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楼主: 快快妈
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信快在北京(精神发育迟滞)

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41#
 楼主| 发表于 2013-7-2 22:43:19 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-3 04:25 编辑

康复的孩子总比不康复的要好!是的,养这么一个特殊孩子的精力和金钱可以养好几个正常孩子上大学了!可是,谁叫他跟我有缘呢!我准备开始利用快快上课的时间,我念手机上的地藏菩萨本愿经了,哪怕一天分几次念!做我的孩子,让你受苦了!上个星期查24小时脑电和听力检查喝了水合康氯泉安眠药!这个星期重查18小时视频脑电和磁共振又要喝两次安眠药!中康是我们语言治疗的终点站,不管结果如何!301邹丽萍是我们脑电脑片的终点站!从今以后,再也不愿意为了所谓的科学检查灌孩子安眠药了!
42#
 楼主| 发表于 2013-7-2 22:45:18 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-2 22:47 编辑
游客 49.77.41.x 发表于 2013-7-2 22:32
快快妈,淞淞和你家情况也很像的,精神发育迟滞,3岁了,前几天去做的智测,就相当于一岁孩子的智力,但淞淞 ...


尽人事,听天命!我们永远爱他们!不管他们是否聪明!以前一个老师说过把无意义的转为有意义的,把偶尔准确的机率大大提高,一点点教!
43#
 楼主| 发表于 2013-7-3 04:19:32 来自手机 | 显示全部楼层
昨天挺伤心的,睡一觉好多了。以前见过的各大名医都不适合快快!现在是把所有的希望放在邹丽萍身上。短短20多天,我们走过了北京中康,北京儿童医院,马家堡妇幼保健院,协和医院,天坛医院,301医院,清华大学玉泉医院。
44#
 楼主| 发表于 2013-7-3 04:22:12 来自手机 | 显示全部楼层
蒙建张大夫 发表于 2013-7-2 23:03
有家长对蒙建不了解,蒙建可以说土生土长二十多年的历史,蒙建的训练理念是什么,蒙建对训练的观点是中医的 ...

康复这么多年加上两次小车祸,我的手连最普通的按摩都做不了,这也是我弃而求其次寻找老师医生治疗快快的原因。
45#
 楼主| 发表于 2013-7-3 06:19:49 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-3 08:08 编辑

误导还是正确的引导?这次发贴生怕讲错一句话!昨天在邹丽萍的大厅遇到一个家长,孩子是婴儿痉挛症!这个外地的家长也是按照互助希望论坛的信息找到北大,最后找到包新华。
省略一些个人见解!

想当年,我也是按照论坛一个一个地方跑,跑到郑州去,跑到北大去。

论坛是一个共享的地方,创造了很多偶像!可是你们要知道,智力没受损的孩子,根本不需要付出多少努力,自然能读能背!运动没受伤的孩子,时候到了也能跑能蹦!

所以不要轻易相信你眼睛所看到的。

曾经杨艳玲的不需要智测和不看脑片深得我心!其实逃避不能解决问题!这些孩子还是要随大流。

少壮不努力,老大徒伤悲指的就是这些孩子!天生我才必有用,千金散尽还复来,也是真实写照!

落后的孩子,一旦发现,就要一辈子保持警惕,努力了,多少能改变一些。

也许是巧合,也许是真实存在的事例!昨天快快做磁共振的时候,我默念佛号,磁场干扰了机器,死机了。重启后,我又念佛号,磁共振机器又死机。第三次重启后,我不敢念了。前面一个病患带苹果5到磁共振室里结果消磁了。磁场的力量真是强大!



46#
 楼主| 发表于 2013-7-3 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层
本来想传递正能量的,结果!谢谢你们的鼓励,我们尽量不走偏!今天我反醒了下,当初怎么一根筋想着要住院呢!其实大可不必!门诊治疗足够了!前段时间快快上的是集体教育课,今天才是上集体音乐课!今天快快搭班的小朋友是两周岁的孩子偏多,每个都比快快强!我更加懊恼这几年我是怎么偷懒的!音乐课的模式是奥尔夫,在细节上更注重孩子们的观察!以前快快上的奥尔夫课上,乐器归还是把乐器丢进盒子就行!今天老师要求每个孩子需要观察老师的乐器是如何摆放,再模仿!
47#
 楼主| 发表于 2013-7-3 20:34:31 来自手机 | 显示全部楼层
快快在中康的课有教育,音乐,蹬车,pT,在外面的课是一对一感统,oT,语言。今天新增加的OT老师真不错,简单的动作让无声的快快痛快的发了很多音。快快连推的动作都不会!老师从最简单的做起,让快快的手推老师的手,同时点压快快的曲池穴,促进他主动推伸手。府卧撑的动作是我压住他双手掌,老师点压他双手臂曲池穴,因为痛,他府卧撑完成的很不错。
48#
 楼主| 发表于 2013-7-4 19:01:11 来自手机 | 显示全部楼层
今天在清华大学玉泉医院做18小时视频脑电,这是快快两个星期内第四次喝水合氯泉。做脑电前顺便拿了前两天做的核磁的结果,结果竟然是双侧脑室扩大积水?以前在佳木斯和上海的核磁都没有积水?忐忑的等待下周三再见邹丽萍!与同病房的病友交流了下,玉泉医院是做颠痫病灶切除的医院!我真是孤陋寡闻啊!同病房等待做病灶切除的孩子比快快小,智力啥好很多很多!不明白为什么他妈妈要冒这个险!
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 楼主| 发表于 2013-7-5 05:24:03 来自手机 | 显示全部楼层
游客 49.77.40.x 发表于 2013-7-4 22:13
快快妈,你上面说的蹬车是蹬什么车啊?我前几天给淞淞买了踩踏车,可是淞淞不会踩,我把他扶上去。我根本就 ...

快快也是不会踩脚踏车,所以医院这个是电动的,只要把脚固定在上面,开关一按,自动会带着孩子的脚像骑自行车一样!孩子不会踩的,就必须先固定脚和踏板,由大人推着前进,等他习惯了脚的运动方式,就会踩了。
50#
 楼主| 发表于 2013-7-5 20:47:53 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-6 12:40 编辑

北京本地反而不选择中康,这是为什么昵?
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 楼主| 发表于 2013-7-6 12:39:18 来自手机 | 显示全部楼层
大雨天 发表于 2013-7-5 23:08
快快妈妈!要保持冷静的头脑。

已经打消了这个念头!技术不成熟,不冒这个险了!我还是删掉那句话吧!
52#
 楼主| 发表于 2013-7-6 12:42:43 来自手机 | 显示全部楼层
铜铜妈妈 发表于 2013-7-6 07:45
快妈,住院能报销吗

听老乡说他们给孩子买的农村合作保险能报百分之三十左右。我们来中康是圆一个梦,报销多少不奢求了。
53#
 楼主| 发表于 2013-7-6 12:44:14 来自手机 | 显示全部楼层
五六豪豪 发表于 2013-7-5 23:40
不是说干细胞移植技术还不成熟吗?有很大风险,而且没什么效果

是的,都这么说,所以打消念头了。这两天快快有进步,让我没那么焦虑了。
54#
 楼主| 发表于 2013-7-6 23:25:05 来自手机 | 显示全部楼层
快快一天有7节课左右,有2节是50,其他是80元。有一天可能要改名了,要改成快快在北京了。青岛没去过,很多地方名气震天响,去了不过如此。所以现在的选择我都靠直觉,随机的。快快在外面的pT今天开始第一节课了,可是改变却是巨大。一直以为软孩子不用牵拉跟腱。今天我又一次观念被改变。快快不能上下楼梯的原因是单腿站立基础差,两只脚力量不均衡。因为以前我拉他右手多,他全靠右腿力量,今天拉了他左侧后跟腱20分钟,左腿跪起量是右腿的两倍。快快现在有四大金刚护着,一个是他的语言老师,30个小时的训练才出了一点点嘴巴哈气。一个是pT老师,重点整快快的脚力量和步态。一个是o丅老师,重点处理相当于6个月婴儿的水平的手部精细。还有一个是感统老师负责快快全身的协调能力,明显走路看脚下了,不会一路走一路摔。拍了视频给他爸看,真的很神奇,车库的上坡下坡走了一个多星期,他的平衡感好太多了,我会坚持,菩萨要原谅我都没时间念经啊!
55#
 楼主| 发表于 2013-7-6 23:25:26 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 快快妈 于 2013-7-6 23:43 编辑

也许这三个月会成为我最幸福的三个月!我尽了自己的努力,接下来就看他的造化了。快快的老师对我指点非常多,其一,我的位置转换。我以前都是跟在孩子后面,时刻保护孩子也造就了孩子时刻依赖我。现在我都走在前面,孩子为了追我,运动能力大大提高。其二,一个孩子具备走十步的能力同时具备走一个小时两个小时的能力。今天,神奇的事情就是臭小子上了一天大运动量的课后,在广场上还走了两小时的路,一会学大妈跳广场舞,一会追着小朋友的车子跑,头一回是我强抱他回家!对外界的感知力反应更快了!虽然高兴,我的体力却撑不住了!一个家长说快快太虚了,建议我炖牛肉汤给他。立马行动,中午晚上两碗牛肉汤下去,换来他的好体力,让我欣喜万分!
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 楼主| 发表于 2013-7-7 22:54:06 来自手机 | 显示全部楼层
五六豪豪 发表于 2013-7-7 08:54
快妈,牛肉汤对孩子来讲最好,性平又大补。牛骨头汤也很不错,补钙。对咱们的孩子来讲,对的时间遇到对的 ...

我当初吃透了大意麻痹的苦,重视总比不重视的好!来北京前我上美团网团购了北京宾馆两晚,优惠不少!到了地铁站买了一张一卡通,坐公交车地铁可方便了!这是我北京小小的省钱心得!孩子1米2以下,多多地帶出去玩,都是免票的!
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 楼主| 发表于 2013-7-8 07:18:13 来自手机 | 显示全部楼层
可可加油 发表于 2013-7-7 16:43
走路不看脚下,这个要怎么训练呢?

这是感统老师训练的内容,总结一句就是让孩子多摔几次,就看路了。他是让孩子走两条独木桥,按照孩子的步距离设置,一只脚没踩住就会摔下来,摔了也不扶,还有跨不同高度的障碍栏,有些栏脚要抬很高才能过,有些栏轻抬即可。5节课下来,就有轻微进步了。
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 楼主| 发表于 2013-7-9 19:50:48 来自手机 | 显示全部楼层
大豆子 发表于 2013-7-8 21:06
我是第一次进论坛说话呢,就是为了和快快妈妈打招呼,关注您很久了,我也在中康带孩子做康复呢,我家宝贝 ...

我们中康的课目前只有2节,早上集体教育和音乐课,语言课估计明后天能排上。下午全在外面。9点40分到10点20分一般会在住院走练平衡木。
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 楼主| 发表于 2013-7-9 19:52:47 来自手机 | 显示全部楼层
游客 121.237.65.x 发表于 2013-7-9 13:56
和淞淞一样,走路从来不看脚 下的,每天都提醒     ,他和没听到一样,走起路来就靠感觉一样

快快感统课上各种障碍练多了,摔多了,路也看多了。还有单脚站立练好了,脚也抬高了,不易绊倒了
60#
 楼主| 发表于 2013-7-9 19:55:23 来自手机 | 显示全部楼层
游客 121.237.65.x 发表于 2013-7-9 14:03
快快妈,你说让孩子踩脚踏车好还是踩自行车好,我两个车子都买了,现在淞淞我扶着自行车推车,你可以把脚 ...

快快还没开始练,所以我没心得。在中康,我学到了一点,不求数量,求质量。不要给孩子太大难度,只会打击孩子,他抗拒是因为超过他能力范围了。你只能降低难度。多给辅助
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