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楼主: yd620
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严重缺氧缺血脑病,请大家帮我看看

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21#
匿名  发表于 2013-12-3 00:45:28
挠挠妈 发表于 2013-11-20 00:34
我们也是HIE,现在肌张力高,100天开始的康复,康复20天了,康复了一个多礼拜肌张力降了些,可是这两天又高 ...

我宝和你宝一样的情况。出生时做CT,NBNA测试就知道,中度HIE,肌张力高,不追视、不寻声。就开始练习追视、寻声和俯卧抬头。50多天核磁也显示有异常,70多天第一次去的北京,说是有脑瘫倾向,第二次去北京就给诊断了,而且说得很严重。大概也是100天开始康复机构加家庭治疗的,有一个半月时间吧。中间孩子生病,耽误过近两个月的康复机构治疗,但在家里一直练着。6个月左右又开始在北京练,一直到13个月,孩子能走了。之后医生说孩子精细动作和认知都赶上了,多接触正常人群对他康复会更好,建议回家练习。回家后也一直没放松,训练量远远超过医生制定的计划,所以大约每一周左右就能看到比较明显的进步。现在孩子16个月了,爬上爬下很活泼,走得也比较稳当,喜欢和小朋友玩,喜欢钻研各种玩具。带出去玩,基本上没人能看出孩子有异常。不过,孩子还存在一点轻微的姿势问题,医生说让再练段时间,预计再坚持几个月就会正常。而我们的目标是孩子能跑能跳,会说会唱,能越来越好。
我宝的按摩师曾经说,一般七、八个月之前,孩子的肌张力会忽高忽低,感觉不是很稳定,情况好转一般都是在八个月之后。我宝也确实是这种情况,而且孩子会四爬以后,主动运动能力增强了,进步会更快一些。我宝是4个多月会翻身,5个多月学坐,6个多月学腹爬,不到7个月会打滚翻身和腹爬(但姿势不好),8个月彻底坐稳,不到9个月会四爬,10个多月开始练靠站、扶站,期间比较漫长,但坐、爬、躺、卧等各种体位转换很灵活,13个月多点会独走(姿势也有不好),大概是15个月后,就没有明显的姿势问题了。有些阶段确实比较漫长,虽然有时孩子在运动方面进步不明显,但精细、认知、语言方面有进步,所以不要太担心。
看到你的几个帖子,想到当初的自己。一路走来,冷暖自知,一家人为孩子也算吃尽了苦头。孩子进步不明显时,我查阅大量的资料,不断和康复师按摩师沟通,孩子有了进步,就会想着怎么促进他下一步的发育,所以孩子每一步的发育基本都是和正常孩子同步的。为此,家人付出了高昂的代价,孩子月龄小时,醒着时几乎每天的训练量都在5小时以上,孩子睡了大人都还在坚持按摩,一点一点的把肌肉深层的小疙瘩按松按软,月龄大了,还要在运动之外,花时间教他语言、认知,练习精细动作,孩子才能恢复到今天这一步。所以,我相信,只要你和家人齐心坚持,宝宝一定会好起来。
22#
 楼主| 发表于 2013-12-10 15:52:23 | 只看该作者
挠挠妈 发表于 2013-11-20 00:34
我们也是HIE,现在肌张力高,100天开始的康复,康复20天了,康复了一个多礼拜肌张力降了些,可是这两天又高 ...

现在七个月了,能独坐,喜欢笑,认生,知道拉绳玩具,会玩具倒手,能弯腰取物,也知道把东西从框里拿出来,会碰头,能把磨牙饼喂到嘴里,但是不会把一个玩具放到另一个手里,再拿现在的玩具,不会玩具对敲,不会用吸管杯,不认识物体,现在还不认识灯,好像发音也没有四个,只有爸爸妈妈,肌张力还是高,尤其是腿,很难打开,现在在练习四点爬,前几天评价,专家说恢复的不错,比他预想的要好,明天做脑电,后天做核磁,看看大脑发育的怎么样了。
23#
发表于 2013-12-14 19:05:29 | 只看该作者
那宝宝比我家情况还要更好,我很久没去康复了,着急啊
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 楼主| 发表于 2013-12-29 00:03:11 来自手机 | 只看该作者
小骆驼的麻麻 发表于 2013-12-14 19:05  那宝宝比我家情况还要更好,我很久没去康复了,着急啊

今天会撕纸了,认识灯了,赶紧康复训练,时间太宝贵了
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 楼主| 发表于 2013-12-29 00:05:32 来自手机 | 只看该作者
游客 59.53.119.x 发表于 2013-12-3 00:45  我宝和你宝一样的情况。出生时做CT,NBNA测试就知道,中度HIE,肌张力高,不追视、不寻声。就开始练习追 ...

宝宝5个半月能独坐,7个月会打滚翻身,貌似还不会覆爬,张力还是高,请问是怎么按摩的?高强度的训练宝宝能接受吗?
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发表于 2014-1-3 03:39:08 | 只看该作者
yd620 发表于 2013-12-29 00:03
今天会撕纸了,认识灯了,赶紧康复训练,时间太宝贵了

是啊,刚去儿保医生认为不需要康复,另去了脑瘫医院,建议做操就好,结果宝宝持续上吐下泻啊,又要耽误了
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匿名  发表于 2014-1-15 23:15:37
那可能不太严重吧,我们从50多天做操到现在,还是不能毕业,差2天8个月会爬的,但是张力降的很慢,打算往一岁做了。
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发表于 2014-4-18 17:47:32 来自手机 | 只看该作者
你家宝宝现在怎么样了?我家情况和你的差不多,也在迷茫中,准备这几天带他去北京看鲍秀兰教授呢
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 楼主| 发表于 2014-7-5 13:07:16 来自手机 | 只看该作者
坚强的然然 发表于 2014-4-18 17:47
你家宝宝现在怎么样了?我家情况和你的差不多,也在迷茫中,准备这几天带他去北京看鲍秀兰教授呢

现在马上14个月了,运动没问题,已经毕业了,就是胳膊张力还有点高,认知也进步了些,认识火车,鸭子,手机,电视,小草,大树;会欢迎再见飞吻,能搭积木2块,知道圆形,会吹风车,知道遥控器换台,模仿能力不错,会叫爷爷,爸爸妈妈,但有时候把妈妈叫爸爸,可能还是认知的问题,看见摇摇车就很激动,每次至少座2遍,想要什么知道用手指,但是语音落后,认知也落后,最近买了点读笔,可是孩子兴趣不大,你们去看鲍秀兰了吗?怎么说的
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