼层
孩子真好看,好幸福的妈妈,恢复这么好,我孩子一岁了进步特别慢,都不会呢,找点希望吧
发表于 2013-5-16 17:13:47 | 显示全部楼层
冰激凌啊。。。冰激凌。真是每个孩子最爱。
我们家对数学也是这么教都不开窍。现在索性不每天教了。就想起来就说一下。不像从前我每天都教。呵呵。我们家现在数数也可以到20.30左右。
看孩子心情了。
发表于 2013-5-16 21:55:17 | 显示全部楼层
面包好棒,希望辰辰也加油赶上
 楼主| 发表于 2013-5-17 12:06:04 | 显示全部楼层
瀚瀚妈 发表于 2013-5-16 13:49
面包真的是个小帅哥呢!面包妈妈,不知面包的对视是怎么回复的,多大开始对视的呢?我家现在22个月了还存在 ...

那时面包1岁之前情况不好,落后明显,慢慢的2岁以后,他的发育渐渐赶上了。完全和1岁之前不一样了,变成了一个好动,活泼的宝宝了。
我觉得我们从1岁之后,跟人互动就渐渐好起来了。
面包一直是我妈在带,我妈挺会带孩子的。天天早晚按摩,抚摸,洗澡。讲故事,做游戏。
面包能发育成现在这样,我妈功不可没。

客观的说,我觉得我们当初的确脑损伤严重(被儿童医院和省妇幼诊断为重度脑损),只是大脑是个精密的器官,他一部分受损了,另一部分会积极发育,补偿受损的部分。我们可能恰巧是那么幸运,受损的部分都不是特别重要或敏感的部分,所以在以后的发育中,被渐渐的补偿起来了。

原来面包几个月大的时候,我们跟他说话,他根本不理,不看我们的。天天就自己发呆,我在家都喊他小呆的。但是我们都很爱面包,面包在家除了睡觉从来没闲过的,不是在按摩,就是在游戏(我们做,让他看)或者让他被动参与。而且牛初乳,DHA,金奥聪。一切能补脑的都吃。那时面包一个月营养费就3千多。我知道一岁以前是大脑发育黄金期,给他猛补过一段。

我们面包如果不是重症肺炎,心衰缺氧,应该是个很聪明的宝宝的。我们全家都这样坚信,那时能给他补偿的方法全用了。

我建议:大脑很精密,只要不是特别严重的损伤,经过孩子的自然发育,都会慢慢向好的方向发展,我们要赶在孩子3岁以前的大脑发育黄金期帮他一把。按摩,抚摸,互动都是很好的刺激大脑的方法,不能因为宝宝没有反应就减少这些。还有口服的大脑营养品也可以补充一些。然后我们需要的就是耐心了!!

加油!每一天都不能浪费,一天进步一点,慢慢赶上!!
发表于 2013-5-17 22:27:28 | 显示全部楼层
好帅气的面包宝宝
发表于 2013-5-28 22:02:04 | 显示全部楼层
好羡慕,真希望我家的宝宝也能给我惊喜!加油!
发表于 2013-5-30 15:34:05 | 显示全部楼层
数学我感觉我家宝宝不是特差,但是社交特差,唉听面包妈妈描述面包的社交情况我好羡慕啊
发表于 2013-6-1 13:16:42 | 显示全部楼层
面包妈,我是新手,我家宝宝八个月大时诊断为精神运动发育迟缓,一岁三个月会走,现在一岁八个月了,走的不是很稳,而且说话也不行,只会叫姥姥,爸爸也是偶尔才叫的,不知道你家面包是多大开口说话的,我该怎么做才能帮助到宝宝?
 楼主| 发表于 2013-6-6 17:54:39 | 显示全部楼层
我们当时一出生就诊断为脑损伤,所以从小就很注意康复和保健方面。但是在医院做康复只做了1个多月,基本都是自己在家做,给你几点建议:
1、补充脑营养品。
   宝宝这个时候,3岁以前,大脑营养补充的最佳时间段,千万不要错过。我们当时打过神经节苷脂,吃过脑蛋白水解口服液(这两种不推荐)。长期吃过金奥聪和纽曼斯(这两种很推荐)。一直都在喝美赞臣奶粉,现在喝的四段,牛初乳粉(这个无所谓)。只要补脑的就没停的吃(现在想想我们有点过激了,你可以只选1种来吃)。
2、按摩
   这个超重要,特别是1岁以前,皮肤的抚触和按摩,几乎是醒着的时候都在做。这个是刺激大脑皮层突触发育的,再配合脑营养品,双管齐下。
3、适当的刺激
   根据宝宝不同的发育阶段,游戏、玩具、环境色彩这些我们都很重视,家里墙上贴的、摆的都是宝宝感兴趣的。虽然面包很小的时候,我都是叫他小呆,但是幸运的面包有一个很称职的姥姥,啰嗦的可爱的姥姥总是不停的给他做按摩、抚触、跟他说话,即便是在他没有任何回应的那个阶段。
4、耐心
   既然发育落后,我们这样的宝宝肯定不会突飞猛进的进步,所以我们可能要在很长一段时间里忍受没有效果的折磨,但是这个都会过去的,宝宝会在我们锲而不舍的、日复一日的努力中给我们回报的!

我们说话很晚,2岁左右还无法准确的发音,说话都是单字,而且说的很少。但是面包进步还是很快的,不旺姥姥一直以来全心全意的付出。
以上我给你的建议都是结合面包的情况来说的,你可以根据自己宝宝的情况适当调整,最重要的是,别觉得效果不明显就不重视3岁前的家庭康复哦
 楼主| 发表于 2013-6-6 17:56:28 | 显示全部楼层
以上是回复11楼的lixiang哦
匿名  发表于 2013-6-17 21:29:58
面包妈妈,你好。我宝现在1岁两个月了,不怎么会坐,软,肌力低。之前对视特别不好,现在有对视,但也少。不过和我的交流没问题,叫他知道哎,也爱疯。想问下面包的对视什么时候开始明显好起来的?还有,面包是肌张力低还是高?家庭康复你都主要做哪些动作?面包什么时候会翻、会坐、会四爬,会独站和会走的?
发表于 2013-6-21 11:34:39 | 显示全部楼层
面包妈妈,你们很棒
面包现在真好
我宝宝快10个半月了,左脑有软化灶
神经节甘旨输液6个疗程,打针2个疗程
挺纠结不知道是不是需要继续用
你觉得效果不大?盼百忙中回。。。
 楼主| 发表于 2013-6-28 14:33:07 | 显示全部楼层
小然然 发表于 2013-6-21 11:34
面包妈妈,你们很棒
面包现在真好
我宝宝快10个半月了,左脑有软化灶

我们申节用了2个疗程
2个月的时候一个疗程,5个月的时候一个疗程
用的并不多。
我们对申节的作用和疗效也很模糊,当时有大夫说,这个药孩子越小用,效果越好,半岁以上效果就非常不明显了。但是身边有的孩子1岁也有在用的。
我现在一直还是坚信,这么小的孩子,大脑发育早期,物理康复跟用药同样重要,而且是药就有残留,不如物理康复来的安全。不知道你家宝宝除了用申节,还有没有做其他治疗?
我们的医生一直对我们说,小婴儿不能光看影像,要看临床。我们当时就是一个影像问题很大,但是临床情况较好的例子。你们10个月了,发育有什么落后表现吗?
 楼主| 发表于 2013-6-28 14:40:27 | 显示全部楼层
游客 118.213.54.x 发表于 2013-6-17 21:29
面包妈妈,你好。我宝现在1岁两个月了,不怎么会坐,软,肌力低。之前对视特别不好,现在有对视,但也少。不 ...

我们小时候手部和腿部都是肌张力高。对视一直到1岁多逐渐变好的。5个月第一次翻身,从始至终都没学会爬。1岁会走 。
你家宝宝既然叫他 知道回应,性格开朗喜欢疯,那肯定没啥问题,他现在还太小呢,对视对他来说还没有什么具体概念吧。
我们那时康复大部分都是自己在家进行的,非常简单。就是我在12楼说的那些内容。每个小宝发育情况都不一样。你经常去发育门诊做随诊,只要不是问题很大,稍微落后一点也不要紧的。多做康复,慢慢就赶上了
发表于 2013-6-28 21:53:14 来自手机 | 显示全部楼层
面包宝宝 发表于 2013-6-28 14:33
我们申节用了2个疗程
2个月的时候一个疗程,5个月的时候一个疗程
用的并不多。

我家辰辰也是,在老家儿科医生一看,说怎么发育成这个样子,间隙这么多,我吓得在家稀里哗啦i哭了好几天,到厦门妇幼找神经科主任看,说临床比片子好很多,算个轻i度损伤,希望我们辰辰向面包哥i哥看齐!
发表于 2013-6-30 12:10:55 | 显示全部楼层
面包宝宝 发表于 2013-6-28 14:33
我们申节用了2个疗程
2个月的时候一个疗程,5个月的时候一个疗程
用的并不多。

我家除了申捷,也一直在康复,基本未间断
宝贝认知还行,但肢体活动落后,诊断是偏瘫
医生也说临床优于影像
加强康复,向面包哥哥靠齐!
发表于 2013-7-8 11:21:17 | 显示全部楼层
面包宝宝 发表于 2013-6-28 14:40
我们小时候手部和腿部都是肌张力高。对视一直到1岁多逐渐变好的。5个月第一次翻身,从始至终都没学会爬。 ...

面包妈妈,你说面包从来都没有学四爬吗,
我儿子情况比较类似,13.5个月的时候会放手走,但不是很稳,但一直不会四爬,我又开始纠结是不是要去医院训练四爬呢?
不会四爬是不是即使会走也不正常啊
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