给奇奇爸爸评估归来，以及孩子目前康复的现状

挠挠妈 · 发表于 2013-11-19 21:04:30

   孩子缺氧缺血性脑病留下了后遗症，肌张力高，非常焦心，在网上查到了奇奇爸爸的联系方式，周末全家总动员带着孩子去思奇工作室，找奇奇爸爸给孩子评估下。

   从五和地铁口出来，按照地址上的提示，很容易就找到了，还没到门口，就看到奇奇爸爸在招手，跟着进去，看到工作室的招牌“深圳思奇特殊儿童发展中心”，在办公室登记了下，趁着空当溜了一圈，训练室规模很大，共三层，每层都有百多平米，各种康复器材齐全，当天是周六，训练室也开放，大部分是家长带着孩子做训练，跟着奇奇爸上三楼给孩子做评估，孩子睡着，奇奇爸让孩子自然醒了再评估，然后就去边上指导其他宝宝，很有耐心，不好意思让奇奇爸久等，就把孩子放垫子上，她睡觉很轻，一会儿就醒了。

   评估开始了，我大概介绍了下孩子的情况，孩子3个半月，HIE后遗症肌张力高、拇指内收、尖足，俯卧抬头90度，竖抱能竖头，会逗笑出声、咿呀自语、主动抓物，但抓物时左手不如右手，左侧肌张力较右侧高。奇奇爸爸用红光测试孩子的追物，她可以追，但是好像没有180度，不过在家测试时感兴趣的东西可以追180度，但不追听；用Vojta的方法试了试孩子，非对称性颈紧张反射残存，奇奇爸说4个月内有也属正常，不过这周末孩子就满4月了，好像还是没消失；拉拉她的四肢、关节试肌张力，由于医院说我家孩子属于阵发型肌张力障碍，就问奇奇爸，奇奇爸的观点是肌张力高就是一直高，不存在阵发性的高，可是我家宝宝确实一阵紧一阵不紧，紧张哭闹时明显紧张。问目前能不能来思奇工作室康复，奇奇爸整体的意见是目前先就近康复，孩子问题不算严重，但还是有问题，特别是左右肌张力不同的问题，说4个月要是发现新问题，就来思奇工作室。给我们指导了自己在家康复的动作，我们用手机录了下来，最近我们一直在家给孩子做，后来碰到了奇奇妈妈，很亲切的妈妈，并且非常有经验！奇奇妈说我来抱抱孩子，就接过去，摸了摸孩子的小脚，说宝宝左边比右边紧，因为之前我们看过几次医生都没有主动发现，只有我们告知后，才说确实左边比右边紧，奇奇妈摸一下就知道了，真的很神奇！

   在这里感谢奇奇爸爸和妈妈给我们的帮助和指导，回来后看了奇奇爸爸的博客，非常佩服和感动，佩服他们的毅力和坚持，感动他们对奇奇的爱，伟大的背后是无尽的付出，向奇奇爸妈学习！

   目前孩子还在就近康复，康复了20天，痉挛机、脑循环、PT，但还没看到明显的效果，目前存在的问题如下：
   1、肌张力问题
   上个礼拜感觉孩子松了些，不仅我们自己觉得，康复师也觉得，心里挺高兴，可是这两天又恢复如初了，我发现孩子松的那些天睡眠和情绪都比较好，这两天她又开始睡的不好，晚上睡的还可以，起来吃奶两三次，但是白天睡一会儿就醒，睡不好心情也不好，按摩反抗厉害，脾气大。之前刚满3个月时发现孩子不高兴时尖叫，后来肌张力下来的那些天明显的睡眠好不尖叫，可这两天她又反复了，不满意就大声尖叫，非常刺耳的叫，叫一阵我们要是还没管她，才会大哭。。。今天就连做理疗的医生拉了拉胳膊，都说之前没有这么紧啊。这几天又出现了新的异常，就是哭闹时爱打挺，一挺一挺的要在怀里抱不住的感觉，100天左右的时候发现她双腿撑劲，就是踢腿的时候不是直接把腿伸直放床上，而是在空中离床十几度的地方停留几秒，然后落下，这一现象这两天越来越频繁，康复师说孩子越大就会发现和正常孩子越来越多的不同，落后会越来越大，哎。。。非常担心她的肌张力继续增高。
   问题：* 当时奇奇爸爸拉孩子的胳膊时，一开始紧，后来轻轻柔柔的晃了晃孩子的胳膊，就松下来了，奇奇爸爸说要让她心里不紧张，她自己就松了。但是我们发现她的上肢是这样的，但是她的脚踝再怎么都不放松。奇奇爸爸说肌张力高就是一直高，没有阵发型的增高，可医生说我们家的是阵发型肌张力障碍，有没有像我们家孩子这种情况的呢？
         * 康复师说虽然脑损伤不再继续发展，但是肌张力高的孩子有的会越来越高，会吗？这几天我家孩子打挺和腿撑劲越来越严重。。。
         * 还有我们自己觉得孩子下肢肌张力明显高于上肢，因为她会双手主动抓物啊，拉她胳膊也没有拉腿时费力，很多时候根本不用费力随便拉动，但是拉她的腿，确实要用力些，特别是她的脚踝，要用大力才上的去，可是问孩子的康复师，她说我们孩子整体肌张力都高，没有明显觉得下肢高于上肢，脚踝也还好掰的上去，难道是因为腿比胳膊力气大，造成我们的错觉？
         * 孩子为什么有几天肌张力就好些，感觉松些，有几天就紧呢？真的是情绪影响吗？

   2、康复手段
   目前就是上面说的几种，痉挛机目前贴胳膊，说是治疗是从上到下的，贴完上肢贴下肢，治的时候她的小胳膊被电的一抖一抖；脑循环就是贴在耳朵后面；PT方面除了按摩肌肉、活动关节外，这个月要练会翻身，康复师除了周末每天半小时，然后就是我们自己在家用蕾波的方法和奇奇爸爸、康复师的方法杂糅在一起给做，每天她醒了情绪好就做，一般一天两次，偶尔情绪好三次，两个人给做，每人一边，每次四五十分钟。
   问题：* 给孩子这样按摩，量上够吗？
            * 除了这些治疗，有没有必要给孩子针灸以及高压氧治疗？或者还有没有其他好的推荐？

   希望有经验的父母介绍下，不胜感激！！！

吴思奇爸爸 · 发表于 2013-12-19 07:38:58

已经又翻身的意识和简单能力了，这是进步，但是能力还不足，所以还不能做到随意翻身，需要时间的积累。挠挠应该是痉挛型的障碍，下肢的问题最终会表现得更明显，现在翻身运动时髋关节不能屈曲骨盆不能回旋都是分离不充分的问题，这是锥体束损伤的表现。5个月，可以加强一下髋关节的活动度的被动训练，但更重要的是要先把肩、躯干的能力发展起来。

葱葱爸爸 · 发表于 2013-11-22 20:59:27

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:54 编辑

孩子3个半月，HIE后遗症肌张力高、拇指内收，这些完全都不是后遗症的表现
正常宝宝一样在这个月龄有这些表现的
所以对给宝宝一点时间，也给自己一点时间，不要过早的下结论。
-
肌张力的问题......
如果你不是专业的医生，个人的建议是不要过多的关注肌张力，这个东西主观性太大，特别是宝宝特别小的时候。
如果你想去学习这些相关的知识，也请在没有了解更多的知识之前，不要轻易的觉得自己看到是表现是异常的表现

康复手段的问题
在保证不生病的前提和不大幅度降低家长的生活水平的前提下，就近康复吧
-
有高危，和是否会成为脑瘫是i不一定的
但如果真的是脑瘫，就是一辈子的事情
加油

第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。染色体基因筛查：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服务项目：试管婴儿（试管二、三代技术）（可以提供性别筛选）（包成功男、女孩）（精与卵供应不需排队等待）（早期血液性别鉴定）第三方代孕，无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】

挠挠妈 · 发表于 2013-11-23 01:24:28

本帖最后由挠挠妈于 2013-11-23 01:52 编辑

      谢谢葱葱爸爸的回复
      从开始主动抓物起，她拇指内收的情况在好转，最近感兴趣的声音也有点追听的意思了，我觉得认知方面她还是在进步的。
      可肌张力问题，我太烦恼了，多希望我只是太焦虑而产生了错觉，多希望我是在无病呻吟啊。。。可是我每天给她按摩几遍，她有什么变化我实在太清楚，比如今晚给她按时，在帮她屈腿把大腿往肚子上贴的时候，她的腿绷的直直的，我一推她竟然往上串了一截，以前我从来没发现过，如果她是正常孩子，我一定会想，孩子大了力气也大了，还会反抗了，我一个月前发现给她做被动操她发紧不配合时，我就是这样认为的，结果没过几天孩子三个月的高危儿体检，医生告诉我这不叫反抗，这叫肌张力高，哎。。。之前给她作这个动作时多容易啊，可自从她开始频繁腿撑劲时，就没那么容易曲她腿了，今天居然一屈她腿像根棍似的往上串。。。抓物追听什么的她不会我可以教她啊，无数遍的教都可以啊，可是肌张力高我怎么教她放松呢?她这么小我怎么教她主动运动呢?
   康复手段的话我是在附近的医院给她做，康复20多天了，反而更紧了，焦心啊。。。

挠挠妈 · 发表于 2013-11-23 01:56:31

葱葱爸爸发表于 2013-11-22 20:59
孩子3个半月，HIE后遗症肌张力高、拇指内收，这些完全都不是后遗症的表现
正常宝宝一样在这个月龄有这些表 ...

   谢谢葱葱爸爸的回复。
   从开始主动抓物起，她拇指内收的情况在好转，最近感兴趣的声音也有点追听的意思了，我觉得认知方面她还是在进步的。可肌张力问题，我太烦恼了，多希望我只是太焦虑而产生了错觉，多希望我是在无病呻吟啊。。。可是我每天给她按摩几遍，她有什么变化我实在太清楚，比如今晚给她按时，在帮她屈腿把大腿往肚子上贴的时候，她的腿绷的直直的，我一推她竟然往上串了一截，以前我从来没发现过，如果她是正常孩子，我一定会想，孩子大了力气也大了，还会反抗了，我一个月前发现给她做被动操她发紧不配合时，我就是这样认为的，结果没过几天孩子三个月的高危儿体检，医生告诉我这不叫反抗，这叫肌张力高，哎。。。之前给她作这个动作时多容易啊，可自从她开始频繁腿撑劲时，就没那么容易曲她腿了，今天居然一屈她腿像根棍似的往上串。。。抓物追听什么的她不会我可以教她啊，无数遍的教都可以啊，可是肌张力高我怎么教她放松呢?她这么小我怎么教她主动运动呢?
   康复手段的话我是在附近的医院给她做，康复20多天了，反而更紧了，焦心啊。。。

葱葱爸爸 · 发表于 2013-11-23 09:45:11

不要过多的关注肌张力
这个其实没有什么很好的办法去改变的
如果是生理性的高，那随着发育会下来的。
如果真的是因为脑瘫造成的异常的高，因为问题出在脑部，也不是现在的医学能彻底解决的。
-
关注宝宝的大运动，照顾好，不要生病
-
关注自己的状态，如果你目前的目标还是宝宝的生理和心理要完全达到正常，那心理正常的家长和好的家庭氛围是非常非常重要的。
个人的看法是如果你有焦虑或抑郁的倾向，那请不要对宝宝做任何判断，你的状态已经不适合做任何判断了，既是你是妈妈。

挠挠妈 · 发表于 2013-11-23 10:16:36

葱葱爸爸发表于 2013-11-23 09:45
不要过多的关注肌张力
这个其实没有什么很好的办法去改变的
如果是生理性的高，那随着发育会下来的。

谢谢葱葱爸爸

   我是有些焦虑，应该还没到抑郁的地步，所以也没敢妄自带宝宝到处折腾，也还在就近治疗，费用目前也还好可以接受，也非常小心孩子的吃饭、睡觉、保暖等等，我能做的最正确的事情就是保证孩子不生病的情况下坚持康复。
   肌张力问题我明白它的严重性，所以很担心，我怕她的肌张力不停的升高，这样大运动不会跟上，当然担心也没用，只是还是会担心。。。
   大运动的话目前孩子120多天，主要练翻身，已经练了20几天了，还不会翻，希望再练一个月能翻，哎。。。

葱葱爸爸 · 发表于 2013-11-23 12:37:36

SCL90自评症状量表
http://news.21cn.com/luntan/liantang/2007/10/10/3712804.shtml

这个测试去做一下看看吧。
慢慢来。有条件去做gms测试，不要过多的关注肌张力。

575962525 · 发表于 2013-11-23 13:41:25

你好请问思奇在哪里你能告诉我地址吗，我家宝宝也是肌张力高我也想去那做康复

挠挠妈 · 发表于 2013-11-23 14:10:21

思奇地址：深圳市龙岗区坂田五和路八巷四号1-3楼高铁的话也可以坐地铁中环线五和站下，A出口出直行过红绿灯见四季花城门诊右转直行到底，东方爱婴和豪尚客中间的路进左手位第三栋楼即是，中心电话：89894595 中心在四季花城6,7期东门对面车美佳修车行后面一栋楼，泰州翔宇大厦1楼

多多加油2013 · 发表于 2013-11-23 22:29:52

葱葱爸爸发表于 2013-11-23 12:37 SCL90自评症状量表 http://news.21cn.com/luntan/liantang/2007/10/10/3712804.shtml

葱葱爸GMS 评估准确率如何？如果评估没发现异常，是否成为脑瘫的可能性很小

挠挠妈 · 发表于 2013-11-23 22:43:52

葱葱爸爸发表于 2013-11-23 12:37
SCL90自评症状量表
http://news.21cn.com/luntan/liantang/2007/10/10/3712804.shtml

葱爸，自评了下，正常啊，我是有些着急焦虑，但心理还没到异常的程度，哎。。。
那个GMS要是做了，查出什么问题的话，对现目前的康复治疗有指导作用吗？我们家的就刚生下来的时候做了个CT，到现在MR、脑电图什么的都没做，想着做了还是要这样康复，就没做。

匿名 *发表于 2013-11-24 05:41:32* · 发表于 2013-11-24 05:41:32

各位妈妈，老师，半年的康复路我很孤独，今天发现这个论坛我一夜都在看，我女快一岁早产一个月，10天发现黄疸328住院4天，24小时蓝光白蛋白下来了的，怀孕7个月有频繁宫缩没注意，怕是缺氧了，一直发现孩子软，以为早产没注意，5个月头控欠佳去医院，医生说肌张力低，怕是徐动，当时做发育商都是50多分，马上开始康复，以后每个月做的发育商测试都是75到85左右，适应性有时是90多，精细和大运动比较落后，2个月的时候可以抬头但是不久，感觉恍，5月翻身，5个月主动抓物，7个半独坐，8个半腹爬，手掌支撑11个月才出现，最近趴着坐起来，可以扶站但是很恍，有4点位但出去就腹爬，问家里物品和人能用食指指出，恭喜虫虫飞再见拍手会，模仿能力有，一直拇指内扣说是没力型的，拿大物品可以打开，翻书动作蛮好可以一页一页的翻，爱看书听故事，可是捏黄豆不会拇食指对捏总是用食指扣，大拇指不动，精细差的会智力落后吗？我这个是徐动吗？一岁还不会独站不会四爬的孩子会正常吗？我好害怕，请教论坛有经验的妈妈了…谢谢你们

匿名 *发表于 2013-11-24 05:49:30* · 发表于 2013-11-24 05:49:30

各位妈妈，老师，半年的康复路我很孤独，今天发现这个论坛我一夜都在看，我女快一岁早产一个月，10天发现黄疸328住院4天，24小时蓝光白蛋白下来了的，怀孕7个月有频繁宫缩没注意，怕是缺氧了，一直发现孩子软，以为早产没注意，5个月头控欠佳去医院，医生说肌张力低，怕是徐动，当时做发育商都是50多分，马上开始康复，以后每个月做的发育商测试都是75到85左右，适应性有时是90多，精细和大运动比较落后，2个月的时候可以抬头但是不久，感觉恍，5月翻身，5个月主动抓物，7个半独坐，8个半腹爬，手掌支撑11个月才出现，最近趴着坐起来，可以扶站但是很恍，有4点位但出去就腹爬，问家里物品和人能用食指指出，恭喜虫虫飞再见拍手会，模仿能力有，一直拇指内扣说是没力型的，拿大物品可以打开，翻书动作蛮好可以一页一页的翻，爱看书听故事，会换手会对敲，拿什么都敲敲，还不会放手，看见感兴趣的总是伸出食指让我们告诉他似的，可是捏黄豆不会拇食指对捏总是用食指扣，大拇指不动，精细差的会智力落后吗？我这个是徐动吗？一岁还不会独站不会四爬的孩子会正常吗？我好害怕，请教论坛有经验的妈妈了…谢谢你们

葱葱爸爸 · 发表于 2013-11-24 12:41:26

挠挠妈发表于 2013-11-23 22:43
葱爸，自评了下，正常啊，我是有些着急焦虑，但心理还没到异常的程度，哎。。。
那个GMS要 ...

gms测试，我查到的资料显示对运动异常的诊断率为85%左右，如果gms的结果不好，家长就要有心理准备了，做好长期康复的准备。

葱葱爸爸 · 发表于 2013-11-24 12:46:54

多多加油2013 发表于 2013-11-23 22:29
葱葱爸GMS 评估准确率如何？如果评估没发现异常，是否成为脑瘫的可能性很小

85%左右，个人觉得是目前最准确的了，比一般的检查要准确很多，对6个月以内的宝宝来说。
如果gms正常，个人觉得基本上就应该不是了，但目前没有什么测试是可以100%确定的，所以如果gms正常，那关注一下大运动，做做被动操，和正常宝宝喂养，定期去看医生就可以了。
但gms只是针对运动的，智力还是需要另外观察的。

葱葱爸爸 · 发表于 2013-11-24 12:49:39

游客 113.14.239.x 发表于 2013-11-24 05:49
各位妈妈，老师，半年的康复路我很孤独，今天发现这个论坛我一夜都在看，我女快一岁早产一个月，10天发现黄 ...

医生什么怎么说的呢，现在11个月，个人觉得大运动不算很落后的，不是每个宝宝在走之前都会怕的，这个有家族遗传的，家人调查一下。
精细你说的“捏黄豆不会拇食指对捏”要求，要14个月左右才会的。
听医生的，然后多观察吧，智力也是一样，现在不好说一定会有问题的
-
慢慢来，多给宝宝一点时间。也给自己一点时间。

佟佟妈 · 发表于 2013-11-24 13:09:22

葱葱爸爸发表于 2013-11-24 12:49
医生什么怎么说的呢，现在11个月，个人觉得大运动不算很落后的，不是每个宝宝在走之前都会怕的，这个有家 ...

我和老公都不爬，但是医院还有鲍秀兰刘振寰的书都写正常的小孩10个月就会捏小豆了，不会的有智力障碍，我们小区的孩子都会，我家肌张力低，腹爬很快，就是不撑起来爬，也不会独站，只会勉强扶站。

挠挠妈 · 发表于 2013-11-24 22:05:14

葱葱爸爸发表于 2013-11-24 12:41
gms测试，我查到的资料显示对运动异常的诊断率为85%左右，如果gms的结果不好，家长就要有心理准备了，做 ...

谢谢葱葱爸，gms是不只有北京上海有啊，我在深圳，好像没的

葱葱爸爸 · 发表于 2013-11-25 15:42:40

挠挠妈发表于 2013-11-24 22:05
谢谢葱葱爸，gms是不只有北京上海有啊，我在深圳，好像没的

这个不是很清楚了，好像确实不是每个地方都有。

葱葱爸爸 · 发表于 2013-11-25 15:49:08

佟佟妈发表于 2013-11-24 13:09
我和老公都不爬，但是医院还有鲍秀兰刘振寰的书都写正常的小孩10个月就会捏小豆了，不会的有智力障碍，我 ...

个人的看法是不要轻易的下结论吧。
10个月捏小豆.......这个个人觉得你最好加一个同月龄的妈妈群去看看。个人觉得就算是正常的宝宝也不一定10个月可以做到的。在这个了，请参考个体发育差异。
捏豆子，这个只是单纯的手的精细的发育，和智力没有关系的。有那个公司面试的时候会问你10个月会捏豆子吗？
智力多观察吧，需要观察3周岁左右才可以确定是否有问题的。

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