婴儿痉挛症如何完全控制住？

祈天愿

男孩1岁半，婴儿痉挛症发作已9个月，试过各种药（德巴金、开普兰、妥泰、强的松等），没控制住。打了20针ACTH和12支静丙，从木讷变成会笑了，现强的松在减，宝宝每天仍发作1-2次，如何才能控制住，急！（是否ACTH疗程不够，有人说要打30针）。

祈天愿

本论坛有没有专家关注啊？

祈天愿

我想问下三楼的，生酮饮食贵吗？每月花费大概多少？有人说要吃一辈子，还是一段时间？
还有想问四楼，喜保宁国内能买到吗，听说对眼晴损害大？

祈天愿

哪里有ACTH转让？

祈天愿

从发贴到现在，我通过朋友，很难得在上海买到了ACTH，总共打了五盒。终于，功夫不付有心人，还没采取生酮饮食前，宝宝的病不再发作了，脑电图也基本正常了。现在主要用妥泰、强的松、B6等药。谢天谢地，这段时间，经历了非人的折磨和痛苦，我们的坚守总算有了成果。宝宝现在非常开朗，爱笑。想要告诉各位家长，别抛弃、别放弃。