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楼主: 快快妈
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信快在北京(精神发育迟滞)

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21#
 楼主| 发表于 2013-6-18 20:22:29 来自手机 | 只看该作者
驴牵到北京还是驴,软孩子的智力低真是硬伤!软孩子又要操心语言,又要操心运动!有什么办法能让智力提高点啊!中康体检程序复杂,到北京一个星期了,中康的课还没上呢!
22#
发表于 2013-6-18 22:08:00 | 只看该作者
快快妈很坚强很勇敢,是我们大家的好榜样,让快快尽快好起来吧。
23#
 楼主| 发表于 2013-6-20 18:34:28 来自手机 | 只看该作者
中康医生建议快快做24小时脑电图,如果是放电原因引起的失语,再怎么康复也是徒劳。做了最坏的打算,今天去天坛医院预约24小时脑电。中康到天坛坐707几站就到很方便。天坛的虽然好约,可是却没有安眠镇静的药物,只能再去协和医院或儿童医院,太麻烦了。希望下个星期的脑电结果不要让人担心!这次脑电结果准备去301找邹丽萍,对北大妇幼的失去信心了。北大妇幼的姜玉武的黄牛票已经炒到1万多!
24#
发表于 2013-6-20 20:10:40 | 只看该作者
快快妈 发表于 2013-6-20 18:34
中康医生建议快快做24小时脑电图,如果是放电原因引起的失语,再怎么康复也是徒劳。做了最坏的打算,今天去 ...

脑电图做完了吗??二炮的脑电检查结果也可以,着急的话,我可以帮你约一下。。。
真的挺不容易的,加油!!
25#
 楼主| 发表于 2013-6-20 20:15:49 来自手机 | 只看该作者
非常谢谢,脑电图已经约上了!这次运气非常好,都很顺利!顺便带快快坐了一回北京观光电车,品尝了王府井小吃一条街的美食!
26#
发表于 2013-6-20 23:11:10 来自手机 | 只看该作者
快快妈,快快的语言发展到什么程度了?我家可可也是软孩子,情况类似。
27#
 楼主| 发表于 2013-6-20 23:34:16 来自手机 | 只看该作者
快快没有语言,他是重度的。中康的智测结果还没出来!估计只有20分左右。他不会吹气,没有任何声音,只会嗯,从来不会大口大口喘气。上了6节课,大部分是在做口鼻呼吸分离。第一,鼻子嘴巴同时捂住,同时放开,第二,口鼻同时捂住,嘴巴先放开,等嘴巴大气喘够了,鼻子后放。以前快快跑步机半个小时都出现不了的胸腔起伏,现在终于出现了!李胜利说,快快遇到台阶,不会抬脚,是因为大脑没有建立抬起来的程序!孩子不会吹气!也是因为大脑没建立程序,而且正常孩子6个月能吹,并不需要多少智力!希望再过一段时间!能有更明显的进步

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 楼主| 发表于 2013-6-20 23:34:18 来自手机 | 只看该作者
快快没有语言,他是重度的。中康的智测结果还没出来!估计只有20分左右。他不会吹气,没有任何声音,只会嗯,从来不会大口大口喘气。上了6节课,大部分是在做口鼻呼吸分离。第一,鼻子嘴巴同时捂住,同时放开,第二,口鼻同时捂住,嘴巴先放开,等嘴巴大气喘够了,鼻子后放。以前快快跑步机半个小时都出现不了的胸腔起伏,现在终于出现了!李胜利说,快快遇到台阶,不会抬脚,是因为大脑没有建立抬起来的程序!孩子不会吹气!也是因为大脑没建立程序,而且正常孩子6个月能吹,并不需要多少智力!希望再过一段时间!能有更明显的进步

29#
发表于 2013-6-21 10:18:15 来自手机 | 只看该作者
嗯,我们都任重道远,对于这类小孩,语言是最难的。会跑,说明快快的优势在于运动,身体是革命的本钱。有了运动基础,再加上医生的指导,老师家长的努力,一定会有所突破的。祝进步!
30#
 楼主| 发表于 2013-6-21 16:33:12 来自手机 | 只看该作者
今天终于加了一节OT,结果是1个医生对2个孩子,医疗资源这么紧张,我们就不浪费中康的资源,我对主管大夫提出了暂停OT的课。对于一个连珠子都穿不过去的孩子,我手把手都教不好,医生用语言就能监督好快快?来北京12天,总共上了4节课,还不满意!
31#
 楼主| 发表于 2013-6-21 16:38:14 来自手机 | 只看该作者
我问了下留日回来的主管医生,她说她们这就是1对2!1对3的!至于怎么安排全是医生的需要!把我给吓坏了!
32#
 楼主| 发表于 2013-6-21 20:36:24 来自手机 | 只看该作者
OT非常重要,直接关系到语言。快快的语言老师刚给我上了一课,赶紧做下纪录。每个孩子不仅是食指母指对捏拿物,还要母指与中指,母指与无名指,母指与小指的对捏拿物。做OT前手指每段关节都需要按压,促进脑神经发育。最后还要练手指夹纸片。各两个手指轮流夹,还要告诉孩子,跟他说是哪两个指头在用力。
33#
 楼主| 发表于 2013-6-22 17:47:36 来自手机 | 只看该作者
快快一天课非常多,老师一有空就加课,我的时间每天都跟打战一样,没时间聊QQ,最近加我的战友们请谅解,有问题就在论坛留言。智训是一个长期而且漫长的过程。快快中康的智测结果出来了,24分,1周岁4个月的水平。以他目前这个能力在论坛里属于差的水平,所以没有资格分享任何教育经验,唯一能分享的只有少走弯路多坚持的宝贵教训。想进中康的家长可以选择10月份以后来,是康复淡季,想上什么课都能排上。但,进中康不代表找到了正确的康复方向。中康上课不让家长看,每节课只有半小时,老师连喝水上厕所时间都没有,家长与医生也没有沟通的时间。钱花的比想像的多,效果比想像的少。来中康!只是圆一个梦,实际上我们现在外面上的课比里面上的多多了!
34#
发表于 2013-6-22 18:20:16 | 只看该作者
快快妈 发表于 2013-6-22 17:47
快快一天课非常多,老师一有空就加课,我的时间每天都跟打战一样,没时间聊QQ,最近加我的战友们请谅解,有 ...

想问下快快妈,中康的预约挂床康复电话是?去之前需要做好哪些功课,除了24小时脑电图,核磁共振之外还做什么检查。李胜利教授都是哪天门诊,他的号好挂吗?中康挂床三个月康复训练,费用大概多少?非常抱歉,你那么忙,我问了这么多问题。祝在北京一切顺利。祝快快进步越来越快。
35#
 楼主| 发表于 2013-6-22 23:47:38 来自手机 | 只看该作者
李教授好像是星期五门诊,不难挂。不过准确信息要等下星期问问。我们刚来,很多事情不清楚,问了一些家长,有的三个月花了十万,有的花了六万,看孩子做的项目。我们下星期一,二做24小时脑电图,所以下个星期请假了两天。你可能误会了,不是每个孩子都要做24小时脑电图,要看孩子情况的。如果孩子没有看过中康门诊是不能住院排队的。另外切记,淡季来。像我们旺季来中康,住进去了,课也不多,没多大意义。今天听了个消息,说康复私人机构要整顿!有些甚至被罚款2万!真是太没天理了,国家不出钱支持,还雪上加霜!这的康复是外面做的比医院还要好,也实惠一些,康复师还会教家长知识,比较利于长期康复!
36#
 楼主| 发表于 2013-6-22 23:49:25 来自手机 | 只看该作者
住院部电话:010-67563322-6105,
37#
 楼主| 发表于 2013-6-22 23:58:45 来自手机 | 只看该作者
中康的oT看不上,今天在外面找了新的OT老师,一下子又指出了新的问题,手内旋,举手不够高等等。一直认为快快不能走坡路,是我低估了孩子,原来无微不至的照顾是限制孩子能力的罪魁祸首!改变,从我开始!
38#
 楼主| 发表于 2013-6-23 00:01:55 来自手机 | 只看该作者
三个月后,就能知道花多少钱了!住院时交了三万,一般家长说4万以上!
39#
发表于 2013-6-23 15:53:10 | 只看该作者
费用好高呀,中康,也是我印象中的康复圣地!

谢谢分享了,学了点知识,语言跟手功有紧密关系 的呀?

不过有一句我不赞同“:软孩子的智力低真是硬伤”。我们家也是软的,四岁了还在练跪,但智力没有感伤哦。
40#
 楼主| 发表于 2013-6-23 18:40:15 来自手机 | 只看该作者
一个人带孩子的辛苦让我变得极端敏感,我因为中康O丅主管老师的恶劣态度就暂停了〇T的课,而您的不赞同是因为您非常幸运,孩子个体差异,我说的是我家孩子!治疗师一句原话,大脑3分之二的功能体现在手的精细上。我会记录这些仅仅是因为想要力所能及的做一些对类似情况的孩子们的帮助,而不是在这互相攀比!如果您觉得信息没用甚至误导了大家,我的贴子随时可以停止!
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