信快在北京（精神发育迟滞）

快快妈 · 发表于 2013-9-3 23:23:54

先说说，三个星期的训练，快快的进步。腰杆粗了，底盘稳了!本体感觉更棒!他会指自己衣服上的图案，以前从未有过！舌头能往上舔了。嘴周的肌张力下降了。平衡疗法原来是人体肌肉张力的平。

快快妈 · 发表于 2013-9-3 23:25:04

睡眠这么差?做过24小时脑电图没?

快快妈 · 发表于 2013-9-3 23:30:18

我们时间不够，只看了两个中医，小儿王和任明志。感觉任明志更厉害。快快喝了两个星期中药，冷汗没了，头发黑了，抢东西也有力气了，也可以给我敲背了！任明志号不贵，药也不贵，就是人太多！睡眠方面我的经验是睡前安抚催眠。摸摸孩子，安抚为主！吃喝拉撒好的孩子，睡眠不会差到哪

快快妈 · 发表于 2013-9-10 19:08:04

我也没有他的联系方式，我也是百度。周二周三他在石景山医院，周日在东城中医院。最近他更火了，唉，我都不敢多宣传了

快快妈 · 发表于 2013-9-10 19:10:08

快快没有通过针灸和按摩获得语言，我又如何安心转介呢!

快快妈 · 发表于 2013-9-13 08:53:53

我们昨天已经离开北京，对你提的两个老师一无所知

快快妈 · 发表于 2013-9-13 21:15:43

评估叶老师300元，评估后就会给出计划!并且免费指导。外地的学会了就可以离开！经济无负担！想留下来训练的，可选择直接服务，50分钟100元。我们是选择上午50分钟，下午50分钟。一个月下来，4000元左右。我还选择了康复师的课程一天！

快快妈 · 发表于 2013-9-17 20:29:05

如果你能来温州就好了!

快快妈 · 发表于 2013-9-23 20:15:11

今年不去了，明年再说

快快妈 · 发表于 2013-10-10 22:01:39

北京之行,好幸福.回家半个月了,还延续着这种满足感.虽然,快快依然没有语言.原来求道后的我,心态改变的是这么的大.一个非常非常有心的妈妈推荐了一篇文章给我,是基督教的真实故事.以前我可能只认定佛教,可是求完道后,就不一样了.文章真的很美,语言真的不是唯一沟通的途径.先贴上原文.

无声的赞美

黄美廉（图片中上排第三位）出生于台南，父亲是位牧师。出生时由于医生的疏失，造成她脑部神经受到严重的伤害，以致颜面四肢肌肉都失去正常作用。当时她的爸爸，妈妈抱着身体软软的她，四处寻访名医，结果得到的都是无情的答案。她不能说话，嘴还向一边扭曲，口水也不能止住的流下。十四岁时，她全家移民到美国，进入洛杉矶市立大学就读，之后转至洛杉矶加州州立大学艺术学院，如今已取得博士学位，成为画家。　　目录　　成长　　让梦想起飞　　工作与生活　　活出生命的色彩　　一次著名的演讲　　意义　　编辑本段成长　　六岁时，她还无法走路，妈妈听说患有脑性麻痹者到二、三十岁仍是在地上爬，妈妈无法想象她的未来，绝望的想把她掐死，再自杀。奇妙的是，当爸爸妈妈悉心照顾她，且不断为她祷告时，她的四肢渐渐有力了，会自己吃饭、会自己站立，虽然一拐，一拐，但总算可以跨出人生的第一步。　　童年，她因无法像别的小孩子一样，自由自在的玩耍、奔跑，还要面对许多异样的眼光，一些小孩会嘲笑她，用手、石头或棒子打她，看她气得发抖或哇哇大哭，那些小孩子就越发得意。　　在这些坎苛的生长过程中，父母亲的爱扶持、和来自她所信的耶稣所赐的力量，带她渡过生命中每一个难关。另一位恩师--小学二年级的班导马治江老师，在她小小心灵中，给她鼓励与支持，使她拾回信心，这些都是她深觉感恩的．　　编辑本段让梦想起飞　　问起黄美廉小时候的志愿是什么呢？她说从小学二年级时，她就立志当画家，小学四年级想当作家。这样的意愿是怎么来的呢？原来是在她二年级时，她遇到一位老师--马治江老师，她在看到黄美廉的作品后，便极力称赞黄美廉很有美术天分；马老师的赏识，成为黄美廉往绘画发展的动力，之后她更加努力学画，一步步迈向艺术殿宇。　　上学对黄美廉来说是一场可怕的恶梦，上一年级时她无法拿笔，她妈妈总是握着她的手，花上大半天的时间教她写字，经过努力练习，一年后，她终于学会写字；十四岁时，她全家移民到美国，进入洛杉矶市立大学就读，之后转至洛杉矶加州州立大学艺术学院，如今已取得博士学位，成为画家。　　如果您要问，黄美廉小时候的志愿和梦想实现了没有？那答案是肯定的。黄美廉不但得到艺术博士的头衔，而且还开过多次画展，画作深得好评；那么她的作家梦呢？黄美廉在宇宙光杂志及其它报章写过不少专栏，至今已结集了三本书，这样的“美梦成真”实在令人羡慕﹗不过，您可以想象，她花费的努力可能是别人的百倍﹗然而，她做到了。　　她对她的工作有什么新的希望或想法？她说，她希望有更多人欣赏她的画。她希望大家欣赏她的画是因为她是一个艺术家，而不是因为她是一个残缺者。　　编辑本段工作与生活　　以黄美廉艺术博士的头衔，何必大老远自美回国独自生活呢？她说：如果我还留在美国爸妈的怀抱，靠卖画维生，那么，我永远无法真正踏入社会，体会多样的人生，此外我也希望为台湾的朋友做点事。" 　　谈起她目前的工作内容，她说画画，写作和教画是我目前的工作。她说她每天工作十八小时，每晚写三四千的文字；但画画是她的最爱。五彩缤纷的世界使她有如小鸟飞起来。　　问到她工作有什么乐趣？她说"我生命中最大的享受还是看着一幅幅的画作从我手里诞生。所以我不在悲伤的时候作画，我如果没有灵感或感觉，我也不碰画的。一直到我找到我的感觉或色彩时，我才开始画，所以基本上，我画画的时候是最快乐的时光，即使一再修改，我也能画下去。" 　　问起黄美廉得到十大杰出青年得感想？她说：“我很高兴,也很高兴别人对我的肯定,但是她更感谢的是上帝,他陪我走过一切平顺或不容易的日子。” 　　你知道黄美廉的休闲生活做些什么吗？她喜欢的休闲方式是看书、看画展、看电影、旅行。和朋友谈天则是她人生一大享受。她也和一般女孩一样，喜欢吃零食、麦当劳、及一些新奇的食物，她很好客，常请朋友品尝她的创意菜和创意饮料。张学友是她的偶像，只要一提起她，她就会兴奋得手舞足蹈。　　编辑本段活出生命的色彩　　以黄美廉的成就，就是一般正常人都很难达到，更何况她是一位重度的脑性麻痹患者呢？到底她有什么“得胜”秘诀呢？请看以下我们的访谈实录：　　问：很多人遭受挫折就会自暴自弃，或感到自卑，可否说说您的经历或感想？　　答：自卑是很正常的情绪之一，但如果过分自卑，就形成一种病态了。我比一般人好像更容易自卑，但我已接受我自己，所以，我习惯别人对我的眼光，我也能拒绝有些不好的眼光，这些根本伤害不了我，加上我有信仰，这使我更有自信，所以我不会过分自卑。　　问：您通常如何克服困难？是什么原因支持您力争上游？　　答：通常我克服困难的步骤：　　一、向上帝祷告，冷静下来，反省。　　二、找可靠又有能力的朋友谈出你的困难。　　三、面对并解决问题。　　四、如果解决不了就等候和放松了。　　问:请说说您生命中重要的转折点。　　答: 对我来说,每一天都是转折点，因为每一天我都有新的想法及作法进入我生命。　　问：您觉得您快乐吗？您觉得要怎样才可以让人活出生命的色彩？　　答：基本上,我是快乐的人,但是有时又难免情绪上有一点起伏，我很平衡--但又很强烈。对我来说，单纯的生活的人，才会得到快乐，而且活出生命的色彩。这样子的单纯并不是说不要读书，不要去争取自己应该有的权益，而是保有稚子之心看世界。　　黄博士的故事有许多：　　台湾的黄美廉女士，是一位先天性的脑性麻痹患者，全身布满不正常的高张力，且无法言语。但是，黄美廉女士却靠着坚忍不拔的毅力和对人生无比的乐观，在人生的道路上取得了一个又一个的成功，她不仅在美国南加洲大学拿到了艺术博士的学位，还到处办自己的画展，现身说法，告诉人们对生命的热爱。　　编辑本段一次著名的演讲　　由于不能通过语言正确地表达自己的意思，每一次演讲，黄美廉女士总是以笔代嘴，以写代讲，所以，人们又亲昵地称她为“写讲家”，就是这位“写讲家”，在台南市的一次演讲中，向人们讲出了经典的语言：我只看我所有的，不看我所没有的…… 　　当时，一位学生问黄美廉女士说：黄女士，您从小就长成这个样子，您会认为老天不公吗？在人生的旅途上，您有没有怨恨？　　对一位身有残疾的女士来说，这个问题是那样的尖锐而苛刻，大家唯恐黄美廉因此感到难堪，因为，这个问题会刺伤她的心。但是，黄美廉没有这样做，而是微微一笑，转过身来，用粉笔在黑板上写道：我怎么看自己？　　尔后，黄美廉给出了这样的答案：　　一、我很可爱！　　二、我的腿很长很美！　　三、我的爸爸妈妈很爱我！　　四、上帝会公平地对待每一个人！　　五、我会画画，我会写稿子！　　六、还有很多的生活方式让我热爱　　……　　编辑本段意义　　黄美廉一下子写出了几十条让她热爱生活的理由，并且，是热爱得那样的理直气壮。看着黑板上写下的理由，整个“写讲会”上鸦雀无声，大家都感动得热泪盈眶，再也没有人多说话了！　　黄美廉转过身来看了大家一眼，再次转过身去，在黑板上重重写下了她的那句名言：我只看我所有的，不看我所没有的…… 　　台下传来了如雷般的掌声……

快快妈 · 发表于 2013-10-10 22:15:50

北京的康复之旅虽然暂告一个段落,家庭的康复又重新开始...不得不提的是,非常感谢认识了晗妈,你的用心,你的智慧,让家庭康复变的完美起来.她对跑步机的使用心得,对快快的帮助很大.我就借花献佛,分享下.通过跑步机我们想要达到心肺功能更强大,血液循环更快,新陈代谢更好.出汗可以促进感觉统合,反应更敏捷.跑步机使用时候需要注意的是,脚步态要正确,脚后跟要着地,所以速度频率是根据每个孩子能力.第二.手不能抓扶手.快快跑了两年跑步机,一直是抓着扶手的,所以产生了异常代偿姿势.然后,我为了改这个坏的习惯,付出了更大的代价.还好,臭小子实在太喜欢布娃娃了,左手一个巧虎,右手一个玛卡巴卡,慢慢脱离了扶手.到现在可以不抓扶手了.真正的训练了走路.

平衡疗法的老师是不赞成跑步机的.不过,我还是很喜欢这个偷懒的训练方法.所以,我会加倍的补弯曲.跑完步后,我会让快快做100个仰卧起坐.双手抱头,尽量正确的姿势.

快快妈 · 发表于 2013-10-27 18:42:24

喜闻11月13叶老师会去苏州博爱学校，

快快妈 · 发表于 2013-11-21 14:32:07

两个月下来，一些正面和负面的都浮出水面！前几天在上海又见了一次叶老师，并按照新的评估做调整!快快在家的训练计划改为，早上醒来先在被窝里练打嘟，打完嘟开始练交替半跪，高抬脚，仰卧起坐，跪走绑沙袋推球。十个为一组或走一个来回一个奖励！奖品的目的以训练口肌为主

快快妈 · 发表于 2013-12-2 22:55:11

两个月没见快快的姑姑发现了快快口臭不见了，走楼梯腰部明显自己能抵抗地心引力的能力。以前抱快快特别沉，现在轻多了。开始练打嘟没多久，他就会吹了。不过因为刚出现吹才几天，还不稳定。以前我一直苦恼的吹，原来也可以通过方法来解决。谢谢童妈的打嘟建议，谢谢嘻妈的哭建议。快快一直以来哭的太少。现在早上一睁开眼，哭加打嘟和吹气训练40分钟，气息上来了，晚上睡觉按摩穴位时，他的笑声越来越大，把他爸爸都给惊住了。叶老师的平衡疗法。我们深深受益着，一定会加油并坚持着的。我一直在琢磨快快这种先天不足，后天失调的软孩子，手脚冰冷，不爱运动，又不吃温度稍微高一点的食物，这循环很难上去。每天熬中药好难坚持，每天那么忙了。以前跑步机真的不错，可是目前不适合快快，会让失衡更加严重。只好把希望寄托在太空仓上了。一个星期汗蒸个几次。蒸的当天，至少手脚暖暖的。最近才真正发现，孩子是被自己带坏的。已经寒湿体质，手脚冰冷，很少晒太阳，还给吃很多生冷水果，还康复的那么不全面。昨晚梦中的自己深深反省着，羞愧万分。最近快快的进步更加离不开让他自己慢慢的生活自理。今天有家长说我真有耐心。嘿，这还是我么？曾经的我那么火爆，那么急性子。希望改变还不晚，希望一切都还来的及！慢慢的赶上所有以前落下的功课！

快快妈 · 发表于 2013-12-8 23:57:10

气功我们还没试过，有没有效果就不知道了。最近比较大的体会是一，经验的输入。二，环境教学。三，基础打好，进步是迟早的。快快这孩子啥都不会，练吸的时候要靠工具，练吹也要工具，否则这经验输入不进去，就别提孩子的输出了。环境教学，是因为带孩子和小伙伴们去溪边玩，这次快快终于主动搬石头模仿哥哥们砸水花。这些年始终不愿意放弃带他出去玩，即使他一点都不会，随着经验的丰富，他有动于衷了！今天最大的收获是，带他去大剧院看演出，他完整的看完两个半小时!以前，电吹风的声音他都接受不了。以前带他看演出或话剧，都是没几分钟就退场。快快没有学业的烦恼，有的只是如何把吃喝玩乐的水平提高到正常儿童的水平，我就心满意足了！

快快妈 · 发表于 2013-12-9 00:02:25

跑步机停了一个多月，当时的水平2点9，练了一段时间平衡疗法，昨天试试看跑步水平，没想到可以达到4了。这么小的孩子3点5一4的速度跑将近40分钟，连我大人都做不到!由衷的感受到骨盆正了，跑跳才不会是问题!走路姿势也才会更完美！

快快妈 · 发表于 2013-12-10 14:41:31

游客 118.112.190.x 发表于 2013-12-9 13:20
快快妈妈，看到快快的进步真是高兴。我是嘻嘻妈妈

嘻嘻妈，想你们了!快快的一点点进步总是能给我带来无限的生的希望!不到6岁的孩子对生活自理已有一点概念，也许再练几年，生活自理的目标能达成!接着，培养和挖掘他的谋生能力和一技之长是我的终极目标!

快快妈 · 发表于 2013-12-23 12:17:25

每天早上眼睛一睁开，我就开始琢磨。什么事情可以让快快自己做！每天多让他参与力所能及的工作，体现他人生的价值！他一个多小时剥了7个水煮鸡蛋，然后让我焖蛋炖肉。那顿饭，我们都吃的好香。最近高老师给了我们新的任务，因为快快感觉统合严重失调。你打他身体某个部位，他都不能准确描述出来。如果连自己身体都控制不好，又如何控制外界和工具。我称这个训练为挨打训练。偶尔我换成亲亲。我亲他一个部位，然后问他妈妈刚才亲你哪了？让他用手指出来。这个训练比想象中进步要慢。最近生活自理课的重视，让我发现他的大拇指比以前更好用。大拇指的功能其实比食指更重要。想吃水果，必须自己先把皮剥了。还有些购物心得可以分享的，就是很多年前买了一个带围兜的塑料围嘴。食物的汤汤汁汁，饭粒都能兜住，一点都不用担心食物乱洒了。这个围兜用了很多年，是个大功臣了。现在为了每天能训练快快自己吃饭，很少外出吃饭了。在家吃，无论多久，无论吃的多慢，都让他自己完成。他的餐桌，他的带吸盘的餐盘，他的勺子，都是大功臣啊！最近每天早上依旧打嘟，不过加了自己发明的小动作。依旧带着鼻夹，只是我把快快的上唇用力往他的牙齿上压。他的舌头就有想把上唇舔出去的动作。再加上反抗，不舒服，他的无意识的音就很多。快快平时日子过的太悠哉了，一点声音也没有，做了那么多年的语言训练，还是这种训练效果最快。一群没有活力的羊群里突然来了只狼，活力一下子被激发了。不过负作用是，快快竟然生气绝食午饭。从小到大，他就没有胃口不好的时候。这效果真不是一般的好啊。他体重压力过大，让他动作笨拙，负担过大。减减肥也不错。再坚持一段时间看效果！

快快妈 · 发表于 2013-12-23 22:31:55

谢谢你们的支持!初衷只是想做份记录，到后来与大家分享正确康复带来的进步，到现在成了一个习惯，一份责任!如果有更新，那一定是因为快快有进步了或者有新的体会了!快快遇到了很多好老师!遇到的每个老师都有帮到快快，只是孩子以前比较差，表现不明显!今天快快的新老师提出了训练方案，还讲到一句很让我放在心上的话!下肢力量上不来，谈何平衡?建议我把以往孩子训练坐起的小椅子再调低一点，这样能够最终达到孩子独立蹲着起来的目的!简单的说，椅子矮一点，孩子站起来费力些，他要动用的协调平的脑细胞就要多一些!晚上回家，马上拿出三张高度不一的小椅子，没想到50个坐起下来，快快可以挑战20公分高度的椅子了!前段时间翻阅叶老师讲课的笔记!看到了这样一句话，疼痛増加神经细胞增长!难快大力度的按摩有效!针灸有效!棍棒底下出孝子!不是说虐待孩子有效，而是让孩子多做些事，失败了会很痛苦，但这痛苦的感觉反而会帮他修正!好笑的快快一旦勺子舀不上想吃的菜，他就会叫叫叫，可是他一天比一天技术在提升!唉，时间一年年过去，我的手也越来越粗糙，像老树皮！不过这老树皮也有用处，刮刮快快的嘴周的皮肤!连海棉棒都省了!

快快妈 · 发表于 2014-1-12 04:52:44

前段时间添了两样康复设备，一个是液压踏步机，一个是单杠!用踏步机要注意孩子不要膝反张，适量即可!快快独自上下扶着扶手走楼梯以每天龟速的效率进步着!我发现下楼梯更考验孩子自己调节平衡的能力!前段时间单脚力量训练的功课做到位了，上下楼梯就表现出稳一些了!

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