急急急！！婴儿痉挛，求助各位有经验的爸妈指点下

小雨点妈妈

      十月怀胎，我小心翼翼地做好各项产检，吃的很谨慎，连电脑吹风筒我几乎都不碰，辛辛苦苦生下来两个多月时候，我的宝宝被确诊为婴儿痉挛，因为典型的点头拥抱，以及脑电图高峰失率，之后去了几个医院都说是婴儿痉挛，医生告诉你，然后让你自己上网去收索这方面知识，看到婴儿痉挛的预后我和老公都受不了，打击太大 ，当时真想死了算了，想想以后都不知道怎么办，刚发作前几天用了一支安定，接着有差不多一个礼拜没发作，抱着侥幸的心理，因为知道药物的副作用太大，我们不想让小孩吃药，想尽各种办法，请老家的人来给宝宝“烧”，既是那种用草绳点个火花给小孩穴位点一下那种，据说她烧过的小孩抽筋没有不好的，我们也抱着很大的希望，结果一点都没用，用了安定过了一个礼拜又开始复发，我赶紧带去医院，现在每天德巴金3ML,强的松1个，氯硝西泮5分之1.  吃了第四天的时候宝宝发作才减少了，开始一天至少8次，一醒来就发作，现在控制每天有1-2次发作，现在小孩痰特别多，咳嗽，全身又软绵绵的，现在宝宝三个月多一点，想想宝宝的将来，我都不知道怎么样，现在就像控制住发作，每次看他发作感觉心都哆嗦，想请问各位有经验的爸妈，下一步我应该怎么做啊？
1.   宝宝全身软绵绵的，还不会翻身，应该怎么办啊
2.   婴儿痉挛的小孩是不是都智力低下啊？还有是不是会肌无力啊？
3.   有没有广东或者珠海的婴儿痉挛家长啊？我们可以交流下经验
   
    希望能得到您们的回复，大家多告诉我怎么护理宝宝，求大家多指点一下，大家都是苦命的父母，也是苦中作伴，再次感谢您们

小雨点妈妈

游客 60.208.212.x 发表于 2013-8-2 19:53
WEST治疗方案首选ACTH。尽快吧，时间很宝贵

您好，谢谢您的回复，我们吃了德巴金加强的松加氯硝西泮，7月26号开始吃药，第四天开始减少发作，8月1号至今，3天没有发作，请问这种情况还需要用ACTH吗？

小雨点妈妈

那口盅 发表于 2014-10-22 16:07
小雨点现在怎么样？

在生酮，不知不觉过了一年，孩子还是落后很多，我也发了很多药学文章，一个妈妈说过：女人本弱，为母则强。一切的一起都是被逼出来的，想当初我也是那么无助，现在一切都淡定了很多，经历了好多这一年。