有缘人来看看吧，或许对你们有帮助

熙熙的妈妈

看了楼主的帖子，我也尝试念经和念小房子，我是一个人带熙熙，没有楼主这么精尽，但是每天烧香，早晚一次，初一和十五放生鱼苗。这些坚持着。印象最深的是第二次烧小房子，晚上做梦，梦见一个长头发的女人，看不见脸，把小房子折成小正方形特别厉害的呵斥熙熙，强行要熙熙吃掉小房子，最后把小房子塞到熙熙的嘴里，当时我就惊醒了，同时熙熙哇的哭起来。这件事情绝对是真实的，但是我不知道这是什么意思

熙熙的妈妈

从你写的第一个帖子，我就一直关注，我追随着你念经修行，当看到你说孩子的病确诊了，我在网上查询了这种疾病，心情非常沉重，我当时想对你说些什么，但又不知道说什么好，我觉得你是我的希望，唉。抱抱你。宝宝需要你，父母也需要你。擦干眼泪，我们从头再来。宝宝的康复和认知坚持下去，运动康复可以促进智力的发育。还有，你可以去医院做一个染色体筛查，如果你和你老公都正常，过上几年可以再生一个孩子。为了孩子，为了这个家，妈妈要坚强点。

熙熙的妈妈

你的宝宝叫什么名字？每天上香后我也帮忙向菩萨乞求保佑。这位妈妈我能理解你，那种痛没有办法用言语形容，记得以前我看过一篇文章，女儿得了红斑狼疮，病毒已经到大脑了，瘫痪在床，夫妻异地，两个人轮流照顾孩子，母亲当时很痛苦，一位长者说：你不是只有孩子，你还有自己的人生。这位母亲幡然醒悟，在事业上获得了很大的成功，一边照顾孩子一边提升自己业内知识。同样的，我也想对你说，你还有很多事情都要去努力，人生就是修行，孩子已经确诊了，目标明确了，怎么做对孩子好？吃什么，喝什么，基本的家庭康复都要去学习，推拿按摩也很好的，买个游泳池让孩子游泳（在家游泳）。听音乐什么的。你会很忙很忙的。别去想其他的。还有你得用实际行动来鼓励你的老公，男人很脆弱，有的时候他们更容易放弃，别忽视了他们的感受。医院的环境是不太好，在家也可以锻炼孩子的。

熙熙的妈妈

特别能理解桐宝妈，我们的心情曲线完全由孩子决定了。邻居的关心也不要在意，他们也是好意，只是我们感情上有点难以接受。坚强点