严重缺氧缺血脑病，请大家帮我看看

yd620

    宝宝上个月出生，刚生出来没有哭声，后来做了人工复苏，直接被送到NICU20天，说是重度HIE，生后72小时宝宝抽搐没有呼吸，上呼吸机，插肺管，用鼻饲，终于出院了，脑电图有癫痫波，后来服用鲁米那，出院为正常脑电波，在出生医院做NABA评分为35分，回家后，宝宝能吃能睡，追视可以，基本不追听，而且出院做的诱发电位左耳V波长，大夫让四周后复查。宝宝睡觉特别容易惊，有时候睡着睡着，突然双手张开，有时候又会大哭，然后又睡着了。不放心，又去当地妇幼做了检查，大夫看了CT和核磁片子，说宝宝的情况非常严重，临床要比片子的情况好点，给评了32分，本来是想去寻找点希望，可是比之前的评分又少了，说宝宝肌张力高，现在只能通过高压氧和申捷帮助恢复，但是因为脑电图的关系，用申捷要特别小心，非常的矛盾毛肚。现在心里特别着急，想去北京看病，可是怕耽误宝宝前三个月的治疗，宝宝身体很弱，晚上睡觉和吃奶都是满头大汗，怕出去病了反而耽误时间，现在请教坛子里的爸爸妈妈：
1. 宝宝肌张力高有什么好办法？之前的医院让做操，现在的医院说没用，是神经受损导致的，要通过药物治疗
2.宝宝生后72小时发生抽搐，有癫痫波，现在是正常脑电图，那宝宝现在服用鲁米那，是防止癫痫发作，还是说宝宝已经有癫痫了，在治疗
3.目前的情况宝宝是在当地治疗好，还是赶紧去北京找专家看病
4.宝宝之前nbna评分35，昨天换了医院做的32，宝宝的预后会不会很差啊？大概能恢复到什么程度？
5.核磁显示曾经脑水肿和出血，现在双侧基底节兴趣去cho峰值高，脑沟、裂、池略增宽，双侧额叶、侧脑室旁及侧脑室前后角可见斑片状低信号灶，皮层脑回较宽大，脑白质病变T2W1信号较高，这些是不是说宝宝伤的很严重，有没有和宝宝类似的情况的孩子，给我点建议，问医生，医生都说不好说，什么也没问出来，这是说明宝宝脑白质少，还是巨脑回啊？
请看到的爸爸妈妈回复，因为宝宝的病，整个月子基本都在哭，现在刚满月，只希望赶紧带宝宝看病，将损伤减少到最小，谢谢大家了。

yd620

坚强的然然 发表于 2014-4-18 17:47
你家宝宝现在怎么样了？我家情况和你的差不多，也在迷茫中，准备这几天带他去北京看鲍秀兰教授呢

现在马上14个月了，运动没问题，已经毕业了，就是胳膊张力还有点高，认知也进步了些，认识火车，鸭子，手机，电视，小草，大树；会欢迎再见飞吻，能搭积木2块，知道圆形，会吹风车，知道遥控器换台，模仿能力不错，会叫爷爷，爸爸妈妈，但有时候把妈妈叫爸爸，可能还是认知的问题，看见摇摇车就很激动，每次至少座2遍，想要什么知道用手指，但是语音落后，认知也落后，最近买了点读笔，可是孩子兴趣不大，你们去看鲍秀兰了吗？怎么说的

坚强的然然

你家宝宝现在怎么样了？我家情况和你的差不多，也在迷茫中，准备这几天带他去北京看鲍秀兰教授呢

那可能不太严重吧，我们从50多天做操到现在，还是不能毕业，差2天8个月会爬的，但是张力降的很慢，打算往一岁做了。

小骆驼的麻麻

yd620 发表于 2013-12-29 00:03
今天会撕纸了，认识灯了，赶紧康复训练，时间太宝贵了

是啊，刚去儿保医生认为不需要康复，另去了脑瘫医院，建议做操就好，结果宝宝持续上吐下泻啊，又要耽误了

yd620

游客 59.53.119.x 发表于 2013-12-3 00:45  我宝和你宝一样的情况。出生时做CT，NBNA测试就知道，中度HIE，肌张力高，不追视、不寻声。就开始练习追 ...

宝宝5个半月能独坐，7个月会打滚翻身，貌似还不会覆爬，张力还是高，请问是怎么按摩的？高强度的训练宝宝能接受吗？

yd620

小骆驼的麻麻 发表于 2013-12-14 19:05  那宝宝比我家情况还要更好，我很久没去康复了，着急啊

今天会撕纸了，认识灯了，赶紧康复训练，时间太宝贵了

小骆驼的麻麻

那宝宝比我家情况还要更好，我很久没去康复了，着急啊

yd620

挠挠妈 发表于 2013-11-20 00:34
我们也是HIE，现在肌张力高，100天开始的康复，康复20天了，康复了一个多礼拜肌张力降了些，可是这两天又高 ...

现在七个月了，能独坐，喜欢笑，认生，知道拉绳玩具，会玩具倒手，能弯腰取物，也知道把东西从框里拿出来，会碰头，能把磨牙饼喂到嘴里，但是不会把一个玩具放到另一个手里，再拿现在的玩具，不会玩具对敲，不会用吸管杯，不认识物体，现在还不认识灯，好像发音也没有四个，只有爸爸妈妈，肌张力还是高，尤其是腿，很难打开，现在在练习四点爬，前几天评价，专家说恢复的不错，比他预想的要好，明天做脑电，后天做核磁，看看大脑发育的怎么样了。

挠挠妈 发表于 2013-11-20 00:34
我们也是HIE，现在肌张力高，100天开始的康复，康复20天了，康复了一个多礼拜肌张力降了些，可是这两天又高 ...

我宝和你宝一样的情况。出生时做CT，NBNA测试就知道，中度HIE，肌张力高，不追视、不寻声。就开始练习追视、寻声和俯卧抬头。50多天核磁也显示有异常，70多天第一次去的北京，说是有脑瘫倾向，第二次去北京就给诊断了，而且说得很严重。大概也是100天开始康复机构加家庭治疗的，有一个半月时间吧。中间孩子生病，耽误过近两个月的康复机构治疗，但在家里一直练着。6个月左右又开始在北京练，一直到13个月，孩子能走了。之后医生说孩子精细动作和认知都赶上了，多接触正常人群对他康复会更好，建议回家练习。回家后也一直没放松，训练量远远超过医生制定的计划，所以大约每一周左右就能看到比较明显的进步。现在孩子16个月了，爬上爬下很活泼，走得也比较稳当，喜欢和小朋友玩，喜欢钻研各种玩具。带出去玩，基本上没人能看出孩子有异常。不过，孩子还存在一点轻微的姿势问题，医生说让再练段时间，预计再坚持几个月就会正常。而我们的目标是孩子能跑能跳，会说会唱，能越来越好。
我宝的按摩师曾经说，一般七、八个月之前，孩子的肌张力会忽高忽低，感觉不是很稳定，情况好转一般都是在八个月之后。我宝也确实是这种情况，而且孩子会四爬以后，主动运动能力增强了，进步会更快一些。我宝是4个多月会翻身，5个多月学坐，6个多月学腹爬，不到7个月会打滚翻身和腹爬（但姿势不好），8个月彻底坐稳，不到9个月会四爬，10个多月开始练靠站、扶站，期间比较漫长，但坐、爬、躺、卧等各种体位转换很灵活，13个月多点会独走（姿势也有不好），大概是15个月后，就没有明显的姿势问题了。有些阶段确实比较漫长，虽然有时孩子在运动方面进步不明显，但精细、认知、语言方面有进步，所以不要太担心。
看到你的几个帖子，想到当初的自己。一路走来，冷暖自知，一家人为孩子也算吃尽了苦头。孩子进步不明显时，我查阅大量的资料，不断和康复师按摩师沟通，孩子有了进步，就会想着怎么促进他下一步的发育，所以孩子每一步的发育基本都是和正常孩子同步的。为此，家人付出了高昂的代价，孩子月龄小时，醒着时几乎每天的训练量都在5小时以上，孩子睡了大人都还在坚持按摩，一点一点的把肌肉深层的小疙瘩按松按软，月龄大了，还要在运动之外，花时间教他语言、认知，练习精细动作，孩子才能恢复到今天这一步。所以，我相信，只要你和家人齐心坚持，宝宝一定会好起来。

挠挠妈

我们也是HIE，现在肌张力高，100天开始的康复，康复20天了，康复了一个多礼拜肌张力降了些，可是这两天又高起来了，愁啊，你们家的现在怎么样了？

yd620

天青色等烟雨 发表于 2013-7-15 20:53
我们的情况比较相似，我儿子也是出生无呼吸，中度HIE，出来就是高压氧，申捷，游泳，电疗，痉挛机，小脑电 ...

你们一出生就在干预，怎么现在效果还这么不好呢，中度的都这么严重，我们家可是重度的，你家宝宝什么时候会追视追听的，笑的怎么样，一直都在康复吗？NBNA评分是多少

yd620

保護天使的雪 发表于 2013-7-15 14:23
应该一样吧  就是把手往上抬然后捏后背的肉 然后抬腿还有就是按摩眼部还有嘴那上网就有的  说是有用我们 ...

宝宝智力怎么样啊，我也挺担心这个的

天青色等烟雨

我们的情况比较相似，我儿子也是出生无呼吸，中度HIE，出来就是高压氧，申捷，游泳，电疗，痉挛机，小脑电，运动都搞迷了，现在确诊是脑瘫，快二岁了，除了翻身基本不会什么。
像你这种情况，一是要控制癫痫，二是在本地康复为主。现在出去太早了，又热，完全没有必要，因为即使去北京，也不过就这些方法，万一路上生病了，还得不偿失。
我儿子身体也弱，做完高压氧全身是汗，三个月后就开始支气管肺炎，基本频率二个月发作一次，耽误了治疗和康复。有什么事加我QQ107493253聊吧。

保護天使的雪

yd620 发表于 2013-7-15 10:56
你们做的什么手法的按摩，觉得效果怎么样啊，我也天天给他做手部和脚部按摩，就是鲍秀兰那个健身操，暂时 ...

应该一样吧  就是把手往上抬然后捏后背的肉 然后抬腿还有就是按摩眼部还有嘴那上网就有的  说是有用我们这个手还是有点背 我们同做的有的挺管用的说是孩子的以前张力高后来没事了  坚持做吧 加油吧

yd620

保護天使的雪 发表于 2013-7-14 16:09
按摩我们是自己给他做的一直做得

你们做的什么手法的按摩，觉得效果怎么样啊，我也天天给他做手部和脚部按摩，就是鲍秀兰那个健身操，暂时还没有看到效果

保護天使的雪

yd620 发表于 2013-7-11 18:46
今天做了六天康复了，宝宝抬头有进步了，特别喜欢看我，早晨还会对我笑笑，大夫说脑电好了，可以不吃药了 ...

按摩我们是自己给他做的一直做得

yd620

保護天使的雪 发表于 2013-7-9 10:03  我们是输申捷的时候做康复的好像两个月就可以做了吧，坚持吧 虽然我家宝现在有癫痫但是在前两个月的时候没有 ...

今天做了六天康复了，宝宝抬头有进步了，特别喜欢看我，早晨还会对我笑笑，大夫说脑电好了，可以不吃药了，这是我最开心的，宝宝异常姿势多，打挺，拉弓射箭，特别爱弩，你们宝康复多久了，医生说赶上正常孩子就不用做了

保護天使的雪

我们是输申捷的时候做康复的好像两个月就可以做了吧，坚持吧 虽然我家宝现在有癫痫但是在前两个月的时候没有感觉他哪不好的 都挺正常的 当时我宝宝也不追听但是可以看红色的球 那时候冬天不好翻身担心他不会翻 到天气暖和了 六个月的时候就会了 有一段时间宝宝也是脖子一边 但是 是那种感觉累 了的感觉一动他他就过来了我觉得是不是让他在家里经常趴趴大人用手拿着东西逗逗引导一下我宝宝那时候就是没事了就让他趴会引导他向上看 不要硬让宝宝扭如果可以让他自己跟着东西走我妈也说宝宝可以慢慢好的但是还是坚持做吧

yd620

保護天使的雪 发表于 2013-7-7 22:02
应该没有事吧 孩子的修复功能是很大的我们原来刚出生的时候医生说很麻烦 而且心脏还有事 过了半个月宝宝就没 ...

你们每天做康复多久啊，我们这就半个小时，好像也没有别的项目，只有PT，妇幼的项目多，可是不给三个月以下的宝宝排队，要三个月以上，基本要排一两个月才能轮上呢，着急死了，我在家给他做他超级不配合，一直在哭，我公公婆婆就不愿意了，说孩子好着呢，到时候自然就会了，现在宝宝56天了，不会看手，头控不好，而且总是朝一边歪，给他扶过去，他就哭，好像不舒服，也不知道怎么回事，追视只能90度，医生让训练180度，我一帮他转头，他就哭，然后连小红球都不看了，每天给他放音乐，我看书上说宝宝会朝有音乐的地方看，可是他从来不看，只有用小摇铃才追听，都不知道怎么训练他好了，现在只要醒了，就要人抱着，还得竖着抱，横着都不愿意，我的胳膊都要断了。