侯X皓，男，江苏人，身高83cm，体重12kg,。患儿出生后6月08天后发病，发病形式多样，平常发作次数不固定，有周期，一般为4-5天发作增多，一般每天发作20-30次一天，有时发作次数更多，4-5天后发作会减少至几次十几次。曾到上海复旦儿科等大医院治疗，服用过德巴金、开普兰，医生建议用妥泰、氯硝西泮，但是家长坚决不肯用，经过一段时间的考虑，患儿于2013年4月16日到南京儿童医院开展生酮饮食，患儿身体体质正常，因为是夏天，酮体容易升高，所以采用比例为3:1开始生酮.初始热卡为735千卡，每顿服用营养粉27克。
孩子禁食后18小时，完全没有发作，吃生酮粉的情况良好，无腹泻、发烧等副作用，酮体稳定在4左右，精神良好。生酮后6天，孩子在做出院检查的时候，检查出孩子的肝脏功能异常，谷丙转胺酶 68 ↑ 5-40ul/l, 谷草转氨酶88↑ 5-40 ul/l。
医生考虑可能是因为德巴金与生酮饮食合用，会加重德巴金的副作用，损伤肝脏功能。所以采用给孩子服用维生素B12和东维力，保肝药等用来改善。同时调整生酮饮食的比例为2：1，孩子采用低比例后，酮体在2.6以下。孩子逐渐又重新出现眨眼、流口水等症状，医生增加开普兰的计量1ml,增加药物剂量后，孩子发作次数逐渐增多，发作每天恢复到十几二十次。
孩子出院后一周，检测肝功能恢复正常，停服东维力和减少开普兰的剂量。继续服用保肝药，生酮比例调整为2.5：1，酮体在2.0-3.0左右.5.15号，孩子的发作逐渐减少，每天发作6-8次，出现腹泻，增加蒸蛋，腹泻逐渐改善，胃肠道恢复正常。6.6号，孩子到南京医院复诊，医生逐渐停止德巴金，营养师将生酮比例调整为3：1，调整后，孩子有时候发作增多，有时候减少，难以判断效果。6.20，孩子每天发作仍然是6-8次，停止德巴金后，孩子的发作并没有明显的影响，倒是孩子的酮体逐渐升上来，现在孩子的酮体一般在4.0以上。
甚至有几天孩子出现了高血酮症状，将生酮比例调整为2.5：1，酮体逐渐降低，发作逐渐减少。
6.29号孩子最后一次发作后，至今已经16天完全控制，孩子的眼神从没有焦点、涣散，脸上没有表情到现在的眼神有精神、孩子脸色的表情越来越丰富。以前孩子对外界食物很漠然，孩子家长甚至认为孩子有孤独症，但是现在孩子会笑，会坐半小时左右，智力方面的改善是很明显的。7.15号，孩子血酮是4，现在孩子吃2顿营养粉以及喝2顿配餐，大便正常，小便有点黄，建议给孩子多喝水，必要时给孩子喝点金银花水，继续正常的生酮。
从这里例子中可以看出，有些孩子可能住院期间有效果，出院后发作增多或改善不大，但是生酮饮食不是仙药，并不能马上控制，可能需要一段时间的家长和营养师的努力。家长一定要严格的执行营养师和医生的要求来进行饮食和服药，营养师要根据孩子的情况来调整，然后就是坚持、坚持、再坚持，只有坚持，生酮饮食才有发挥作用的可能。
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发表于 2013-8-29 14:30:36
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