严重缺氧缺血脑病，请大家帮我看看

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    宝宝上个月出生，刚生出来没有哭声，后来做了人工复苏，直接被送到NICU20天，说是重度HIE，生后72小时宝宝抽搐没有呼吸，上呼吸机，插肺管，用鼻饲，终于出院了，脑电图有癫痫波，后来服用鲁米那，出院为正常脑电波，在出生医院做NABA评分为35分，回家后，宝宝能吃能睡，追视可以，基本不追听，而且出院做的诱发电位左耳V波长，大夫让四周后复查。宝宝睡觉特别容易惊，有时候睡着睡着，突然双手张开，有时候又会大哭，然后又睡着了。不放心，又去当地妇幼做了检查，大夫看了CT和核磁片子，说宝宝的情况非常严重，临床要比片子的情况好点，给评了32分，本来是想去寻找点希望，可是比之前的评分又少了，说宝宝肌张力高，现在只能通过高压氧和申捷帮助恢复，但是因为脑电图的关系，用申捷要特别小心，非常的矛盾毛肚。现在心里特别着急，想去北京看病，可是怕耽误宝宝前三个月的治疗，宝宝身体很弱，晚上睡觉和吃奶都是满头大汗，怕出去病了反而耽误时间，现在请教坛子里的爸爸妈妈：
1. 宝宝肌张力高有什么好办法？之前的医院让做操，现在的医院说没用，是神经受损导致的，要通过药物治疗
2.宝宝生后72小时发生抽搐，有癫痫波，现在是正常脑电图，那宝宝现在服用鲁米那，是防止癫痫发作，还是说宝宝已经有癫痫了，在治疗
3.目前的情况宝宝是在当地治疗好，还是赶紧去北京找专家看病
4.宝宝之前nbna评分35，昨天换了医院做的32，宝宝的预后会不会很差啊？大概能恢复到什么程度？
5.核磁显示曾经脑水肿和出血，现在双侧基底节兴趣去cho峰值高，脑沟、裂、池略增宽，双侧额叶、侧脑室旁及侧脑室前后角可见斑片状低信号灶，皮层脑回较宽大，脑白质病变T2W1信号较高，这些是不是说宝宝伤的很严重，有没有和宝宝类似的情况的孩子，给我点建议，问医生，医生都说不好说，什么也没问出来，这是说明宝宝脑白质少，还是巨脑回啊？
请看到的爸爸妈妈回复，因为宝宝的病，整个月子基本都在哭，现在刚满月，只希望赶紧带宝宝看病，将损伤减少到最小，谢谢大家了。

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保護天使的雪 发表于 2013-6-23 14:21  你好我家宝宝就是出生后缺血缺氧进医院了当时俩个月时出现收抽搐医生说是缺钙当时补钙没有见好转到四个月去 ...

你好，你宝宝多大了，现在情况怎么样了，宝宝的智利和运动受影响大吗？你家宝宝是什么程度的？

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保護天使的雪 发表于 2013-6-25 14:38  现在宝贝八个月了在省儿童医院测的是智力低下 刚住院的时候医生说挺严重的而且我们宝宝还有心脏病想想当时产 ...

现在在医院打申捷呢，本来要做高压氧，可是眼底检查没通过，真是波折啊，连治疗都不能顺顺利利的。听说进口的神经节效果好，准备给宝宝打进口的，你们当时用了吗，效果如何

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游客 111.226.61.x 发表于 2013-7-2 16:49  你好我们当时发现的时候已经快五个月了所以不用输了不过我们也输了申捷 去医院是医生也推荐输这个说是对大 ...

宝宝今天刚五十天，用申捷和高压氧我觉得有效果，这个疗程刚做完，他明显比以前笑的多了，而且追听也进步了，但是不会看手，不会握物，抬头和拉做控头不好，我在这看了两个大夫，都是本地最好的，一个的意见是申捷要用，如果现在不促进，以后更麻烦。之前一直在吃苯巴比妥，后来药吃完了又做了两次脑电，都正常，就停药了

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保護天使的雪 发表于 2013-7-3 21:27  我本一开始也用的苯巴比妥 后来去别的医院说是苯巴比妥对宝宝不太好不建议用 现在宝宝控制住了应该高兴的 ...

已经开始康复了，现在做了2天，半小时70元，从头哭到尾，心疼死了，可是也没办法。我问大夫说，说没有临床症状不是癫痫，只有第一次有癫痫波，后面停药脑电也正常的，不知道这样不吃药了行不行，主要担心这个，也不知道到底是不是癫痫，大夫说是大脑发育修复了，好像是这个意思吧

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保護天使的雪 发表于 2013-7-7 22:02
应该没有事吧 孩子的修复功能是很大的我们原来刚出生的时候医生说很麻烦 而且心脏还有事 过了半个月宝宝就没 ...

你们每天做康复多久啊，我们这就半个小时，好像也没有别的项目，只有PT，妇幼的项目多，可是不给三个月以下的宝宝排队，要三个月以上，基本要排一两个月才能轮上呢，着急死了，我在家给他做他超级不配合，一直在哭，我公公婆婆就不愿意了，说孩子好着呢，到时候自然就会了，现在宝宝56天了，不会看手，头控不好，而且总是朝一边歪，给他扶过去，他就哭，好像不舒服，也不知道怎么回事，追视只能90度，医生让训练180度，我一帮他转头，他就哭，然后连小红球都不看了，每天给他放音乐，我看书上说宝宝会朝有音乐的地方看，可是他从来不看，只有用小摇铃才追听，都不知道怎么训练他好了，现在只要醒了，就要人抱着，还得竖着抱，横着都不愿意，我的胳膊都要断了。

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保護天使的雪 发表于 2013-7-9 10:03  我们是输申捷的时候做康复的好像两个月就可以做了吧，坚持吧 虽然我家宝现在有癫痫但是在前两个月的时候没有 ...

今天做了六天康复了，宝宝抬头有进步了，特别喜欢看我，早晨还会对我笑笑，大夫说脑电好了，可以不吃药了，这是我最开心的，宝宝异常姿势多，打挺，拉弓射箭，特别爱弩，你们宝康复多久了，医生说赶上正常孩子就不用做了

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保護天使的雪 发表于 2013-7-14 16:09
按摩我们是自己给他做的一直做得

你们做的什么手法的按摩，觉得效果怎么样啊，我也天天给他做手部和脚部按摩，就是鲍秀兰那个健身操，暂时还没有看到效果

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保護天使的雪 发表于 2013-7-15 14:23
应该一样吧  就是把手往上抬然后捏后背的肉 然后抬腿还有就是按摩眼部还有嘴那上网就有的  说是有用我们 ...

宝宝智力怎么样啊，我也挺担心这个的

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天青色等烟雨 发表于 2013-7-15 20:53
我们的情况比较相似，我儿子也是出生无呼吸，中度HIE，出来就是高压氧，申捷，游泳，电疗，痉挛机，小脑电 ...

你们一出生就在干预，怎么现在效果还这么不好呢，中度的都这么严重，我们家可是重度的，你家宝宝什么时候会追视追听的，笑的怎么样，一直都在康复吗？NBNA评分是多少

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挠挠妈 发表于 2013-11-20 00:34
我们也是HIE，现在肌张力高，100天开始的康复，康复20天了，康复了一个多礼拜肌张力降了些，可是这两天又高 ...

现在七个月了，能独坐，喜欢笑，认生，知道拉绳玩具，会玩具倒手，能弯腰取物，也知道把东西从框里拿出来，会碰头，能把磨牙饼喂到嘴里，但是不会把一个玩具放到另一个手里，再拿现在的玩具，不会玩具对敲，不会用吸管杯，不认识物体，现在还不认识灯，好像发音也没有四个，只有爸爸妈妈，肌张力还是高，尤其是腿，很难打开，现在在练习四点爬，前几天评价，专家说恢复的不错，比他预想的要好，明天做脑电，后天做核磁，看看大脑发育的怎么样了。

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小骆驼的麻麻 发表于 2013-12-14 19:05  那宝宝比我家情况还要更好，我很久没去康复了，着急啊

今天会撕纸了，认识灯了，赶紧康复训练，时间太宝贵了

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游客 59.53.119.x 发表于 2013-12-3 00:45  我宝和你宝一样的情况。出生时做CT，NBNA测试就知道，中度HIE，肌张力高，不追视、不寻声。就开始练习追 ...

宝宝5个半月能独坐，7个月会打滚翻身，貌似还不会覆爬，张力还是高，请问是怎么按摩的？高强度的训练宝宝能接受吗？

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坚强的然然 发表于 2014-4-18 17:47
你家宝宝现在怎么样了？我家情况和你的差不多，也在迷茫中，准备这几天带他去北京看鲍秀兰教授呢

现在马上14个月了，运动没问题，已经毕业了，就是胳膊张力还有点高，认知也进步了些，认识火车，鸭子，手机，电视，小草，大树；会欢迎再见飞吻，能搭积木2块，知道圆形，会吹风车，知道遥控器换台，模仿能力不错，会叫爷爷，爸爸妈妈，但有时候把妈妈叫爸爸，可能还是认知的问题，看见摇摇车就很激动，每次至少座2遍，想要什么知道用手指，但是语音落后，认知也落后，最近买了点读笔，可是孩子兴趣不大，你们去看鲍秀兰了吗？怎么说的