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楼主: 大甜甜
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甜甜在深圳

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21#
 楼主| 发表于 2013-9-11 23:22:41 | 只看该作者
唉,真的时时刻刻都很奔溃,有时候想到甜甜要一辈子都睡在床上我就想世界末日快点到来了,最近心情都很差,甜甜病了回家,我发现他奶奶开始嫌弃我的女儿了,多麽悲哀的一个家庭啊,连家人也嫌弃,那以后还怎么活啊,我要告诉自己我一个人也能照顾好我女儿的,我不需要她,更加不用她嫌弃的眼神,我真想跟我女儿说我们不需要你这样的家人。我必须要强大起来。只是还是很想哭,为何我会遇上这样的事情,为何遇到这样的家人,造孽,都是上辈子造的孽。
22#
匿名  发表于 2013-9-11 23:39:18
甜妈,有Q吗

23#
匿名  发表于 2013-9-12 08:24:54
24#
匿名  发表于 2013-9-19 08:45:14
我们又回家了,中秋节训练室也放假,这个星期发现甜甜重了一斤了,终于突破了15斤,我感觉甜甜的腰比之前有了一点点的力量,虽然这都是要用放大镜来看的,我一直很绝望,我总感觉我家的甜甜运动都都没救了,但其他家长总说运动慢慢可以练出来的,放心,唉,十一个月了,还是不能抓中线,我真的感觉不到有什么希望,看到奇奇今天的样子,真羡慕,如果我甜甜长大可以跟奇奇一样恢复的那么棒就好了。
25#
 楼主| 发表于 2013-9-30 22:56:13 | 只看该作者
国庆到了,甜甜提前放国庆了,因为又生病了,这次是感冒咳嗽,我什么都不怕,就怕她咳嗽啊,上两个月连续肺炎,已经够折磨人了,这次感冒不知道要持续多久,本来终于胖了一斤现在又瘦回去了,我女儿到底做错了什么,为什么两个星期就要发烧一次,两个星期就要感冒咳嗽一次啊,什么时候可以摆脱厄运啊,运动还是一点都没有进步。想想真的好奔溃。
26#
 楼主| 发表于 2013-10-20 15:06:11 | 只看该作者
我家的甜甜又病倒了,为什么天要这样折磨她,本来运动就已经一塌糊涂了,现在每个月都要发烧感冒一次,已经高烧了两天两夜了,一直都退不下来,到底怎么才能调理好她的身体啊。
27#
匿名  发表于 2013-10-20 19:57:26
建议吃中药调理
28#
 楼主| 发表于 2013-10-20 20:27:37 | 只看该作者

我知道中药调理,可是我找不到信的过的中医,烦啊,康复也只能做两个星期就休息一个星期了。
29#
 楼主| 发表于 2013-10-24 11:50:17 | 只看该作者
甜甜终于退烧了,高烧了三天三夜,温度一直维持在三十九度左右,一直降不下来,吃了几次美林也降不下来,最好我就索性没有给她吃了,但是她的精神还是不错的,后来爸爸实在有点担心就带她去看医生,吃了医生开的退烧药一下子就退了下来,后来晚上睡觉又烧起来了,然后自己又退了下来,之后开始出疹子了,那时我才知道原来是幼儿急诊,烧退了之后精神反而不好了,总是一副很累的样子,而且很闹了,估计是出疹子不舒服吧。

看着女儿一天一天的长大,真的有点恐惧,毕竟大运动进步的太慢了,我也知道徐动的孩子是比较难,可是心里还是渴望她可以好起来的,从她出生就知道问题了,我也埋怨过,憎恨过,每天都过着生不如死的生活,甚至想如果宝宝直接死掉就好了,可是真的让我面对她真的永远的离开我,我却心很痛,也无法想象会不会发疯,看见论坛有些小天使走了,我再想假如那是我家的甜甜,我简直不敢想了,虽然她不配合康复的时候真的很想抛弃她,但是我还是坚持为我的女儿康复,我相信付出的一定会有回报,即使进步不大,起码也是会有一点点的进步的,我不能不付出努力而去怨天尤人,一个人带着甜甜在深圳,虽然很累,真的很累。

每天早上八点半到训练室,老师上午下午各做一次运动之后,接下来的时间都是我在帮她做,一个人确实有点难,但是只要她情绪好的时候还是很配合的,看见她配合,身上的那种累全部都化成了欣慰了,六点钟回去出租房,给她烧水洗澡吃奶就睡一个小时,我就趁这一个小时洗澡洗衣服,煮点吃的,大概睡到八点起来,我就带她出去逛逛回来就玩一玩就带她睡,甜甜的睡眠质量很差,经常会醒,所以我一般是一个小时就醒一次拍拍她,基本上每天都这么重复的过,很忙很累,已经没有时间胡思乱想了,最难受的一次是啊龙老师说她是徐动的那一刻,我在训练室忍不住就哭了,一个人抱着她在房间里哭,上个星期去评估时,看着宝宝被那么多的老师摸来摸去,而宝宝眼睛是那么的无助,总是望着我哭,想要我抱,看着这样的情形,我由忍不住流泪了,觉得这样的宝宝真的很可伶,很可伶,真的很可伶。

其实我甜甜在没有生病的时候还是很乖的,虽然她不会说,但是我在她的眼睛里看到很多东西,我知道她对很多东西都是明白的,尤其是看见我哭的时候,她会试图安慰我,然后就跟着我哭,就连爸爸要亲我,她也会吃醋,会退走爸爸,我知道我女儿也是很爱我的,我是她的天也是她的地,我不能倒下,绝对不能倒下,如果我倒下了我女儿就更加不可能康复了,想想我还是很幸福的,虽然公婆帮不上忙,但是甜爸还是很爱我们的,老公一直很努力的赚钱,说要保证现在的康复费,每当我接近奔溃的时候,甜爸会好好的安慰我,我知道他也很辛苦,工作压力也大,以前我总爱骂他,现在我们都没有吵过了,而是在最难过的时候互相勉励。即使甜甜不好,我们还是可以生活的很好,甜爸说,生活不是别人决定的,决定生活的是你自己的态度。

我女儿会好起来的,一定会的,现在我只希望我女儿的手可以撑起来,那我就放一半的心了,加油啊!!
30#
发表于 2013-10-24 21:42:26 来自手机 | 只看该作者
加油,甜妈辛苦了
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发表于 2013-11-21 14:55:34 来自手机 | 只看该作者
甜甜妈,我家女儿和你们的情况非常相似,加我qq聊一下吧,我在广州,最近也在钟老师那里康复着
32#
发表于 2013-11-21 20:47:27 来自手机 | 只看该作者
2873428500 我的qq,加我吧
33#
 楼主| 发表于 2013-11-25 14:38:32 | 只看该作者
这月的甜甜还是发高烧了,不过只烧了一个晚上,我没有给退烧药她吃,因为已经是半夜了,我没有准备药也没办法去买,然后我就给她推拿,第二天就退了,接着感冒咳嗽,熬了一个星期,还是把这个星期的运动坚持下来了。

这几个月来还是有点进步了,最近手撑坐有一分钟了,加上了手功能之后手确实就松下来了,虽然手的能力没有提升,或许这需要点时间吧,前天啊龙老师看了一下说我家独坐两秒出来了,说离独坐不远了,听了真的很开心,虽然不知道这天什么时候到来,但是真的很期待这天的到来,徐动的小孩进步真的是非一般的慢,我们做到的只能是坚持。
34#
 楼主| 发表于 2013-12-1 10:40:58 | 只看该作者
我终于可以记录甜甜的进步了,这个星期甜甜撑坐比上个星期要好了,感觉比较自如了,有时候以为她要倒,但是还是没有倒哦,虽然时间还是不长,但是也有三分钟这样吧,逗逗她,还可以转换为独坐几秒,有时还十几秒,然后再变成手支撑,我感觉太神奇了,看到宝宝会坐起来的样子,心中的欣慰和喜悦真的无法用语言来形容,我这个悲观主义者一直都觉得甜甜是很严重的,在运动方面我一直不敢有什么期待,现在又让我见到希望。真期待甜甜在深圳能一直的进步到底。
35#
 楼主| 发表于 2014-4-21 00:27:04 | 只看该作者
好久没来跟新了,转眼就2014年得四月了。还有三个月我们在深圳都呆了一年了。甜甜也要奔向两岁了!
现在的甜甜语言还是限制于爸爸和妈妈,刚开始只叫单字叫了两个月就变成双字了。真担心她预言一直停止 在这个阶段。
情商来说还真不赖的,很会察言观色,也很会心疼妈妈,一般说话都懂了,但是不会表达,这都因为大运动太差了。
大运动方面还是差,但相对之前还是有进步的,一岁五个月能爬几步,但姿势严重错误,胯部完全贴在地板上,内收肌松,臀肌无力,而且爬起来手也还是握拳。这几天发现她坐起来又比之前稳那么一点点吧,之前一直追求爬和坐,我现在只奢求她的手功能好起来以后可以自己吃饭穿衣服穿鞋子。左手的能力还是差到极点,经常握拳打不开,现在我最担忧的还是手功能。目前还是需要大量的手支撑,希望打好基础尽量减少异常。
很多时候我都觉得这个世界只剩下我和女儿,一个人带着甜甜难免很多时候有情绪,但我要学会忍耐,也必须要让自己强大,我明白在康复的道路上我们必须靠自己。

现在的生活很忙忙的几乎喘不过起来,早上五六点起床做饭然后挤时间念经,九点左右到训练室到晚上快七点到出租房,幸好甜甜现在八点一直睡到早上了不怎么闹了,我就八点半吃饭洗澡洗衣服接着尽力去念经,希望每天能坚持两张半的小房子,简单说我的生活剩下康复和念经而已。
忙的让人麻木!甜甜加油!
36#
发表于 2014-4-22 00:02:19 | 只看该作者
甜妈,孩子发烧试试奇奇爸的方法,奇奇爸博客中 雪藏一周 有详细介绍,简单说就是让宝趴下,双手涂上橄榄油或麻油,用力搓宝宝腿弯膝窝处,至宝出汗,烧退,我试过,真的管用,手上力度把握好,太轻不管用,太重宝受不了。
37#
 楼主| 发表于 2014-4-22 13:20:59 | 只看该作者
青禾 发表于 2014-4-22 00:02
甜妈,孩子发烧试试奇奇爸的方法,奇奇爸博客中 雪藏一周 有详细介绍,简单说就是让宝趴下,双手涂上橄榄油 ...

谢谢这位妈妈的建议,我家甜甜身体好多了,以前每个月烧现在相隔半年烧过一次,很快就退了,我坚持给她推拿半年体质明显变好。
38#
匿名  发表于 2014-4-22 23:08:24
现在还在奇奇爸那里康复吗?我最近会带孩子去看看,也像在那里康复。
39#
发表于 2014-4-23 00:16:14 | 只看该作者
游客 183.3.242.x 发表于 2014-4-22 23:08
现在还在奇奇爸那里康复吗?我最近会带孩子去看看,也像在那里康复。

哦,忘记登录了,我最近去奇奇爸的训练室,想去康复,你们还在吗?
40#
 楼主| 发表于 2014-4-23 13:01:53 | 只看该作者
青禾 发表于 2014-4-23 00:16
哦,忘记登录了,我最近去奇奇爸的训练室,想去康复,你们还在吗?

我还在训练室。
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