和大家分享一下在恩宇训练的经历

思捷妈妈

zhz8336 发表于 2014-5-18 18:03
我的经历：腹爬：400，手膝爬：1600，60个口罩，还有50次视觉刺激，5个小时完成任务，根本没问题。完不成 ...

膜拜！！！
你太强大了。
我家孩子现在开始做脑电图微调了，运动啥的每天基本打打酱油了。
不过之前的训练效果也慢慢出来了，上个月的评估进步了一些，前路漫漫，继续努力中。

思捷妈妈

希望有光明 发表于 2014-5-18 04:29
我现在康复的地方一个月加上打神经节苷脂 和生活费也得2万左右，我家宝宝运动没什么大问题，就是语言和智 ...

我个人感觉杜曼的这一套对认知挺有效的。
现在孩子字卡看了几百张了，家制书我每周紧赶慢赶的给他做，他看的速度实在比我做的速度快，也做过测试，当时看的家制书，基本理解没问题。
百科卡市面上卖的基本都快看完了，再看下去也得自己动手给孩子做了。
坚持做下去，肯定会有效果的。

思捷妈妈

上周王医生过来厦门，又给孩子做了一次脱敏和排毒。
每次做完后的那一周，孩子都会表现得比较好，估计是身体里的毒素排出去之后，整个人轻松了。可惜就是太贵，做一次得16000左右。
昨天孩子自己把左右脚的袜子都穿上了，虽然把脚后跟穿到脚背那儿了
中午和晚上，自己拿着勺子把一盒饭吃光了。
我跟孩子爸爸说了，每天进步一小步，总有一天，他能生活自理吧。

思捷妈妈

zhz8336 发表于 2014-7-2 23:43
只要有效果，就别在乎花钱！去了别的地方，孩子如果没进步，耽误的是金钱难换的时间！

是啊，尤其是看过一些十几岁的大孩子的情况，真心感觉哪怕是需要卖房子也得继续训练！
怕的不是花钱，怕的是没效果。

思捷妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-7-2 23:44
天哪，现在一次要16000？6年时间涨10倍啦

这个是总费用吧，包括那几天酒店和个人消费在内的。
一年两次还是能承担的，毕竟孩子过敏严重，脱敏排毒对他很重要。

思捷妈妈

两个月没上来了。这两个月没训练，带着孩子出门旅行休息去了。国庆之后会再次去厦门训练。
旅行过程中，孩子叔叔通过同学联系上了北京某医院的神经科医生，是癫痫和遗传方面的专家，我们又带着孩子绕道北京去了一趟。专家看过之后，对孩子的预后不看好，说最多能达到部分自理，希望家长心态放平和一些。
好吧，这样的结论在孩子一岁多的时候已经听过了，现在时隔数年再次听到，也只能说明医疗体系内的医院们对这样的孩子已经基本放弃了。

思捷妈妈

孩子从三月份开始减服抗癫痫药，现在已经减了约3/4，其余的应该年内可以减完。
为了保证他的大脑供氧，现在每天我们要给他带60-80个口罩。
这次出门旅行，感觉他很高兴，现在整个的认知水平都有提高。平时大人跟他对话，日常对话他已经基本能明白了，让他帮忙做些小的事情也能很高兴的去做。虽然语言还是没出来，但是沟通上比以前进步很多了。这些说明杜曼的训练在认知上对孩子的帮助还是蛮大的。
现在困扰我们的就是他不断的过敏。从3月底开始，过敏性结膜炎持续了一个半月，6月初又是荨麻疹，7月初开始大面积出湿疹，离开厦门之后略好一些，但是到现在还是没完全好。

思捷妈妈

kerry 发表于 2014-8-22 11:01
你好思捷妈妈，了解到你正在恩宇训练，我想向您了解一下恩宇是否适合我的孩子，或者说您在恩宇有没有见过相 ...

我个人感觉，杜曼的这套方法对孩子认知的提高确实有效。但是说实话，对家长的要求比较高。每天要完成计划量，还要给孩子准备第二天的资料。
至于说网上对杜曼的各种评价，我只能说每个人对孩子进步的期望值不一样吧。我的孩子是极重度的，这么多年辗转在儿童医院，康复中心，进步极其有限。所以用杜曼的方法训练后，他进步的速度开始加快，我觉得很好。
当然每个人的想法不同，其它的康复方法也各有所长，我只能说我的孩子用杜曼的方法比较合适。仅供参考。

思捷妈妈

国庆之后去厦门待了半个月左右，因为孩子对环境严重过敏只得回家了。
目前在家里进行训练。
现在每天的训练项目比较简单。
每天早上起来后，外婆和阿姨带着在小区及旁边的公园里走路1个小时左右。孩子现在能走，但是不能独站，只好先练习走吧。
每天听CD15次；
捏脊15次，拍臀大肌6组，每组左右边各30次（臀大肌肌力太弱，远低于正常值，这也是走路姿势不对和不能独站的原因之一）；
手功能6组，包括捡豆子，用勺子舀豆子，投硬币到存钱罐，穿袜子，拉拉链，搭积木等，轮流做；
字卡5组，每组5张，每天2-3次；
百科卡3组，每组10张，每天2-3次；
百科卡后的词条每次念5-10条，每天2-3次，这个跟看百科卡配合着做。
圆点卡算式3组，每组3题，现在看连减算式了，不过孩子明显不太感兴趣，反正重在刺激吧。
家制书一本新的，N本旧的，这个他特别喜欢看，有时候一天可以看五六本。
讲故事1-2个；
接歌谣2-3次；
口罩80个。

思捷妈妈

本来刚开始几天还有做运动方面的训练，可是11月中旬，减药快结束的时候，孩子的癫痫又有小发作了，我们只能把运动先停掉了，准备观察一段时间后再慢慢加上去。

思捷妈妈

在家里训练有好处也有坏处。
好处是训练的时候周围的环境没有干扰，注意力不容易被分散，在机构训练的时候，整天眼睛东张西望，就是不肯看对面的卡片和手里的教具，这让教的人特别累。
其次就是节省很多在路上奔波的时间，不用每天往返，大人孩子都轻松很多。
还有就是省钱了
坏处就是每天的训练计划容易受影响，有时候妈妈有事情去处理，训练就推迟了；
还有就是家里外公外婆都在，孩子一看到他们就不想训练，老想着找他们玩。

思捷妈妈

kangyongxing 发表于 2014-12-10 10:42
问下大家，口罩在哪能买到呢谢谢

单独买口罩肯定不会卖的。
不过听说台湾的家长们是自己做。

思捷妈妈

时间过的真快，在家里训练不知不觉又是一个月了。
上周末去了一趟北京，配合王医生给孩子做脑电图检测。
每次带孩子出门，就感觉孩子确实有进步。深圳往返北京，单程3个多小时的飞机，基本上全程他都能够安静的自己玩。就是看到发飞机餐的时候兴奋了一下，忍不住欢呼起来了。
另外听指令方面进步比较大，大人让他帮手拿些小东西，比如衣服鞋袜，遥控器之类，都能正确的找到然后递给大人。
上次阿姨送了一个写字板给他，发现他非常喜欢玩，现在被我开发出新的功能。每天训练开始时，就玩一会写字板，我在写字板上写出当天的年月日，天气，上午和下午他做过的一些事情，内容都和他有关，他看的很认真。这样比家制书方便，也算是给他增加了一项训练的内容吧。