信快在北京（精神发育迟滞）

小同妈

小同小时候也是软。所幸的是后期大脑自己发育得不错。我们从4-15个月给他的系统康复又起到了推动作用。所以现在情况还算乐观。
我也很赞同精细的重要性。婴儿期除了大运动需要训练，就是精细了。那时候简直是到了疯狂的地步。就一个扔的动作就可以练上20分钟。想想对于一个不到1岁的孩子。那时候的自己还挺残忍的。
我们一路上也遇见一些好的康复师和早教老师。才有小同今天的。
今年5月份的时候因为动态脑电图界限性原因。我们去了北京。呆了1周。
北京这个城市给我感觉也是生活压力太大，最基本的空气质量就很糟糕。。但是各方面资源都很好。享受什么付出什么。这是相互的代价吧。
康复科的孩子，家人的付出和收获都不可能成正比。
对于一个重度的孩子，付出和收获更加绝对的不成正比。奈何却只能一路向前。心态，休养。气度，耐性。这些东西统统耗光的时候，支撑我们的就是孩子活着看着我们。哭着也好，笑着也好。永不言弃。
祝福快快宝贝。在北京能有好的收获。

小同妈

五六豪豪 发表于 2013-6-25 09:36
小同妈妈，您好。找到这个论坛有一段时间了，一直潜水看资料。很佩服你，还有论坛里永不放弃，不断努力的 ...

我们是8个月和3岁7个月。2次高热惊厥。视频脑电图显示是界限性脑电图。有一些非典型的尖波。在重庆2家大医院看了之后。一家让吃药一家说不吃药。我们吃了半年的药。结果让我们吃药的医生说复查的结果仍旧是界限性的。结合我家MRI情况啦，睡眠情况不好了。还有小同爷爷有癫痫种种情况。让我们继续吃。吃1年半再说。我们就被吓到了就预约了北大妇儿的刘晓燕的号。从重庆去的北大妇儿。结果她觉得脑电图虽然是界限性的。但是没有异常放电。所以可以观察。不吃药。
所以从5月中旬开始。我们就停吃拉莫三嗪了。算起了我们家总共吃了6个半月。

我们也想预约北大妇儿姜。林那些的。但是无奈约不上啊。后来论坛里北京的一些妈妈说：看脑电图结果刘晓燕其实是不错的。而且她的特需号很好约。据说你要挂一般的号20元。只要早上5点多过去一般都没问题的。因为我们在外地。特需号约定时间了之后再过去比较方便。反正那么多费用都花了。就不在乎这300了。
我当时是预约了周3的刘晓燕和周5的张月华2个特需号的。就怕万一人家某个医生突然临时有事情变更时间停诊当天看不了。我还得保证我至少可以看到一个医生吧。毕竟那么远去一次。