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[原创] 和大家分享一下在恩宇训练的经历

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1#
发表于 2013-10-17 00:12:37 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    十月二日到达厦门,一家老小共计5人,开始为2个月的训练做前期准备工作。
  黄金周的厦门房价离谱,携程上订的房间,价格高房间差,孩子住进去就不舒服,第二天开始发烧。
  找中介满世界找房子,短租三个月几乎没人愿意租,偶尔有一套空房,还被二房东吊起来喊高价,要我们付四个月的租金。
  艰难的开始。
  明天还要早起训练,有空我再来慢慢写。
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2#
 楼主| 发表于 2013-10-17 21:51:46 | 显示全部楼层
倾城 发表于 2013-10-17 11:28
能问一下,训练了半个月感觉怎么样?我们也打算去厦门恩宇,宝宝有没有进步?还有什么困难?我的QQ42410013

我们因为孩子生病,到这周才开始训练,而且运动项目基本减量到原计划的四分之一,目前主要在做认知这一块的。
3#
 楼主| 发表于 2013-10-17 21:53:45 | 显示全部楼层

谢谢支持!
我们不过是在黑暗中摸索,希望能帮孩子找到一个突破口。
4#
 楼主| 发表于 2013-10-17 21:59:58 | 显示全部楼层
之前第一阶段是8月中旬来厦门,然后恩宇的老师安排看录像。
说实话,整个看录像阶段,我老公和妈妈都对恩宇抱着怀疑的态度。中心看起来很破旧,地板胶都起皮了。
在软件园里的一座办公楼里,出了电梯就闻到浓浓的厕所臭味。
录像效果很差,看录像的房间也没空调,老师拿了台电风扇过来。9个小时的录像收费4K,我们因为是全家一起来看,还加收了三百多元。
5#
 楼主| 发表于 2013-10-17 22:04:56 | 显示全部楼层
看录像的同时,我们按老师提供的清单去厦门第一医院和仙岳医院给孩子做了他们要求的全套检查,这个费用大约是1K多吧。
其中脑干电位刺激结果当时就可以拿到,其它检查里有些项目要等几天,所以这些检查最好安排在前面先做,否则还得住在酒店里等结果,挺煎熬的。
6#
 楼主| 发表于 2013-10-17 22:36:58 | 显示全部楼层
家长看录像的同时,有老师替孩子做初步评估,但是评估结果没有给我们。
后来是随训练计划一起给我们的。
7#
 楼主| 发表于 2013-10-17 22:53:20 | 显示全部楼层
然后我们就回深圳等计划了。一般情况是需要等2-3个月。
不过我们回来一个月多一点,9月底的一天,接到恩宇老师的电话,要求我们第三天早上8点到恩宇办公室,王医生要跟我们视频会诊。
结果就是老公把客户放一边,当天从出差的地方飞回深圳,晚上12点多才到家。第二天早上出发,开了近9个小时赶到厦门。
第三天早上8点,我们准时到了恩宇。这也是第一次见到王医生,虽然是在视频里。
这次会诊也让老公下了决心,同意我带孩子来恩宇训练。说实话,以前在网上看到过各种对恩宇的正反面评价,但是真正跟王医生打过交道,才感到这真是一位经验丰富而且非常认真的人,虽然脾气不太好,而且把我们家长批评的头都大了。
会诊进行了3个半小时,算是初步把训练计划确定下来了。现在的计划确实是恩宇的老师出的,然后在会诊时一条条的跟王医生过一遍,由王医生再提出一些修改意见。会诊的费用是每小时400元。


8#
 楼主| 发表于 2013-10-18 22:46:30 | 显示全部楼层
孩子的评估很糟糕,等级是极重度。
我们被王医生批评的很厉害,说过去的几年给孩子吃的全是垃圾食品,而且对孩子过度保护,剥夺了他很多体验的机会。
我挺惭愧的,因为孩子的情况,对他始终有份内疚感,所以平时他爱吃什么都由着他,再加上他身体状况的限制,能替他做的事情都做了。
9#
 楼主| 发表于 2013-10-18 22:51:49 | 显示全部楼层
当然也有让人高兴的事情。第一次来的时候,住在酒店里,孩子在酒店走廊里居然推开爸爸的手直接走起来了。
平时虽然能走几步,但是歪歪斜斜老是摔倒,没想到酒店走廊狭窄的空间给了他安全感,他一个人踉踉跄跄绕着走廊足足走了两圈才倒。
当天晚上睡觉前,硬是光着脚跑出去,在走廊里走了五圈才回来睡觉。
10#
 楼主| 发表于 2013-10-20 23:05:03 | 显示全部楼层
这几天在忙着给孩子调整饮食。
今天已经开始四天轮换饮食了,希望能让孩子尽快适应下来。
前一阵刚开始给他停掉所有的牛奶、酸奶,糖果,面条,换上粗粮豆类的时候,他直接绝食抗议了。三四天的时间几乎每天只吃几口,嘴角全干裂了。最后我们妥协了,在杂粮粥里掺了米线,看起来像以前吃惯的面条,才总算过了这关。
11#
 楼主| 发表于 2013-10-21 23:25:18 | 显示全部楼层
倾城 发表于 2013-10-21 12:56
我们打算27号去恩宇做最开始的评估,说不定能遇上,对了,恩宇有没有要你们买营养品和呼吸机之类的,你们买 ...

我今天正好要说营养品的事。
王医生的计划里营养品占挺重要的部分,她主要根据孩子血液检查的情况开出营养品的单子。
我家的孩子被开了十二种需要补充的,当时图省事就在那个小宝妈妈那里买了。基本是一个月的量,少部分是3个月的量,差不多4K左右吧。
现在只拿到了其中一部分,还有一些缺货。
有个妈妈告诉我,她家孩子也在吃营养品,不过她是根据王医生的计划清单,自己去美国网站上买的,价格要便宜不少。我打算下次也自己买。
至于是否需要吃营养品,这是个见仁见智的问题。
以前看过一些国外营养师写的书,老外都喜欢大把吃营养丸。既然恩宇是从美国学过来的,那么他们的计划里要求补充营养品也很正常,而且他们也允许自己购买,如果英文好,就在网上买也一样。
12#
 楼主| 发表于 2013-10-21 23:28:27 | 显示全部楼层
这两天孩子吃饭的情况有了好转。
运动量慢慢加上来了,饭量逐渐增加。每顿一饭盒杂粮豆子粥加青菜加肉末之类,都被吃的光光了。
看了有点心酸,以后一段时间里,他只能一天吃四顿这样的饭了,其它任何甜品零食都不能吃了。
13#
 楼主| 发表于 2013-10-21 23:30:12 | 显示全部楼层
训练慢慢加量,但是因为是第一个月,很多项目还没上。
就这样,我这段时间每天都没有完成训练计划,不敢想象第二个月会忙乱成什么样子。
14#
 楼主| 发表于 2013-10-21 23:34:15 | 显示全部楼层
每天早上从睁开眼睛开始,给孩子梳头、刷牙,热毛巾和冰毛巾轮流敷脸,这些每天6轮,早上我完成两轮。
然后吃早饭和营养品,间隔一会还要吃抗癫痫药。
吃完休息一会,再开始第二轮梳头、刷牙,热毛巾和冰毛巾轮流敷脸。
做完给孩子换衣服鞋子出门,到软件园又开始做其它项目。
15#
 楼主| 发表于 2013-10-21 23:39:43 | 显示全部楼层
每天上午和下午,在训练中心一共呆四五个小时。
双眼会聚,听CD,看字卡,点卡,腹爬,手膝爬,走路,模式,捏脊,听歌谣接歌谣,听看摸闻尝,讲故事。。。只觉得时间不够用。
16#
 楼主| 发表于 2013-10-21 23:41:06 | 显示全部楼层
爱桐宝 发表于 2013-10-21 14:38
等楼主更新,我也是厦门的

谢谢关注。
17#
 楼主| 发表于 2013-10-21 23:45:07 | 显示全部楼层
这几天,感觉孩子活泼一些了。每天练习听指令,几天下来,觉得他对每天要做的那些项目的指令都能理解。
我一说捏脊,他很快就趴地上等着了。
其它方面,时间太短,暂时看不出什么变化。
18#
 楼主| 发表于 2013-10-25 22:47:06 | 显示全部楼层
今天带着孩子去第一医院做核磁共振检查。
早上六点就起来了,医院的预约单上写着8点要到。急急忙忙打的士赶过去,发现所有人都被要求那个时间到,过去还得排队。
赶去儿科找大夫开镇静剂,去药房拿药的时候还特意问了要多久生效,药房的人告诉我,不一定,一般2,30分钟。
给孩子把药灌下去,把他按在椅子上想让他尽快入睡,结果半个小时过去了,他除了脚步有点漂浮,眼神有点恍惚,完全没有睡意。
估计孩子也觉得难受,一会要走,一会开始尖叫。医院里人潮涌动,大家纷纷投来诧异惊奇的目光。
我实在没办法,跑去找开药的儿科大夫,结果他说,有些孩子就是对镇静剂没反应,今天睡不着就只能等下次灌肠试试看了。
再去跟做磁共振的医生商量,能否试着给孩子做做,如果他能坚持一会不动,只要能成像就行了。还好医生答应了。我陪着孩子进去,他好奇的看着护士给他带上头罩,等到送进舱内,他就开始用头一下一下的顶那个头罩玩,我怎么警告也没用。最后以失败告终。
镇静剂的效果在回家后出现了,他下午毫无征兆的尿湿了两条裤子,其中一次还是刚从厕所出来不到两分钟内。
希望下次检查能做成功。
19#
 楼主| 发表于 2013-10-25 22:54:46 | 显示全部楼层
这几天孩子出现一些过敏的症状。
起先是眼睛,每年秋季他的过敏性结膜炎都会发作,今年也不例外。我们先是从环境来找原因,把沙发垫,窗帘,床罩,枕头,被子洗的洗,晒的晒,结果他还是天天揉眼睛,每天早上起来眼睛肿的跟桃子一样。最后还是用的老办法,一只色甘酸钠眼药水解决问题。
接着是脸上出现红点,后来发展成一小块一小块的红疹。我先是怀疑每天的热冰敷脸太刺激了,现在怀疑是不是他对豆子之类的过敏,真是多事之秋啊。
20#
 楼主| 发表于 2013-10-25 23:03:40 | 显示全部楼层
幽默紫丁香 发表于 2013-10-24 08:41
恩宇被无数人怀疑过,被收费、环境、服务质疑。恩宇精髓看似简单的项目“双眼会聚,听CD,看字卡,点卡,腹 ...

现在的康复,基本是一个利润很高风险很低的产业。用孩子外公的话说,在儿童医院,康复科是风险最小的科室,做好了是康复师的功劳,做不好是孩子本身的问题。
对家长而言,只要对孩子有效果,收费、环境、服务都不是问题。
但是,恩宇的模式是要求家长作为孩子的康复师,以年为时间单位对孩子不间断地进行训练,这一点我觉得挺吃力,不知道我能不能坚持下去。看以前的那些例子,能坚持下去的也不多。
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