信快在北京（精神发育迟滞）

冥冥空空 · 发表于 2013-7-2 21:14:40

本帖最后由冥冥空空于 2013-7-2 21:15 编辑

快快妈发表于 2013-7-2 08:07
那哪是中国语训最优秀的地方?我愿意带快快去。来中康20多天，语言方面暂时无突破

是这样的，我原来带孩子治疗的时候一个治疗师告诉我的，我当时打算带孩子去中康，但是那个治疗师说，我儿子主要是语言问题，而中康的特色和最好的地方是运动和肢体康复方面，这是全国第一的，语训并不算最好。当时他说南方的语训比北方起步早，更有针对性。我当时在网上是找到一个广州的东方启音，好像还不错，但后来因为种种原因并未成行，所以具体的情况也不是很清楚。网上能搜到这个机构的电话，你可以打电话问问。你可以多了解一下南方的语训机构的情况，和中康比较一下，看看哪里更适合孩子。我是觉得社会机构应该比医院服务更好，更有责任心。缺点就是难以确定他的专业水平了。

快快妈 · 发表于 2013-7-2 21:54:01

东方启音我帶快快去做过测评!种种考虑当时没选择下来!

匿名 *发表于 2013-7-2 22:32:47* · 发表于 2013-7-2 22:32:47

快快妈，淞淞和你家情况也很像的，精神发育迟滞，3岁了，前几天去做的智测，就相当于一岁孩子的智力，但淞淞不同的是嘴里发音还很多的，但全就像是小婴儿学语一样的无意议的发音，要说有意思也就是有时叫的爸爸妈妈了！现在还只能听懂很简单的几句话，基本上听不懂话。大运动方面19个月会，但是到现在也不能自己上下楼梯，毕须要扶一手，也不会跳，跑起来像喝醉酒一样。也不会蹲，一出门就要抱，不抱就直接跪在地上，精细方面是最差的，除了一个会姆食指对捏，其他基本不会，积木，穿珠，握笔划线之类的统统不会。
也一直在康复训练，但是进步基本看不到。我也一个人带孩子，孩子爸爸除了给钱花，孩子的吃喝拉撒康复训练根本不管。除了工作赚钱就是麻将。（不过针灸的时候会过去帮拽一下孩子的腿，因为淞针灸时会乱动，必须两个人按着）
我们这样孩子的妈妈抱抱吧！

快快妈 · 发表于 2013-7-2 22:43:19

本帖最后由快快妈于 2013-7-3 04:25 编辑

康复的孩子总比不康复的要好!是的，养这么一个特殊孩子的精力和金钱可以养好几个正常孩子上大学了！可是，谁叫他跟我有缘呢!我准备开始利用快快上课的时间，我念手机上的地藏菩萨本愿经了，哪怕一天分几次念!做我的孩子，让你受苦了!上个星期查24小时脑电和听力检查喝了水合康氯泉安眠药!这个星期重查18小时视频脑电和磁共振又要喝两次安眠药!中康是我们语言治疗的终点站，不管结果如何!301邹丽萍是我们脑电脑片的终点站!从今以后，再也不愿意为了所谓的科学检查灌孩子安眠药了!

快快妈 · 发表于 2013-7-2 22:45:18

本帖最后由快快妈于 2013-7-2 22:47 编辑

游客 49.77.41.x 发表于 2013-7-2 22:32
快快妈，淞淞和你家情况也很像的，精神发育迟滞，3岁了，前几天去做的智测，就相当于一岁孩子的智力，但淞淞 ...

尽人事，听天命!我们永远爱他们!不管他们是否聪明!以前一个老师说过把无意义的转为有意义的，把偶尔准确的机率大大提高，一点点教!

蒙建张大夫 · 发表于 2013-7-2 22:59:38

这种类型靠训练可以说杯水车薪，必须改善了呼吸紧张，这种类型软硬兼施，外松内紧表里不一，降了脊柱的潜伏张力，协调了呼吸配气，语言运动才会改善。传统正规康复目前对这种类型在盲区。

蒙建张大夫 · 发表于 2013-7-2 23:03:24

有家长对蒙建不了解，蒙建可以说土生土长二十多年的历史，蒙建的训练理念是什么，蒙建对训练的观点是中医的辩证、论治思想和整体观念，对脑瘫的治疗因人而异，首先把脑瘫孩子与正常人区别开来这一点很重要。脑瘫孩子与正常人的区别是：由于脑神经系统受损肢体肌肉张力出现异常，局部关节受到肌肉张力的束缚或松弛，关节活动范围受到限制或肌肉松弛难以支持关节正常的活动范围，这两种不同的肌肉异常格局，不但影响了局部，并且影响了整个身体的平衡，由于人体是一个有机整体。相互牵制拖累，所以治疗神经疾病要理清头绪，神经网络就像蜘蛛网，一旦一根丝线出了故障，会连累和拖累其他周围丝线代偿，此时周围代偿的丝线不同程度负担加重，会整体出现紊乱，所谓扯不断理还乱，我们训练牵拉像皮筋，关节的重复运动，康复只是个热身，谈不上康复，想分离他们，他们拧扭到一起,这就是我们看到的肌肉张力升高异常表现。想治疗必须有一个激活、叫醒，恢复运动是支配本能，损伤的神经，在半运动状态或休眠状态，只需要叫醒或激活，运动的本能就会改善，蒙建见效快的秘诀就是这样，圣手妈妈的开启就是让家长体会这种所谓的神奇，妈妈们只要听我指挥认真学习，不会超出一周都会看到变化。

匿名 *发表于 2013-7-2 23:14:04* · 发表于 2013-7-2 23:14:04

跟家长谈理论没有用，，家长要的事实际性的东西。

霖妈 · 发表于 2013-7-2 23:26:09

蒙建并不是不好，就像医院，也有好也有不好，脑瘫的正确治疗本来就是一个谜。快快妈好坚强，对，孩子与我们有缘才来到我们那，我们要珍惜这种缘分。

快快妈 · 发表于 2013-7-3 04:19:32

昨天挺伤心的，睡一觉好多了。以前见过的各大名医都不适合快快!现在是把所有的希望放在邹丽萍身上。短短20多天，我们走过了北京中康，北京儿童医院，马家堡妇幼保健院，协和医院，天坛医院，301医院，清华大学玉泉医院。

快快妈 · 发表于 2013-7-3 04:22:12

蒙建张大夫发表于 2013-7-2 23:03
有家长对蒙建不了解，蒙建可以说土生土长二十多年的历史，蒙建的训练理念是什么，蒙建对训练的观点是中医的 ...

康复这么多年加上两次小车祸，我的手连最普通的按摩都做不了，这也是我弃而求其次寻找老师医生治疗快快的原因。

快快妈 · 发表于 2013-7-3 06:19:49

本帖最后由快快妈于 2013-7-3 08:08 编辑

误导还是正确的引导?这次发贴生怕讲错一句话!昨天在邹丽萍的大厅遇到一个家长，孩子是婴儿痉挛症!这个外地的家长也是按照互助希望论坛的信息找到北大，最后找到包新华。
省略一些个人见解!

想当年，我也是按照论坛一个一个地方跑，跑到郑州去，跑到北大去。

论坛是一个共享的地方，创造了很多偶像!可是你们要知道，智力没受损的孩子，根本不需要付出多少努力，自然能读能背！运动没受伤的孩子，时候到了也能跑能蹦!

所以不要轻易相信你眼睛所看到的。

曾经杨艳玲的不需要智测和不看脑片深得我心!其实逃避不能解决问题!这些孩子还是要随大流。

少壮不努力，老大徒伤悲指的就是这些孩子!天生我才必有用，千金散尽还复来，也是真实写照!

落后的孩子，一旦发现，就要一辈子保持警惕，努力了，多少能改变一些。

也许是巧合，也许是真实存在的事例!昨天快快做磁共振的时候，我默念佛号，磁场干扰了机器，死机了。重启后，我又念佛号，磁共振机器又死机。第三次重启后，我不敢念了。前面一个病患带苹果5到磁共振室里结果消磁了。磁场的力量真是强大!

成诚宝的妈妈 · 发表于 2013-7-3 09:57:54

快快妈发表于 2013-7-3 06:19
误导还是正确的引导?这次发贴生怕讲错一句话!昨天在邹丽萍的大厅遇到一个家长，孩子是婴儿痉挛症!这个外地的 ...

确实，我也感觉北大妇儿对孩子总是往轻说。对家长鼓励为主。
邹丽萍我曾经想过去挂号，不过又觉得对我们这种发育迟缓的孩子，该查的都查过了，没有原因。看专家也不可能让他立刻聪明起来。而且孩子的未来，谁能预测得出？
发育这种事，本来就是最难捉摸的，跟普通的疾病不一样。

五六豪豪 · 发表于 2013-7-3 11:10:31

快快加油，快快妈坚持就是胜利。医学太庞大，太深奥，尤其涉及到人脑，连医生都说不清道不明，更何况还有仁者见仁智者见智。我们作为大千世界的普通一员，面对如此特别的孩子，除了珍视得来不易的缘分，唯有坚持不懈，期待奇迹出现的那一天。我始终坚信，上天是公平的，孩子所失去的，终会以另外的形式补偿。哭过，苦过，累过，痛苦过，终会有美丽蜕变的一天。

龙龙妈 · 发表于 2013-7-3 12:50:45

一口气看完了快快妈的帖子，深感妈妈的不易，但我们只能选择坚持，我家宝贝也是一个类型的，现在语言多语速快但吐词不清，家庭语训一个月来让宝贝产生了厌学情绪，正在休整中。期待快快的进步!

快快妈 · 发表于 2013-7-3 15:18:52

本来想传递正能量的，结果!谢谢你们的鼓励，我们尽量不走偏!今天我反醒了下，当初怎么一根筋想着要住院呢!其实大可不必!门诊治疗足够了!前段时间快快上的是集体教育课，今天才是上集体音乐课!今天快快搭班的小朋友是两周岁的孩子偏多，每个都比快快强!我更加懊恼这几年我是怎么偷懒的!音乐课的模式是奥尔夫，在细节上更注重孩子们的观察!以前快快上的奥尔夫课上，乐器归还是把乐器丢进盒子就行!今天老师要求每个孩子需要观察老师的乐器是如何摆放，再模仿!

快快妈 · 发表于 2013-7-3 20:34:31

快快在中康的课有教育，音乐，蹬车，pT，在外面的课是一对一感统，oT，语言。今天新增加的OT老师真不错，简单的动作让无声的快快痛快的发了很多音。快快连推的动作都不会!老师从最简单的做起，让快快的手推老师的手，同时点压快快的曲池穴，促进他主动推伸手。府卧撑的动作是我压住他双手掌，老师点压他双手臂曲池穴，因为痛，他府卧撑完成的很不错。

快快妈 · 发表于 2013-7-4 19:01:11

今天在清华大学玉泉医院做18小时视频脑电，这是快快两个星期内第四次喝水合氯泉。做脑电前顺便拿了前两天做的核磁的结果，结果竟然是双侧脑室扩大积水?以前在佳木斯和上海的核磁都没有积水?忐忑的等待下周三再见邹丽萍!与同病房的病友交流了下，玉泉医院是做颠痫病灶切除的医院!我真是孤陋寡闻啊!同病房等待做病灶切除的孩子比快快小，智力啥好很多很多!不明白为什么他妈妈要冒这个险!

匿名 *发表于 2013-7-4 22:13:54* · 发表于 2013-7-4 22:13:54

快快妈，你上面说的蹬车是蹬什么车啊？我前几天给淞淞买了踩踏车，可是淞淞不会踩，我把他扶上去。我根本就站不直，很快就变成蹲在上面了！

匿名 *发表于 2013-7-4 22:37:00* · 发表于 2013-7-4 22:37:00

加油，快快

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