信快在北京（精神发育迟滞）

快快妈 · 发表于 2013-6-12 21:15:32

本帖最后由快快妈于 2013-7-26 21:13 编辑

奔着无限向往的中康而来，就象小马过河，深浅自知!用一个康复师总结的话，男人不当兵，后悔一辈子，男人当兵，后悔三年!我们是不来北京，后悔一辈子，来了北京，后悔一个月!慢慢的，不太想写孰是孰非了!现在特别感谢这么多年认识的每一个老师。一样的脑损伤，不一样的病症！不一样的解决办法!

快快妈 · 发表于 2013-6-14 09:43:02

战还没开始打，将军就摔下马了!这早不发烧，晚不发烧，在办手续当天发烧了!于是，康复的手续暂停了，只能先治发烧了。以前一直觉得做北京人幸福，这是感觉恰恰相反!高房价，让人压力很大，看个小病比大病还难。打的去北京儿童医生挂号输液，来回85元车费，288元输液费，今天在其他地方验血和药费120元，折腾到晚上11点半!在北京，就一个感觉，钱在烧，还乱烧!语言康复师依旧在寻找中!继续等待下星期一的康复手续。。。。。

快快妈 · 发表于 2013-6-15 16:17:08

北京来对了!而且早该来了。中康的手续还没办上，还没上过课，在外面上了两节语言课，1个小时80元，给我的感觉是对症了。快快很少哭，甚至不怎么会哭，不会吹气，年纪又大了!快过了语言发育期!还好，有缘分的语言治疗师在点全排满了的情况下愿意给我们加班上最后一节课!很感激!以前也在温州做过类似的按摩，可出来的结果大不同!我感觉了希望

快快妈 · 发表于 2013-6-15 16:17:09

本帖最后由快快妈于 2013-7-26 20:49 编辑

路漫漫

快快妈 · 发表于 2013-6-16 11:39:04

和治疗师勾通过后，总结了几点以前犯的错误。快快是惯用左手，一直没努力去纠正，这次北京一行，大大的坚定了我把快快右手训练出本能来，以后只要一伸手，就出右手。以前总认为运动能带动语言，其实语言管语言，运动管运动。一个连哭还不会哭的孩子，要先训练发声，只有建立发音的程序!才有资格谈其他。

快快妈 · 发表于 2013-6-17 00:45:43

从没来北京的迷茫忐忑到刚来北京的慌乱，到现在的既来之则安之。北京好人特别多!这次是娘俩出门在外，我最怕的是骗子和托，坚决不相信任何人!现在看来挺好笑。。。。。省略几个小故事。今天带孩子去了百荣商城买教材益智玩具，尽量达到治疗师要我做到让孩子语言符号听力视觉的匹配!多带孩子转转，让孩子形成一听到某个词，脑海里就能浮现出有关的情景!中康到这个批发市场才4个站，很方便!知道中康很多年!百闻不如一见，觉得很神奇!觉得没有一个地方能超越中康，康复的产业从医院一直延伸出去，周围的每个小区，每一幢大楼，随便一走，就能找到一个从事康复的老师!难怪很多家长说不需要住院，在中康外面转转也会有收获，真的是高手在民间啊!李教授一句话让我印象深刻，他说通过学习很多人能够从事康复的行业，可是最最最重要的是会诊断!最难的也是诊断!诊断错误便会耽误!我已经体会到耽误的可怕后果!今天买了很多针对手功能的拼板，穿珠，积木，益智形状箱。从今天开始好好的练，手功能直接影响到语言!治疗师说的很复杂，我记不住，就这样简约啦!

快快妈 · 发表于 2013-6-17 13:29:09

谢谢所有亲们的关心和祝福!在此一起谢了!孩子们用左手的时候，我们强制压住他们左手，让他们用右手，需要漫长的斗争过程的。训练从早晨眼睛一睁开始，可以让孩子右手吃饭，右手开电视电脑。一出手，就压住他左手，多给右手使用机会。

快快妈 · 发表于 2013-6-18 20:22:29

驴牵到北京还是驴，软孩子的智力低真是硬伤!软孩子又要操心语言，又要操心运动!有什么办法能让智力提高点啊!中康体检程序复杂，到北京一个星期了，中康的课还没上呢!

快快妈 · 发表于 2013-6-20 18:34:28

中康医生建议快快做24小时脑电图，如果是放电原因引起的失语，再怎么康复也是徒劳。做了最坏的打算，今天去天坛医院预约24小时脑电。中康到天坛坐707几站就到很方便。天坛的虽然好约，可是却没有安眠镇静的药物，只能再去协和医院或儿童医院，太麻烦了。希望下个星期的脑电结果不要让人担心!这次脑电结果准备去301找邹丽萍，对北大妇幼的失去信心了。北大妇幼的姜玉武的黄牛票已经炒到1万多!

快快妈 · 发表于 2013-6-20 20:15:49

非常谢谢，脑电图已经约上了!这次运气非常好，都很顺利!顺便带快快坐了一回北京观光电车，品尝了王府井小吃一条街的美食!

快快妈 · 发表于 2013-6-20 23:34:16

快快没有语言，他是重度的。中康的智测结果还没出来!估计只有20分左右。他不会吹气，没有任何声音，只会嗯，从来不会大口大口喘气。上了6节课，大部分是在做口鼻呼吸分离。第一，鼻子嘴巴同时捂住，同时放开，第二，口鼻同时捂住，嘴巴先放开，等嘴巴大气喘够了，鼻子后放。以前快快跑步机半个小时都出现不了的胸腔起伏，现在终于出现了！李胜利说，快快遇到台阶，不会抬脚，是因为大脑没有建立抬起来的程序!孩子不会吹气!也是因为大脑没建立程序，而且正常孩子6个月能吹，并不需要多少智力！希望再过一段时间!能有更明显的进步

快快妈 · 发表于 2013-6-20 23:34:18

快快没有语言，他是重度的。中康的智测结果还没出来!估计只有20分左右。他不会吹气，没有任何声音，只会嗯，从来不会大口大口喘气。上了6节课，大部分是在做口鼻呼吸分离。第一，鼻子嘴巴同时捂住，同时放开，第二，口鼻同时捂住，嘴巴先放开，等嘴巴大气喘够了，鼻子后放。以前快快跑步机半个小时都出现不了的胸腔起伏，现在终于出现了！李胜利说，快快遇到台阶，不会抬脚，是因为大脑没有建立抬起来的程序!孩子不会吹气!也是因为大脑没建立程序，而且正常孩子6个月能吹，并不需要多少智力！希望再过一段时间!能有更明显的进步

快快妈 · 发表于 2013-6-21 16:33:12

今天终于加了一节OT，结果是1个医生对2个孩子，医疗资源这么紧张，我们就不浪费中康的资源，我对主管大夫提出了暂停OT的课。对于一个连珠子都穿不过去的孩子，我手把手都教不好，医生用语言就能监督好快快?来北京12天，总共上了4节课，还不满意！

快快妈 · 发表于 2013-6-21 16:38:14

我问了下留日回来的主管医生，她说她们这就是1对2!1对3的!至于怎么安排全是医生的需要!把我给吓坏了!

快快妈 · 发表于 2013-6-21 20:36:24

OT非常重要，直接关系到语言。快快的语言老师刚给我上了一课，赶紧做下纪录。每个孩子不仅是食指母指对捏拿物，还要母指与中指，母指与无名指，母指与小指的对捏拿物。做OT前手指每段关节都需要按压，促进脑神经发育。最后还要练手指夹纸片。各两个手指轮流夹，还要告诉孩子，跟他说是哪两个指头在用力。

快快妈 · 发表于 2013-6-22 17:47:36

快快一天课非常多，老师一有空就加课，我的时间每天都跟打战一样，没时间聊QQ，最近加我的战友们请谅解，有问题就在论坛留言。智训是一个长期而且漫长的过程。快快中康的智测结果出来了，24分，1周岁4个月的水平。以他目前这个能力在论坛里属于差的水平，所以没有资格分享任何教育经验，唯一能分享的只有少走弯路多坚持的宝贵教训。想进中康的家长可以选择10月份以后来，是康复淡季，想上什么课都能排上。但，进中康不代表找到了正确的康复方向。中康上课不让家长看，每节课只有半小时，老师连喝水上厕所时间都没有，家长与医生也没有沟通的时间。钱花的比想像的多，效果比想像的少。来中康!只是圆一个梦，实际上我们现在外面上的课比里面上的多多了!

快快妈 · 发表于 2013-6-22 23:47:38

李教授好像是星期五门诊，不难挂。不过准确信息要等下星期问问。我们刚来，很多事情不清楚，问了一些家长，有的三个月花了十万，有的花了六万，看孩子做的项目。我们下星期一，二做24小时脑电图，所以下个星期请假了两天。你可能误会了，不是每个孩子都要做24小时脑电图，要看孩子情况的。如果孩子没有看过中康门诊是不能住院排队的。另外切记，淡季来。像我们旺季来中康，住进去了，课也不多，没多大意义。今天听了个消息，说康复私人机构要整顿！有些甚至被罚款2万!真是太没天理了，国家不出钱支持，还雪上加霜!这的康复是外面做的比医院还要好，也实惠一些，康复师还会教家长知识，比较利于长期康复!

快快妈 · 发表于 2013-6-22 23:49:25

住院部电话：010-67563322-6105，

快快妈 · 发表于 2013-6-22 23:58:45

中康的oT看不上，今天在外面找了新的OT老师，一下子又指出了新的问题，手内旋，举手不够高等等。一直认为快快不能走坡路，是我低估了孩子，原来无微不至的照顾是限制孩子能力的罪魁祸首!改变，从我开始!

快快妈 · 发表于 2013-6-23 00:01:55

三个月后，就能知道花多少钱了!住院时交了三万，一般家长说4万以上！

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