十年的康复过程

大丫妈妈

这几天，我才到社区，每天都要浏览到深夜，带给我的是温暖与感动！
   十年来，我一直渴望有这样一个交流的地方：在这里，我们可以互相鼓励、互相支持。为同样命运的孩子一同流泪着,为有些许进步的孩子一同快乐着!
   我们家大丫今年11岁了,是双胞胎的老大.早产(31周)\低体重(1400千克).9个月半的时候,还不会翻身,尖足,双腿交叉,左手外翻，确诊为痉挛型三肢瘫.。
98年的时候，由于信息不像现在这么发达，对脑瘫的治疗也了解甚少。我们当地就一家医院有治疗脑瘫的，医生主要是对孩子进行Vojta 治疗，刺激主诱带而诱发孩子卧腹爬和翻身运动。一个月后，大丫会翻身了。到了周岁时候，会腹爬了。
孩子2周岁时候，因为双腿交叉很厉害，我们决定带她到北京博爱医院（康复中心）治疗，从那时侯，才知道该给孩子做分腿（一直到现在，每天两次，每次20分钟从没有停止过）。在中康治疗了3个月，她能坐着拍手几下（虽然头还是很软，我们已经很高兴了）。
第二年，我又带着保姆和孩子去北京，那时的大丫已经会跪爬了（在家一年，从没间断过对她的锻炼），在中康治疗又呆了3个月，她穿着支具扶栏杆能站一下子（可腰和头还是很软）。我还在为孩子有进步而高兴，可出院时候，大夫说大丫的情况很不好，回家还是给她准备轮椅，在家中练习。.这无疑是晴天霹雳，我整个人都呆了。回想自己给孩子的康复过程，多么累多么难都挺过来了，可现在却是这样的结果…..
都说6岁了不会走才是不会走，我就再坚持3年吧。回到家，我和保姆从没停过对她的锻炼，抬头、双手支撑、练坐、靠墙站，从被动站立到能自己靠墙站20分钟了！
7岁了，孩子能靠墙站了，我们又有信心了！7岁那年，我从一个病友那儿知道，有一个军医用祖传的按摩疗法，也让许多的孩子走起来了。我带着孩子去了（其实，从北京回来之后，我对医院也不抱有希望了）。按摩、吃中药，再配合以前的功能锻炼，第5天，我欣喜地发现，大丫坐在我自行车后的婴儿车上，两腿居然很放松了（以前是两腿紧绷着，我一路要停下来好几回，把她的脚放好）。第7天，我还像以前那样给她靠墙站，她居然跨2步扑到我怀里，太高兴了！医生说能跨步就有希望走路了！第21天，她能跨出3步了。过了一个月，能跨5步了！
可是，一年过后，她还只能跨5步，正当我又失去信心的时候，她又能跨7步了。这时候，大丫已经8岁了，就这样，10步        ….20步….30步,一直到去年她能走到300多步！但是，她的腰还是很软，无法独站。
可是今年，由于保姆生病了，无法带她，在家她经常摔倒。到现在，一做蹲起膝盖关节就疼，又只能走二十几步了，我现在也不知道该怎么办了

大丫妈妈

谢谢楼上的姐妹们,除了坚持,我们别无选择!
小三的妈妈,我说的军医,是我们福建省残疾人康复中心的聂医生,这里有对他的介绍:http://www.fjcns.com/2007-05-24/1/13592.shtml

大丫妈妈

小三的妈妈:我家大丫是2004年8月开始在那儿治疗(那时已经7岁了),7天后孩子靠墙壁迈出2步,21天迈出3步.之后我上班,留下保姆带(我只能周末过去陪她),1个月后,能迈出5步(那时侯,左手也有明显的好转).这样一直到05年的7月,我陪伴孩子2个月,这两个月孩子进步很大,能迈二十几步了.接下来的一年,都只是周末按摩两天,到06年6月,大丫能走四十几步,然后又一直在那儿治疗,到07年春节回家时候,能走二百多步了(只是后面必须有人跟着,腰还是很软).去年9月份开始,因为保姆的原因,就无法继续治疗,只在家里锻炼.
医生说我家大丫是比较严重的,中间又断断续续的(因为有特殊原因),在治疗的过程中,也看见许多孩子在聂医生那儿治疗走路的.当然,因为孩子的情况个不相同,效果也不一样(在一定程度上也取决于家长对孩子的功能锻炼,光依靠医生的按摩是不行的).不过有一点可以肯定,越小的孩子按摩后,对智力的提高很明显,并且对癫痫的控制也有效.在那儿的孩子,很多都是像我一样,从大医院回来,经过病友介绍去的.

大丫妈妈

谢谢您的关心!我现在正发愁呢,想请教大家大丫腿好后是否有更好的训练方法和建议?拜托了!!

大丫妈妈

谢谢见见妈妈!2岁时在北京康复中心的时候有针灸过,可是大丫才针灸几天就流口水(那时她语言方面挺正常的),不适应,不针灸后又不流口水了,所以后来都不曾再试.

大丫妈妈

医院的电话是：0591--83783839

大丫妈妈

其实，我的本意只是说说自己的经历，并不是要为某医院或医生作宣传。大家可能没认真看，我曾经说过“因为孩子的情况个不相同,效果也不一样(在一定程度上也取决于家长对孩子的功能锻炼,光依靠医生的按摩是不行的).”见见妈说得没错，媒体的报道就不会报道孩子的进步后面还有家长多少的汗水和泪水！！

大丫妈妈

是的，这里是我们的心灵家园！每天，忙于上班、家务，更重要的还有一个脑瘫的孩子！康复训练的间隙还要指导学习，做为母亲，身肩几责，常常心力交瘁！！大丫不知不觉地长大了，有时候也感觉力不从心，特别是帮助她洗完澡牵着出卫生间，走着走着她常常会滑倒，而我则险些会被她拉着摔倒。不知各位遇到这样的情况会有什么更好的办法？