宝宝十个月了，今天终于动手给宝宝盖楼了。
宝宝叫康康，之所以叫康康，是希望他健健康康，一定会扛住，跨过坎坎，和爸爸妈妈一起去看世界。
MRI结果是：片子双侧额、顶、颞部稍增宽，生理性外部性脑积水。省附一诊断是精神运动发育迟滞。省人民医院是运动发育迟缓。省附幼是发育迟缓。
宝宝目前身高73厘米，体重17.3斤，头围44.5。会的有：六个月会翻身、六个半月会坐、九个半月会腹爬，会找灯，八个月会再见、九个月会恭喜、拍手，会三指捏，有时后会拇食指对捏，会发“baba\dada”，baba的音五个月时就会。不会的有：不会四爬，不会叫妈妈，不认妈妈，对妈妈没有特别依恋，不会食指指物，看不懂大人表情。睡眠一直差，易惊醒、易惊吓，白天晚上都是睡半个小时一个小时醒一次。消化也一直不好。
自从知道宝宝生病后，在一次上网找资料的时候找到了这个论坛，当时如获至宝，开始疯狂的看贴。感谢这个论坛，因为有它，我从极度灰暗到慢慢豁然。看到许多孩子恢复得不错，我也渐渐有了希望。
其实想给宝宝盖楼很久了，在两个多月前刚刚接触这个论坛的时候。因为看了许多妈妈爸爸们给宝宝盖的楼，特别是那种时间跨度很长的楼，真是受益非浅。所以也希望我的楼在记录宝宝成长的同时，能给后来的不幸的宝宝家长们些许经验分享，宝宝的楼也就有了存在的意义。
宝宝比预产期提前十天出生，胎膜早破，破水后十二个小时顺产生下宝宝，生产过程顺利。宝宝生下的时候就听到哭声，但我感觉声音不哄亮，比隔壁床刚生下的宝宝声音小（这个我后来问了产科医生，医生说哭得很好啊，现在想来还是有些问题的）。回到家后，宝宝就开始不好带，表现在吃奶、睡眠、排泄上。吃奶是吃吃停停，吃一会儿睡着，一会儿就醒继续吃，大便经常两三天拉一次，稠，经常哭闹，鼻子老堵，严重的时候吸奶呼吸都困难，易惊吓，一点点声音就吓醒，经常抽动，一哭就打挺，向后仰。我们这边是忌月子里出门的，但实在不放心，在孩子27天的时候，由爸爸奶奶带着上了一趟这边市医院，我因为还在月子就没跟着去了。挂的是市医院那的一个据说最好的儿科医生（人非常多，一个早上看百来个，一个小孩一两分钟）。她听了听孩子胸腹部，就说消化不良，开了洛酸杆菌好像，还有萄萄糖钙加锌，就打发了。听医生说其他都正常，我们全家也就放心了不少。42天儿保的时候，带孩子到市附幼，想请那儿的儿科专家看看孩子，因为各种状况一直没有好转。结果那儿的医生没在，只有一个年轻的医生说，他只会称称量量，儿保到社区门诊就可以了。然后我们就又回到了社区的门诊，那儿保也只是量一个身高称个体重。和他们介绍说小孩有个种问题，他们只说正常这么小的孩子没这么多问题哦，就没下文了。然后门诊里有个老中医，给他看了看小孩，说是受惊、体热，开了两帖中药，回家了。孩子就这样一直养到了三个月，脖子还不稳，因为没养过孩子也不懂，上网查了有人说有的孩子就是慢，到四个月稳的也有，可能是缺钙。 两个多月开始，宝宝几乎是每天晚上十一点开始哭闹一两个小时，半夜两三点才睡，严重的时候到早上八点才睡，少的时候一天加起来睡不到三个小时。就这样一直继续养着，因为孩子睡眠一直差，我每天的睡眠也不到五个小时，连续几个月，加上孩子那么地那么地难带，所以我一度觉得自已要产后抑郁了。家庭里也因为孩子等各种原因产生了许多矛盾（这个以后有机会再说）。
直到有一天婆婆又叨叨，“怎么脖子老要往后”，我才拿手机百度了一下“后仰”，（月子里百度过“肚子 拱”，没找到有用的信息），这下不百不知道，一百吓一跳，“角弓反张、头背屈、脑瘫”，信息越看堪越能对号入座，当晚给一同学打电话寻问她一同事脑瘫孩子情况，然后和那个家长联系了一下，好多症状都很像。第二天到市医院和医生说了下情况，医生说到省附幼儿保去看看。这个时候宝宝三个月二十一天，竖头不稳、不会笑出声、追视欠佳、睡眠不好、易惊、吃奶不佳。省附幼智测异常开了脑电图和颅脑彩超，均未发现异常。康复门诊查体肌张力稍高，教了几个被动操的动作。保健手册上诊断写的是“发育迟缓”，让一个月复查。当时孩子跑福州又感冒咳嗽，又跑到省附一去了，看了一消化呼吸专长的儿科主任，他说孩子很好，别老跑医院。开了盐酸赛庚啶（这药镇咳的，同时有镇静的作用，那些天吃了这个药，反倒是半夜可以睡超过三个小时了）。就这样跑了两趟福州，就回来了。家人以为没事了，回家过完年再去复查。我实在不放心，天天煎熬。孩子这么多问题，不可能没事的。在回来一个多星期这后，我老公带着孩子瞒着家人挂了省立医院小儿神经的专家号。等了一个下午，专家看了两三分钟，就说一定有问题（专家就是专家呀），开了核磁单让做核磁共振。结果是：片子双侧额、顶、颞部稍增宽，生理性外部性脑积水。拿片是老公一个人去的，给医生看完，建议买恩金复自已回去找人打，十针一个疗程，隔天注射一支。和老公通电话，当即让他拿着片子到省附一去找郑爱东主任看（前面说的那个同学同事的主治大夫）。那天刚好有她的门诊。老公在她那儿呆到快12点，开好了住院单，回来了。然后第二天就收拾行李，趋车赶到省附一住院部，等到下午四点才有床位办好了住院。第三天就开始输液了。说明下，省附一的治疗用的药物是静脉注射申捷，他们那儿不建议用肌注恩金复。省附一的医生建议我宝宝治疗三四个疗程，一个疗程十四天，隔一个月。就这样，宝宝的第一个春节在省城医院里度过。
第一个疗程结束后，就开始找医院康复了，先去的省第一康复中心，记得是初八早上去的，在脑瘫康复楼的外面碰到了医生，她正准备出去，看我们来了，带我们去办公室，披上白大挂，问了我一些问题，检查了一下孩子，我感觉她很不专业。然后带到一间大房间，叫了一个康复师过来，45分钟PT，50元钱，价格倒是还可以接受。可能年才过完，我们去的上午就我们一个病人。然后我们第二天到省人民医院，离姐姐家比较近一点，是下午去的。医生看完也是带到一间康复室，那天也是没有其他病人，一个康复师在里面看书，看我们进来，稍了解下情况，就开始做动作了，二十分钟就结束了，一次55元，感觉比第一康复中心好点。后来就定在省人民医院康复，直到回到我们自己所在的小城市。第一个疗程结束后小孩偶尔逗乐的时候会笑出声。
第二个疗程，我们没有隔一个月，隔了三个星期就去了，因为想在六个月以前争取做两个疗程，都说越小效果越好。输液到十三天的时候，医院没有申捷的药了，于是第二个疗程只用了十二支申捷。第二个疗程结束不久，宝宝会翻声，过了一个星期，会坐较稳。
宝宝的进步不知道是药物作用还是康妇运动的作用还是自身发育的结果，总之有进步就是好事。
第三个疗程都办好住院了，准备四月中下旬去住院的。结果一直没药，说是等到五一后才有药。结果在踩着准备上医院输液的时点生病了，发烧，烧到40.2度，咳嗽，拉肚子，跑了好几趟附一，是不是天意啊，应该在附一做疗程，没做程却还是要跑到附一去输液。那次生病历时一个多星期才差不多好转。病后软了许多，人也瘦了。休息了几天。这就五一了。五一后去省人民医院又做了三天康复。因为我要回去上班了，所以第三个疗程没做就回家了。
这次去福州到回到当地，历时超过三个月，我和孩子没回过家，老公要上班的时候回去，周末赶福州。
回到家以后，到当地的医院了解了一下康复情况，说是要排队，五月份的课已经排不上了，说是等六月份。于是自己找了一个康复师，来家里做，一天一次，一次一个小时，80元。这个康复师在我们这边做了三年，我找他的时候他已经准备转行了，治疗室也已经关了。呵，可能是没什么心思做康复，三天两头不来，结果两个多月过去了，才只做了一个月的量。我那个急啊，没办法，这边地方小，没什么康复师，我又不想带孩子去医院，全家都累，宝宝还容易生病。上个月六一儿童节带出去玩了一次，正好那天突然降温变天，然后宝宝又没扛住，第二天开始咳，医院跑了好几趟，咳了二十多天才好。
目前的状态是，康复师说肌张力正常，就是肌力低。没有什么异常姿势。这样我也放心了不少。
最近宝宝基本上处于放养状态，我每天顾他吃顾他睡累得够呛，康复师有来一个小时就做一个小时，没来的时候，我就给他跪跪蹲蹲，然后有时间就陪他玩，再没别的了。药也停了。有时候还是很着急，就怕错过了最佳康复时间，可是有时候想的是，只要宝宝不生病，慢点就慢点吧。
先写这么多吧，有时间继续。 |
发表于 2013-7-22 21:14:05
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