甜甜在深圳

大甜甜

甜甜明天就刚好十个月了，出生时难产导致重度窒息，插了三天的呼吸机，照了核磁说中度损失，然后三个月开始在医院康复，医院有的项目我都上了，只是一直都见不到效果，一边 心灰意冷一边康复，甜甜每个月都要生一次病都要发烧一次，一个人带着宝宝酸甜苦辣都尝遍了。


十个月前的痛苦真的无法用语言来形容的，我知道所有这样的家长都是这样熬过来的，直到上个月我决定离开医院奔向深圳，我要坚信深圳是我最好的选择，在钟老师个奇爸的优化下，甜甜做了三天就见到效果了，手明显的松了下来，虽然离灵活还是有很长的路要走，可是我在这里真的见到了希望，我也想我在这里记录我宝宝一切一切的进步。


甜甜从不会撑坐也不肯维持撑坐的姿势，到了深圳三天，就开始会撑坐一分钟也愿意撑坐了，虽然只有一分钟，可是我还是很兴奋，在深圳三个星期竟然可以手撑20分钟了，虽然都只是偶尔和心情好的时候才这样的，我要坚信甜甜在深圳一定能取得更大的进步。

大甜甜

涵仔妈 发表于 2013-8-11 09:03
继续努力，其实我觉得这些表现可能也是你之前康复积累的成果哦

也许也有一点，不过这边的运动跟医院的很不一样，很有针对性，不过最重要的还是坚持啊，我要坚持坚持坚持。
昨晚甜甜又晚上哭闹了，那时真想打她一顿，不过这家伙吃软不吃硬的。

大甜甜

我也不知道我的宝宝将来会是什么样，真的好痛苦，甜甜确定是肺炎加气管炎了，咳的肺都要出来了，鼻涕流个不停，喷嚏平均一分钟一个，看着她这样我的心比刀割还要难受，而且闹个不停，我知道她很辛苦，全家都快倒下了，有时候还是忍不住骂她为什么那么不争气要生病，我甚至有点害怕面对我的女儿，脑瘫也不可怕了，脑瘫生病才是最可怕的，我告诉自己一定会过去的，我要挺过去。

大甜甜

游客 113.92.2.x 发表于 2013-9-1 02:55
你好，在吗？你们现在是在哪家医院康复？可以交流一下吗？我们也是在深圳，我的电话是13144846178，可以 ...

我们现在是在奇奇爸爸的康复训练室做训练的。觉得那里最好的就是除了老师做之外。可以充分的利用那里的场地，家长尽力的也为自己的孩子做康复，同时有什么问题可以及时的问下老师，那里的氛围很好，让你不会懒惰起来。

大甜甜

这个星期我们提早一天回来休息了，毕竟训练室没有阳光，一天到晚都在室内呆着，我自己一个人带着甜甜又累，想回家好好的休息，为下个星期做好准备，幸好我们离深圳不是很远，一个小时的车程，这个星期的甜甜运动总是哭闹，应该是不适应那里的新老师吧。而且我们刚去的时候真的很幸运，可以遇到钟老师，让甜甜每次的运动都是享受，甜甜的运动还是没有什么进步，让我有时也很沮丧，所以即使她的认知有进步了我也视而无睹，我觉得甜甜又要病倒了，开始咳嗽了，真的一月一病，而且肯定又要肺炎了。还有上个星期做了一下整骨，感觉没什么变化，不过觉得很神奇就是了，还是坚持几次观察看看吧。

大甜甜

唉，真的时时刻刻都很奔溃，有时候想到甜甜要一辈子都睡在床上我就想世界末日快点到来了，最近心情都很差，甜甜病了回家，我发现他奶奶开始嫌弃我的女儿了，多麽悲哀的一个家庭啊，连家人也嫌弃，那以后还怎么活啊，我要告诉自己我一个人也能照顾好我女儿的，我不需要她，更加不用她嫌弃的眼神，我真想跟我女儿说我们不需要你这样的家人。我必须要强大起来。只是还是很想哭，为何我会遇上这样的事情，为何遇到这样的家人，造孽，都是上辈子造的孽。

大甜甜

国庆到了，甜甜提前放国庆了，因为又生病了，这次是感冒咳嗽，我什么都不怕，就怕她咳嗽啊，上两个月连续肺炎，已经够折磨人了，这次感冒不知道要持续多久，本来终于胖了一斤现在又瘦回去了，我女儿到底做错了什么，为什么两个星期就要发烧一次，两个星期就要感冒咳嗽一次啊，什么时候可以摆脱厄运啊，运动还是一点都没有进步。想想真的好奔溃。

大甜甜

我家的甜甜又病倒了，为什么天要这样折磨她，本来运动就已经一塌糊涂了，现在每个月都要发烧感冒一次，已经高烧了两天两夜了，一直都退不下来，到底怎么才能调理好她的身体啊。

大甜甜

游客 180.137.41.x 发表于 2013-10-20 19:57
建议吃中药调理

我知道中药调理，可是我找不到信的过的中医，烦啊，康复也只能做两个星期就休息一个星期了。

大甜甜

甜甜终于退烧了，高烧了三天三夜，温度一直维持在三十九度左右，一直降不下来，吃了几次美林也降不下来，最好我就索性没有给她吃了，但是她的精神还是不错的，后来爸爸实在有点担心就带她去看医生，吃了医生开的退烧药一下子就退了下来，后来晚上睡觉又烧起来了，然后自己又退了下来，之后开始出疹子了，那时我才知道原来是幼儿急诊，烧退了之后精神反而不好了，总是一副很累的样子，而且很闹了，估计是出疹子不舒服吧。

看着女儿一天一天的长大，真的有点恐惧，毕竟大运动进步的太慢了，我也知道徐动的孩子是比较难，可是心里还是渴望她可以好起来的，从她出生就知道问题了，我也埋怨过，憎恨过，每天都过着生不如死的生活，甚至想如果宝宝直接死掉就好了，可是真的让我面对她真的永远的离开我，我却心很痛，也无法想象会不会发疯，看见论坛有些小天使走了，我再想假如那是我家的甜甜，我简直不敢想了，虽然她不配合康复的时候真的很想抛弃她，但是我还是坚持为我的女儿康复，我相信付出的一定会有回报，即使进步不大，起码也是会有一点点的进步的，我不能不付出努力而去怨天尤人，一个人带着甜甜在深圳，虽然很累，真的很累。

每天早上八点半到训练室，老师上午下午各做一次运动之后，接下来的时间都是我在帮她做，一个人确实有点难，但是只要她情绪好的时候还是很配合的，看见她配合，身上的那种累全部都化成了欣慰了，六点钟回去出租房，给她烧水洗澡吃奶就睡一个小时，我就趁这一个小时洗澡洗衣服，煮点吃的，大概睡到八点起来，我就带她出去逛逛回来就玩一玩就带她睡，甜甜的睡眠质量很差，经常会醒，所以我一般是一个小时就醒一次拍拍她，基本上每天都这么重复的过，很忙很累，已经没有时间胡思乱想了，最难受的一次是啊龙老师说她是徐动的那一刻，我在训练室忍不住就哭了，一个人抱着她在房间里哭，上个星期去评估时，看着宝宝被那么多的老师摸来摸去，而宝宝眼睛是那么的无助，总是望着我哭，想要我抱，看着这样的情形，我由忍不住流泪了，觉得这样的宝宝真的很可伶，很可伶，真的很可伶。

其实我甜甜在没有生病的时候还是很乖的，虽然她不会说，但是我在她的眼睛里看到很多东西，我知道她对很多东西都是明白的，尤其是看见我哭的时候，她会试图安慰我，然后就跟着我哭，就连爸爸要亲我，她也会吃醋，会退走爸爸，我知道我女儿也是很爱我的，我是她的天也是她的地，我不能倒下，绝对不能倒下，如果我倒下了我女儿就更加不可能康复了，想想我还是很幸福的，虽然公婆帮不上忙，但是甜爸还是很爱我们的，老公一直很努力的赚钱，说要保证现在的康复费，每当我接近奔溃的时候，甜爸会好好的安慰我，我知道他也很辛苦，工作压力也大，以前我总爱骂他，现在我们都没有吵过了，而是在最难过的时候互相勉励。即使甜甜不好，我们还是可以生活的很好，甜爸说，生活不是别人决定的，决定生活的是你自己的态度。

我女儿会好起来的，一定会的，现在我只希望我女儿的手可以撑起来，那我就放一半的心了，加油啊！！

大甜甜

这月的甜甜还是发高烧了，不过只烧了一个晚上，我没有给退烧药她吃，因为已经是半夜了，我没有准备药也没办法去买，然后我就给她推拿，第二天就退了，接着感冒咳嗽，熬了一个星期，还是把这个星期的运动坚持下来了。

这几个月来还是有点进步了，最近手撑坐有一分钟了，加上了手功能之后手确实就松下来了，虽然手的能力没有提升，或许这需要点时间吧，前天啊龙老师看了一下说我家独坐两秒出来了，说离独坐不远了，听了真的很开心，虽然不知道这天什么时候到来，但是真的很期待这天的到来，徐动的小孩进步真的是非一般的慢，我们做到的只能是坚持。

大甜甜

我终于可以记录甜甜的进步了，这个星期甜甜撑坐比上个星期要好了，感觉比较自如了，有时候以为她要倒，但是还是没有倒哦，虽然时间还是不长，但是也有三分钟这样吧，逗逗她，还可以转换为独坐几秒，有时还十几秒，然后再变成手支撑，我感觉太神奇了，看到宝宝会坐起来的样子，心中的欣慰和喜悦真的无法用语言来形容，我这个悲观主义者一直都觉得甜甜是很严重的，在运动方面我一直不敢有什么期待，现在又让我见到希望。真期待甜甜在深圳能一直的进步到底。

大甜甜

好久没来跟新了，转眼就2014年得四月了。还有三个月我们在深圳都呆了一年了。甜甜也要奔向两岁了！
现在的甜甜语言还是限制于爸爸和妈妈，刚开始只叫单字叫了两个月就变成双字了。真担心她预言一直停止 在这个阶段。
情商来说还真不赖的，很会察言观色，也很会心疼妈妈，一般说话都懂了，但是不会表达，这都因为大运动太差了。
大运动方面还是差，但相对之前还是有进步的，一岁五个月能爬几步，但姿势严重错误，胯部完全贴在地板上，内收肌松，臀肌无力，而且爬起来手也还是握拳。这几天发现她坐起来又比之前稳那么一点点吧，之前一直追求爬和坐，我现在只奢求她的手功能好起来以后可以自己吃饭穿衣服穿鞋子。左手的能力还是差到极点，经常握拳打不开，现在我最担忧的还是手功能。目前还是需要大量的手支撑，希望打好基础尽量减少异常。
很多时候我都觉得这个世界只剩下我和女儿，一个人带着甜甜难免很多时候有情绪，但我要学会忍耐，也必须要让自己强大，我明白在康复的道路上我们必须靠自己。

现在的生活很忙忙的几乎喘不过起来，早上五六点起床做饭然后挤时间念经，九点左右到训练室到晚上快七点到出租房，幸好甜甜现在八点一直睡到早上了不怎么闹了，我就八点半吃饭洗澡洗衣服接着尽力去念经，希望每天能坚持两张半的小房子，简单说我的生活剩下康复和念经而已。
忙的让人麻木！甜甜加油！

大甜甜

青禾 发表于 2014-4-22 00:02
甜妈，孩子发烧试试奇奇爸的方法，奇奇爸博客中 雪藏一周 有详细介绍，简单说就是让宝趴下，双手涂上橄榄油 ...

谢谢这位妈妈的建议，我家甜甜身体好多了，以前每个月烧现在相隔半年烧过一次，很快就退了，我坚持给她推拿半年体质明显变好。

大甜甜

青禾 发表于 2014-4-23 00:16
哦，忘记登录了，我最近去奇奇爸的训练室，想去康复，你们还在吗？

我还在训练室。

大甜甜

青禾 发表于 2014-4-23 15:56
哦，我月底去，想在附近租房子。

好阿，这边生活还挺方便的

大甜甜

小好儿妈 发表于 2014-4-27 04:57
甜甜加油

我会加油的

大甜甜

鱼儿~ 发表于 2014-5-1 14:59
历经磨难的人生，更容易懂得珍惜和满足，我们一起加油，相信自己和孩子。

共勉

大甜甜

pleasuretrip 发表于 2014-5-4 21:27
同在一个训练室，看着甜甜的体质好很多，好少请假了，佩服甜妈的调理技艺。

孩子在进步我们家长也在进步，一起加油！

大甜甜

希望有光明 发表于 2014-5-15 21:10
那里能做智力落后的训练吗？

可以叫奇爸帮你设计个杜曼的方法，杜曼对智力有帮助