都试过了，控制不了，怎么办？

ran

我家宝宝6个月的时候发现点头抱胸症状，经医院确诊婴儿痉挛症，在地方医院服药德巴金，到省级医院让加服开普兰，到北京让停用开普兰，用ACTH，都不起作用，发作不见减少，后北京医院让加服安定，宝宝有减少症状，可是精神恍惚身体发软半年后停药，又在省级医院充极速两个疗程，没有变化，医生就用德巴金、托泰，调过来，调过去。还有生酮饮食也试过了，依然没有反应，现在每次睡醒后都有前弓躯体表情痛苦眼睛右上斜，每天有5次左右，看睡的次数，每次10下左右。现在宝宝两岁，体重21斤，身高90cm。对任何东西都不感兴趣只看一眼就不看了，对声音有一定的敏感性能辨别声音方向，能逗笑，吵哭。双臂有无意识动作，双手不抓东西，如有碰其手有撤回动作和哼声回复，双脚喜欢站立与跳跃，但需要人辅助。牙齿发育10颗，不会咀嚼，目前主要流食。我感觉已经无药可治了，有没有类似的，下一步怎么办啊？

ran

我看好大夫上成都416医院 脑外科 李宁 主任医师
｛这种癫痫类型(WEST综合征）是目前世界上的难题，大多数治疗效果都不太好，预后不好，对脑功能的影响非常大．目前娃娃的发作表现有变化，可以已经转变成另外一种癫痫类型（LGS综合征）．实际上就是这种癫痫类型的不同阶段不同表现．但是现在并不是完全不能够治疗．因为少数病人在控制不了的情况下可以考虑做开颅手术，切除一部分癫痫病灶，可能缓解发作．如果颅内癫痫病灶太多，无法切除．那么现在的发作表现存在跌倒失张力发作表现，也可以做手术阻断癫痫发作的扩散，缓解发作．比如做胼胝体部分切开，可以缓解跌倒发作．
如果不能够做，可以考虑做迷走神经刺激术．部分病人有一定效果．在做迷走神经刺激手术同时做颈总动脉外膜剥脱手术，可能会改善脑功能，也有可能缓解癫痫发作（颈动脉的手术在世界上还没有做过对改善癫痫的研究，也没有与迷走神经刺激手术同时做的报道，我们做过）．
药物是非常难以控制发作的，既然如此，建议选择对娃娃认知能力影响比较小的抗癫痫药物，一般情况下可以考虑不使用妥泰，往往的癫痫还没有控制，娃娃越吃越傻．
对于这种病，大多数医生是不愿意进行手术治疗的，因为效果问题，要看运气．｝
迷走神经刺激手术
颈总动脉外膜剥脱手术
有做过的没有

ran

潞潞妈 发表于 2013-10-24 00:04
我家的情况和你家一样，药吃了无数也没用，明知道是碰运气希望不大，可是仍希望自己能是个幸运儿，每次加一 ...

生酮饮食已经试过了，现在还有一罐在家放着呢，在医院试了两周，回家两周，一点效果都没有，孩子也不适应，一吃就吐，血糖一低就让喝纯果汁，我看没效果，就停了。

ran

ketogenic8 发表于 2013-10-24 14:33
可生酮饮食疗法，您可到健酮网站了解一下，此疗法绿色安全,  ketogenic.cn   百度搜索 健酮生酮饮食  生酮Q ...

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