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谢谢群里面的妈妈,大家分享,我的宝宝好了

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1#
发表于 2013-7-4 14:53:34 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 谁叫您谁叫您 于 2013-7-4 15:04 编辑

我的宝宝在4月4号也就是清明节的时候,开始出现抽风症状,表现为双眼上翻、腿伸直上举、手握拳。就像被吓到了一样。刚开始我只是以为她被吓到了,因为持续时间很短,后来这种症状每天都发生,我才开始引起重视,在网上开始搜,刚开始就认为是婴儿痉挛。我心中有一个愿望,那就是即使是这个病,我也要全国最厉害的大夫给我确证,在我心中就是北大妇儿的姜玉武了,因为在好大夫网站上那么多真真切切的评价,那么多没有痉挛症的孩子。但是挂号何其容易,我就拼命打电话,但是依然挂不进,还在一直在抽,转眼一个月,我实在是没有办法,找到了这个网站,我就开始发现,有个妈妈说她的孩子吃B6就好了,我就买来B6开始吃,刚开始就半片,因为里面有个妈妈说刚开始确定癫痫之前,都是大剂量的补钙和B6,我刚开始给的狠谨慎,每天一包分两次给,每天1粒B6,孩子的外婆说有效果,我觉得她是在安慰我,真的,我不相信。
孩子一直在抽,终于有一天,我下定决心,去我们这里的省城,我不能呆在家里,眼睁睁的看着我的女儿抽搐,我的心都在滴血,她每抽一次我的心都在滴血一次,我们当天就到了我们这里的省儿童医院,医生看了视屏,说了简单的两个字:住院。但是没有床位,时间已经快到端午节,医生是不愿意收新病人的,当时女儿在车上也抽了一次。
没有床位,我就回来了,看到那个妈妈说给孩子的是6片B6,当天我从1片加到6片,钙剂我也从一包加到2包,伊可新从1粒到2粒。回来的当天我就加大了给的量,当天就抽搐减少,第二天端午节,回老家只抽了一次,第三天只是简单的稍稍抽了一次,到第四天没有抽搐,从清明节开始到端午节停止。几乎跌进地狱的心情,看到一个爸爸描写她丢掉憨憨的孩子时,我在厕所里面一个人痛苦的陪着写帖子的爸爸嚎啕。
现在回想起来,写起来,似乎干巴巴,简直就是奇迹,但是一直到现在我的女儿再也没有抽搐过。
请各位妈妈不要简单的把抽搐就定义为婴儿痉挛,因为无热惊厥有很多种,我女儿的类型就是:VD缺乏手足抽搐症,说简单点就是缺钙。
原因:她的抽搐是有意识的,她每抽一下就害怕的大哭。癫痫是无意识的。
    现在回想起来,在我女儿开始抽的时候,之前有十五天的感冒,随后是因为吃中药拉了一个星期的肚子。但是她在同龄儿中算高和壮的,吃的少又病了却又高又壮,这肯定会造成营养缺乏。
    她的囟门很大,牙齿现在10个月了都还没长,手腕有手镯样,厌食、睡不沉,盗汗。。。
   女儿因为两个月的抽风,导致她运动落后,人也不活泼,和以前不能比,每次抱到医院,医生都是模凌两可,我自己却给女儿当起了医生,因为我的女儿曾经腰穿过,检查没有脑积水,并且她在三个多月时就能侧翻身,五个月时就被逗得哈哈大笑。
我相信妈妈是孩子最好的老师,也是最好的医生,但是我相信我的心女儿能感受到,因为我记得那么清楚5月27日,女儿还在抽风的时候,我轻轻的看着女儿的眼睛,对她笑了一下,她居然咯咯咯的对我笑着回应。
   我相信爱能开出花儿来。
    有时候给女儿吃钙和B6的时候,他爸爸不放心,我就也给自己吃,看中不中毒,要是中毒我就陪着女儿一起中,有什么?!算什么!
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2#
发表于 2013-7-4 15:49:53 | 只看该作者
嗯,父母是最好的老师也是最好的医生。真的只有父母最懂自己的孩子。其实手腕有手镯样,盗汗,再抽,你应该考虑到是差钙吧,还有可能有方颅,鸡胸什么的。。。。
不管怎么说,现在孩子没事了,值 得庆贺
但你最后说的一句不对哦,你和孩子一起吃东西,相同的量,可能你没事,对孩子会是致命 的。。。
3#
发表于 2013-7-9 10:46:55 | 只看该作者
楼主妈妈, 我劝你还是去医院检查一下,听听医生的判断,至少做个脑电图。
我们小宝也有过类似的经历,加上B6的三天后痉挛就停止了,从此就只吃B6控制了2个半月,控制住一个星期,做脑电就已经几乎整场了,当时连最好的医生也判断为我们疑似维生素B6依赖症。但是不幸的是,2个多月以后复查脑电图,又比原来变差了。没过几天就又开始点头了。
所以,单纯用B6曾经控制了2个半月。但是为什么会复发,为什么B6能控制他2个多月,至今仍然是个疑问。我们现在吃喜宝宁+B6.
我看到你写的,你的小孩发育稍微有些落后,所以不容小觑。
4#
发表于 2013-7-9 17:03:39 | 只看该作者
同意楼上妈妈的意见,不要大意!
5#
 楼主| 发表于 2013-7-17 21:48:32 | 只看该作者
谢谢提醒,已经做过脑电图,我放心很多,是在不同的医院做的,做了三次,均显示没有任何问题,并且孩子的运动开始突飞猛进!
6#
 楼主| 发表于 2013-7-17 21:49:22 | 只看该作者
已经做过脑电图,没有任何问题,并且孩子的运动也开始突飞猛进,一坐好,马上就腹爬了!
7#
 楼主| 发表于 2013-7-17 21:58:08 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-9 10:46
楼主妈妈, 我劝你还是去医院检查一下,听听医生的判断,至少做个脑电图。
我们小宝也有过类似的经历,加上 ...

典型发作:血清钙低于.mmol/L时可出现惊厥喉痉挛和手足搐搦①惊厥:突然发生四肢抽动两眼上窜面肌颤动神志不清求医发作因为时间可短至数秒钟或长达数分钟一年以上发作时间顺利长者可伴口周发绀发作停止后意识就是恢复精神萎靡而入睡醒后活泼如常发作次数可数日次或日数次甚至多至日数十次一般电话不发热发作轻时仅有短暂的眼球上窜和面肌抽动神志外地清楚;②手足搐搦:可见于较大婴儿幼儿突发手足痉挛呈弓状双手呈腕部屈曲状手指伸直拇指内收掌心强直痉挛;足部踝关节伸直足趾同时向下弯曲③喉痉挛:婴儿见多喉部肌肉及声门突发痉挛呼吸困难过程有时可突然发生窒息严重非常缺氧甚至死亡三种诊治症
8#
 楼主| 发表于 2013-7-17 22:00:14 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-9 10:46
楼主妈妈, 我劝你还是去医院检查一下,听听医生的判断,至少做个脑电图。
我们小宝也有过类似的经历,加上 ...

您好,非常感谢您的提醒,已经做过脑电图了,没有问题!并且去的专业的儿童医院,已经这里最权威的医院隔半个月做一次,共做了三次,一次24小时,2次短时间,都没有问题,也祝福您的宝贝!
9#
发表于 2013-7-18 13:06:45 | 只看该作者
那太好了 真为你们高兴 虚惊一场
10#
发表于 2013-7-19 09:33:48 | 只看该作者
很替楼主妈妈高兴。孩子很幸运只是缺钙。有句话很动人:我相信爱能开出花儿来。谢谢分享。
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