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活在希望之中

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发表于 2013-7-17 19:52:49 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
      我曾是一个,阳光,热情,感性的大男孩,喜欢音乐,喜欢旅行,家庭条件还不错的我一直在享受着生活的每一分钟,可自打孩子一降生我只高兴了24个小时,接下来只有无尽的的痛楚就陪伴这我。我24小时后就开始抽搐,辗转多家医院,2个月的时候在北京确诊婴儿痉挛症,
       为了要这个孩子也和很多爸妈一样诸多的注意,不抽烟不喝酒,孩子妈妈在孕期各种检查一个不落,产时评分9分,一切的一切我都不明白,为什么我的女儿会是这样,医生低声的告诉我孩子预后不良,要有心理准备。作为一个男人,我还要平静的回答,我懂得医生,开完药然后就让我们回家调药,一个月以后要是药物无效就自己去买ACTH然后回来打,控制住了可能还有转机,怀着无比的希望马上开始找,我就奇了怪了,治癫痫的医院为什么没有癫痫药,这让我们这以前连注射器都没买过的老百姓去哪买,在等待与寻找中20天过去了,孩子一点也不见好,我一边找ACTH,另一边那丈母娘带着我和我老婆找到乡下一个“善友”,这是我们这里的土话,我想这字应该是这么写,意思就是可通鬼神的人,一同烧香,礼佛后,善友好像神灵附身,告诉我许多不为人知的真想,我的孩子是葫芦娃的老七,动了九道弯奶奶的通天旗,才受此惩罚。只有每月交990的做功钱,由善友摆平此事才可,知道这个真相以后,我已没带够钱为由就回家了,老婆和真相却玩的很开心,知道真相后老婆就得孩子有救了,老婆是本科毕业,我不想和他多解释,我知道他更愿意相信"真相",上百度查了一下,葫芦娃又称葫芦兄弟是1986年上海一家动画公司的原创动画片,好吧!今天有个好消息在北京学习7年药剂师的姐姐,说可能找到了药,我马上给医院打电话约床,现在在等药等床中。其实我觉得大家都要充满希望,医生说我家是隐源性的,要是用上ACTH还是有希望恢复的,就算不成功还有生酮疗法,就算也不成功,也有10%的几率和正常孩子一样的,安慰自己也好,欺骗自己也好,起码我生活在希望之中,每天也就过得快乐了,各位宝爸宝妈们,让我们一起燃起希望的火,烧尽一切降临在孩子身上的苦难吧。
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2#
 楼主| 发表于 2013-7-18 08:28:38 | 显示全部楼层
jinluoyi 发表于 2013-7-17 21:45
哈哈,看来这个“善友”更精通动画片。还好,楼主看上去是乐观的人,你家孩子还小,希望还是很大的,希望不 ...

谢谢你,我也会把我进一步的治疗,用这张帖子记录下来,给其他的宝爸宝妈做一个治疗的参考,希望我们的孩子都会好起来!
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 楼主| 发表于 2013-7-25 02:27:18 | 显示全部楼层
我的宝宝7月21日在服用妥泰,和开普兰一个月后。突然停止发作,但随之开始哭闹,很难哄住。请问有知道为什么的家长吗?
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 楼主| 发表于 2013-8-29 00:07:07 | 显示全部楼层
控制已经40天了,加油。
5#
 楼主| 发表于 2013-10-27 21:02:23 | 显示全部楼层
控制快3个月了,发育确实很慢,但我已经很满足了,小金子加油,爸爸爱你!
6#
 楼主| 发表于 2015-2-27 14:18:49 来自手机 | 显示全部楼层
游客 182.32.226.x 发表于 2013-11-9 21:19
我家老大已经上小学了,她身体健康,学习也不错,我的第二个孩子就得了癫痫,发育的也挺好,也挺聪明,抽过 ...

你宝宝控制多久了,发育怎么样啊?
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