急急急！！婴儿痉挛，求助各位有经验的爸妈指点下

小雨点妈妈 · 发表于 2013-8-1 17:51:16

十月怀胎，我小心翼翼地做好各项产检，吃的很谨慎，连电脑吹风筒我几乎都不碰，辛辛苦苦生下来两个多月时候，我的宝宝被确诊为婴儿痉挛，因为典型的点头拥抱，以及脑电图高峰失率，之后去了几个医院都说是婴儿痉挛，医生告诉你，然后让你自己上网去收索这方面知识，看到婴儿痉挛的预后我和老公都受不了，打击太大，当时真想死了算了，想想以后都不知道怎么办，刚发作前几天用了一支安定，接着有差不多一个礼拜没发作，抱着侥幸的心理，因为知道药物的副作用太大，我们不想让小孩吃药，想尽各种办法，请老家的人来给宝宝“烧”，既是那种用草绳点个火花给小孩穴位点一下那种，据说她烧过的小孩抽筋没有不好的，我们也抱着很大的希望，结果一点都没用，用了安定过了一个礼拜又开始复发，我赶紧带去医院，现在每天德巴金3ML,强的松1个，氯硝西泮5分之1. 吃了第四天的时候宝宝发作才减少了，开始一天至少8次，一醒来就发作，现在控制每天有1-2次发作，现在小孩痰特别多，咳嗽，全身又软绵绵的，现在宝宝三个月多一点，想想宝宝的将来，我都不知道怎么样，现在就像控制住发作，每次看他发作感觉心都哆嗦，想请问各位有经验的爸妈，下一步我应该怎么做啊？
1. 宝宝全身软绵绵的，还不会翻身，应该怎么办啊
2. 婴儿痉挛的小孩是不是都智力低下啊？还有是不是会肌无力啊？
3. 有没有广东或者珠海的婴儿痉挛家长啊？我们可以交流下经验

希望能得到您们的回复，大家多告诉我怎么护理宝宝，求大家多指点一下，大家都是苦命的父母，也是苦中作伴，再次感谢您们

那口盅 · 发表于 2013-8-2 11:47:14

很理解你的心情，我们都经历过。现在不要想太多以后的事情，抓紧治疗。目前婴儿痉挛症首选的药是ACTH，但现在很多医院都缺货。所以赶紧找药。医院方面，北大妇儿医院很不错。但如果你在广东可以考虑先找深圳儿童医院的廖建湘主任。以上信息希望对你有帮助。

匿名 *发表于 2013-8-2 14:27:31* · 发表于 2013-8-2 14:27:31

我孩子2013年4月19日出生，和你家宝宝应该差不多大，也是脑电图高峰失率，这个病确实很厉害，但不是绝症，有很多家长都控制的很好，我家孩子在抽了2个多月后，7月21日突然就不抽了，现在12天没抽了。要有信心。

潼的妈 · 发表于 2013-8-2 14:47:03

正规治疗，正规用药。药物的副作用跟发作引起的脑损伤来说简直不值得一提，要分清主次。

匿名 *发表于 2013-8-2 17:26:54* · 发表于 2013-8-2 17:26:54

那口盅发表于 2013-8-2 11:47
很理解你的心情，我们都经历过。现在不要想太多以后的事情，抓紧治疗。目前婴儿痉挛症首选的药是ACTH，但现 ...

谢谢您的回复，我也听说这病首选是ACTH。我在珠海这边看就用了强的松+德巴金+氯硝西泮。吃药第4天开始减少发作，现在是第5，6，7天暂时没有发作，这种情况还需要去打ACTH吗？

匿名 *发表于 2013-8-2 17:31:37* · 发表于 2013-8-2 17:31:37

游客 121.27.88.x 发表于 2013-8-2 14:27
我孩子2013年4月19日出生，和你家宝宝应该差不多大，也是脑电图高峰失率，这个病确实很厉害，但不是绝症， ...

您好，我宝宝是2013年4月17号出生的，我们都是差不多大的，真同病相怜，能不能交流下经验，我的QQ是609261685，我们可以多点沟通，希望您能加我，我想多了解下您是怎么做的

匿名 *发表于 2013-8-2 17:35:42* · 发表于 2013-8-2 17:35:42

潼的妈发表于 2013-8-2 14:47
正规治疗，正规用药。药物的副作用跟发作引起的脑损伤来说简直不值得一提，要分清主次。

嗯嗯，谢谢您的回复，我现在也是这样的心情，就希望宝宝少抽一次，药物的副作用以后再说，我宝宝这几天吃了氯硝西泮痰很多，受凉然后咳嗽发烧，婴儿痉挛的宝宝伤不起啊，抵抗力太差，身体软绵绵的，您肯定比我懂更多，希望您如果可以的话加加我QQ，希望能得到您们的指点

匿名 *发表于 2013-8-2 19:53:44* · 发表于 2013-8-2 19:53:44

WEST治疗方案首选ACTH。尽快吧，时间很宝贵

小雨点妈妈 · 发表于 2013-8-3 10:32:20

游客 60.208.212.x 发表于 2013-8-2 19:53
WEST治疗方案首选ACTH。尽快吧，时间很宝贵

您好，谢谢您的回复，我们吃了德巴金加强的松加氯硝西泮，7月26号开始吃药，第四天开始减少发作，8月1号至今，3天没有发作，请问这种情况还需要用ACTH吗？

那口盅 · 发表于 2013-8-5 11:14:41

游客 119.132.53.x 发表于 2013-8-2 17:26
谢谢您的回复，我也听说这病首选是ACTH。我在珠海这边看就用了强的松+德巴金+氯硝西泮。吃药第4天开始减 ...

如果控制住的话我觉得就不需要ACTH了。你可以继续观察，请你的主治医生帮忙诊断，最好再复查个视频脑电图。

那口盅 · 发表于 2014-10-22 16:07:27

小雨点现在怎么样？

小雨点妈妈 · 发表于 2014-10-22 16:51:20

那口盅发表于 2014-10-22 16:07
小雨点现在怎么样？

在生酮，不知不觉过了一年，孩子还是落后很多，我也发了很多药学文章，一个妈妈说过：女人本弱，为母则强。一切的一起都是被逼出来的，想当初我也是那么无助，现在一切都淡定了很多，经历了好多这一年。

zjylhy · 发表于 2015-5-9 16:30:09

点头拥抱是怎么样的？能讲下吗？清醒下还是

匿名 *发表于 2015-5-10 07:37:03* · 发表于 2015-5-10 07:37:03

点头拥抱就是在醒睡之间，一般刚睡醒时容易发作或者刚要入睡时容易发作。

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