给奇奇爸爸评估归来，以及孩子目前康复的现状

挠挠妈

      孩子缺氧缺血性脑病留下了后遗症，肌张力高，非常焦心，在网上查到了奇奇爸爸的联系方式，周末全家总动员带着孩子去思奇工作室，找奇奇爸爸给孩子评估下。

      从五和地铁口出来，按照地址上的提示，很容易就找到了，还没到门口，就看到奇奇爸爸在招手，跟着进去，看到工作室的招牌“深圳思奇特殊儿童发展中心”，在办公室登记了下，趁着空当溜了一圈，训练室规模很大，共三层，每层都有百多平米，各种康复器材齐全，当天是周六，训练室也开放，大部分是家长带着孩子做训练，跟着奇奇爸上三楼给孩子做评估，孩子睡着，奇奇爸让孩子自然醒了再评估，然后就去边上指导其他宝宝，很有耐心，不好意思让奇奇爸久等，就把孩子放垫子上，她睡觉很轻，一会儿就醒了。

      评估开始了，我大概介绍了下孩子的情况，孩子3个半月，HIE后遗症肌张力高、拇指内收、尖足，俯卧抬头90度，竖抱能竖头，会逗笑出声、咿呀自语、主动抓物，但抓物时左手不如右手，左侧肌张力较右侧高。奇奇爸爸用红光测试孩子的追物，她可以追，但是好像没有180度，不过在家测试时感兴趣的东西可以追180度，但不追听；用Vojta的方法试了试孩子，非对称性颈紧张反射残存，奇奇爸说4个月内有也属正常，不过这周末孩子就满4月了，好像还是没消失；拉拉她的四肢、关节试肌张力，由于医院说我家孩子属于阵发型肌张力障碍，就问奇奇爸，奇奇爸的观点是肌张力高就是一直高，不存在阵发性的高，可是我家宝宝确实一阵紧一阵不紧，紧张哭闹时明显紧张。问目前能不能来思奇工作室康复，奇奇爸整体的意见是目前先就近康复，孩子问题不算严重，但还是有问题，特别是左右肌张力不同的问题，说4个月要是发现新问题，就来思奇工作室。给我们指导了自己在家康复的动作，我们用手机录了下来，最近我们一直在家给孩子做，后来碰到了奇奇妈妈，很亲切的妈妈，并且非常有经验！奇奇妈说我来抱抱孩子，就接过去，摸了摸孩子的小脚，说宝宝左边比右边紧，因为之前我们看过几次医生都没有主动发现，只有我们告知后，才说确实左边比右边紧，奇奇妈摸一下就知道了，真的很神奇！

      在这里感谢奇奇爸爸和妈妈给我们的帮助和指导，回来后看了奇奇爸爸的博客，非常佩服和感动，佩服他们的毅力和坚持，感动他们对奇奇的爱，伟大的背后是无尽的付出，向奇奇爸妈学习！

      目前孩子还在就近康复，康复了20天，痉挛机、脑循环、PT，但还没看到明显的效果，目前存在的问题如下：
      1、肌张力问题
      上个礼拜感觉孩子松了些，不仅我们自己觉得，康复师也觉得，心里挺高兴，可是这两天又恢复如初了，我发现孩子松的那些天睡眠和情绪都比较好，这两天她又开始睡的不好，晚上睡的还可以，起来吃奶两三次，但是白天睡一会儿就醒，睡不好心情也不好，按摩反抗厉害，脾气大。之前刚满3个月时发现孩子不高兴时尖叫，后来肌张力下来的那些天明显的睡眠好不尖叫，可这两天她又反复了，不满意就大声尖叫，非常刺耳的叫，叫一阵我们要是还没管她，才会大哭。。。今天就连做理疗的医生拉了拉胳膊，都说之前没有这么紧啊。这几天又出现了新的异常，就是哭闹时爱打挺，一挺一挺的要在怀里抱不住的感觉，100天左右的时候发现她双腿撑劲，就是踢腿的时候不是直接把腿伸直放床上，而是在空中离床十几度的地方停留几秒，然后落下，这一现象这两天越来越频繁，康复师说孩子越大就会发现和正常孩子越来越多的不同，落后会越来越大，哎。。。非常担心她的肌张力继续增高。
      问题：* 当时奇奇爸爸拉孩子的胳膊时，一开始紧，后来轻轻柔柔的晃了晃孩子的胳膊，就松下来了，奇奇爸爸说要让她心里不紧张，她自己就松了。但是我们发现她的上肢是这样的，但是她的脚踝再怎么都不放松。奇奇爸爸说肌张力高就是一直高，没有阵发型的增高，可医生说我们家的是阵发型肌张力障碍，有没有像我们家孩子这种情况的呢？
             * 康复师说虽然脑损伤不再继续发展，但是肌张力高的孩子有的会越来越高，会吗？这几天我家孩子打挺和腿撑劲越来越严重。。。
             * 还有我们自己觉得孩子下肢肌张力明显高于上肢，因为她会双手主动抓物啊，拉她胳膊也没有拉腿时费力，很多时候根本不用费力随便拉动，但是拉她的腿，确实要用力些，特别是她的脚踝，要用大力才上的去，可是问孩子的康复师，她说我们孩子整体肌张力都高，没有明显觉得下肢高于上肢，脚踝也还好掰的上去，难道是因为腿比胳膊力气大，造成我们的错觉？
            * 孩子为什么有几天肌张力就好些，感觉松些，有几天就紧呢？真的是情绪影响吗？

       2、康复手段
       目前就是上面说的几种，痉挛机目前贴胳膊，说是治疗是从上到下的，贴完上肢贴下肢，治的时候她的小胳膊被电的一抖一抖；脑循环就是贴在耳朵后面；PT方面除了按摩肌肉、活动关节外，这个月要练会翻身，康复师除了周末每天半小时，然后就是我们自己在家用蕾波的方法和奇奇爸爸、康复师的方法杂糅在一起给做，每天她醒了情绪好就做，一般一天两次，偶尔情绪好三次，两个人给做，每人一边，每次四五十分钟。
       问题：* 给孩子这样按摩，量上够吗？
                * 除了这些治疗，有没有必要给孩子针灸以及高压氧治疗？或者还有没有其他好的推荐？

       希望有经验的父母介绍下，不胜感激！！！

吴思奇爸爸

已经又翻身的意识和简单能力了，这是进步，但是能力还不足，所以还不能做到随意翻身，需要时间的积累。挠挠应该是痉挛型的障碍，下肢的问题最终会表现得更明显，现在翻身运动时髋关节不能屈曲骨盆不能回旋都是分离不充分的问题，这是锥体束损伤的表现。5个月，可以加强一下髋关节的活动度的被动训练，但更重要的是要先把肩、躯干的能力发展起来。

yeah_tata

mark明天细看

吴思奇爸爸

基底节是椎体外系的重要构造，通常这个部位的损伤会影响运动的协调性和肌张力的调控，很多徐动的孩子这个部位都有损伤。楼上宝宝的运动表现有点象痉挛型，可能损伤的主要是脑室周围白质或锥体束，同时伴有基底节的损伤。
目前孩子的问题，肌力可能会有一部分的因素，但更多的应该是近端能力不足的原因，包括躯干的稳定性不足，肩关节髋关节的自主活动不足，需要从这些角度去考虑。畏缩的上肢也是这些原因的表现，强制性的手支撑练习可能会让畏缩的情况更突出，还是需要先加强躯干的控制能力，适当做做肩关节的被动活动放松，然后结合躯干来练习双上肢的支撑会更好一些。

yd620

吴思奇爸爸 发表于 2013-12-19 07:38  已经又翻身的意识和简单能力了，这是进步，但是能力还不足，所以还不能做到随意翻身，需要时间的积累。挠挠 ...

奇奇爸爸，我家宝宝也是hie，重度的，当时是双侧基底节受损，张力高，现在七个半月，能360翻身，但是不利索，这两天才会翻回去，以前都只会翻到仰卧，5个半月会坐，本来康复师以为7个半月就会爬了，现在快8个月也不会，胳膊总是弯曲，特别硬，一拉就往回缩，做支撑要很大力气才能固定直，腿打开的角度也不行，换纸尿裤的时候就更明显，现在四点可以支撑一会，康复师说力量不够，这种情况多做什么训练好？基底节一般受损的是哪方面？谢谢！

396642668

挠挠妈 发表于 2013-12-15 22:42
谢谢奇奇爸爸的回复   
       前几天趟床上，上身侧过来抓我脸的时候，突然翻了个身，接着 ...

挠挠妈妈  我宝宝也是HIE后遗症  现在3个月  和挠挠的一些症状很像 但是没有挠挠的表现好 我也是特别着急  可以加我的QQ吗  想请教你一些问题  396642668

挠挠妈

吴思奇爸爸 发表于 2013-12-10 08:43
我觉得应该是训练方法的问题，翻身需要考虑运动元素的问题，比如头的启动，肩的屈曲，躯干的回旋，下肢的屈 ...

       谢谢奇奇爸爸的回复  
       前几天趟床上，上身侧过来抓我脸的时候，突然翻了个身，接着逗，又打了几个侧身，之后就再也不翻了，昙花一现，估计还是不会翻。。。
       目前能靠着靠垫坐直了，这几天放在爬行垫上能自己用手撑着坐一下下了，不过不稳，稍微动一下就到了，扶着腋下能站一下下了，脚也能放平不尖足了，照这样发展下去，我感觉她会坐了都不一定会翻身。。。
       都快满5个月了，还不会翻身，大运动已经落后了，就知道上身翻，腿不知道翘过来，也不会踢吊起的玩具，是不是大脑对腿的控制有问题，所以不翻？

吴思奇爸爸

我觉得应该是训练方法的问题，翻身需要考虑运动元素的问题，比如头的启动，肩的屈曲，躯干的回旋，下肢的屈曲等，把这些基础能力锻炼上来了，才是经验的问题，如果能力不足而仅仅是给予经验，效果自然会慢。不过，只是训练了一个来月，先别急吧。

挠挠妈

xiaowugui520 发表于 2013-12-5 13:50
你是在儿童医院康复吗

         谢谢宝妈的回复，我会努力的！目前在南山妇幼康复，看了你的贴子，真为你和宝宝高兴，孩子恢复了，吃再多苦都值！我家的情况和你家还不太一样，我家是有脑损伤的，缺氧缺血性脑病，现在肌张力高，还不会翻身，如果没有脑损，不会翻就不翻，我小时候就不会翻、不吃手、不吃脚、不四爬…可她有脑损伤史，就很担心，再加上肌张力问题，哎。

挠挠妈

吴思奇爸爸 发表于 2013-11-28 08:10
葱葱爸爸说得很对，不要一直盯着肌张力的问题不放，这会让大人一直处于焦虑状态，改善肌张力高的方法就是促 ...

        谢谢奇奇爸爸的耐心解答 ：D
        孩子已经四个半月了，时间太快，很快就要半岁了，太焦急了，但急也没用。康复三十几天了，孩子的张力一阵好些，一阵又糟糕些，总体来说没有变好，也没变差。看到同一训练室的孩子，比我们来的晚的、差不多时间的、软的、硬的，或多或少都在进步，就我们原地踏步，康复师也急，原本半个多小时的康复，现在有时给我们按一个小时，但还是不管用。翻身练一个多月了依然不会，早在一个月前就能上身侧翻，腰以下不动，目前依然是这种状态，翻身方案康复师换了又换，先是左右两边下肢带动上身翻，接着用个斜坡给翻，斜坡练了两三次，变成只练左侧翻，昨天开始又变成上肢带动下肢翻，看不到什么好转，很年轻的康复师，人挺好，总在尝试，但找不到答案…到底是练的方法不对，还是我家孩子能力实在太弱？一个翻身一个月练不会，那她的情况得有多糟糕啊…是我家孩子实在太严重吗？还是和这个康复师没缘分？
        孩子的肌张力确实如您所说，情绪好时软些，主动运动时感觉肌张力正常。俯卧肘支撑好些了这两天，今天一口气撑了五六分钟，把她放我腿上坐了下，比前两天直了点点，重心不稳了会自己努力调整回来，不过放床上是没法坐的，仅仅在腿上能坐会儿，也没敢多让她坐，怕伤着她腰，不知道这些算不算进步。知道急也没用，只是还是急…

xiaowugui520

你是在儿童医院康复吗

xiaowugui520

我是楼上的，你可以看我以前发的帖子，就是个爱操心的妈妈，但是宝宝现在情况挺好，你宝宝比我宝宝当时的情况好多了，所以我觉得问题不大

你说的反射问题，我们家小孩好像过了四个月还有，都五个月了，当时，但是貌似阿龙老师说有些小孩就是消失得慢一点，我儿子最后什么时候消失我也忘记了。我当时和你一样紧张，我了解你的心情，稍微放轻松

奇爸说得对，不要总盯着矶张力，我们家现在你拉他也不干，几张力问题，有个帮他做运动的老师说一直都有点高，但是小家伙的运动能力貌似比同龄的要好。我觉得应该关注的是运动和动作的协调性，瞎说的，请奇爸指教

我是百万妈妈，宝宝叫子乾，楼主和我当年的心情一样，我也去找阿龙老师看过，他说问题不大，但是要稍加训练。后来就三天打鱼两天的弄，宝宝还小，很多事情没有你想得严重，我后来宝宝14个月会走，现在大动作在同龄小伙伴中遥遥领先。

吴思奇爸爸

关于肌张力，我再补充一下，我当时是认为不存在阵发性张力增高这个说法的，孩子肌张力的短时间变化主要是受情绪和紧张心理所影响，和过度的运动努力也有关系。有些孩子，在情绪紧张时表现为张力增高，抵抗增强，而放松或做有主动意愿的活动时有表现为张力正常，所以，在康复训练时，需要考虑孩子的意愿以及营造轻松的环境，转移专注力，不设计超出孩子现有能力过高的训练动作。

吴思奇爸爸

葱葱爸爸说得很对，不要一直盯着肌张力的问题不放，这会让大人一直处于焦虑状态，改善肌张力高的方法就是促进孩子的主动运动能力，所以，选择适合孩子的方法帮助孩子运动能i的提高才是最佳的方式，而且，不要期望短时间内孩子的显著变化，康复路上，先去埋头苦干吧，回过头来再检视结果。

佟佟妈

葱葱爸爸 发表于 2013-11-25 15:49
个人的看法是不要轻易的下结论吧。
10个月捏小豆.......这个个人觉得你最好加一个同月龄的妈妈群去看看 ...

谢谢葱爸，我继续加油！

葱葱爸爸

佟佟妈 发表于 2013-11-24 13:09
我和老公都不爬，但是医院还有鲍秀兰刘振寰的书都写正常的小孩10个月就会捏小豆了，不会的有智力障碍，我 ...

个人的看法是不要轻易的下结论吧。
10个月捏小豆.......这个个人觉得你最好加一个同月龄的妈妈群去看看。个人觉得就算是正常的宝宝也不一定10个月可以做到的。在这个了，请参考个体发育差异。
捏豆子，这个只是单纯的手的精细的发育，和智力没有关系的。有那个公司面试的时候会问你10个月会捏豆子吗？
智力多观察吧，需要观察3周岁左右才可以确定是否有问题的。

葱葱爸爸

挠挠妈 发表于 2013-11-24 22:05
谢谢葱葱爸，gms是不只有北京上海有啊，我在深圳，好像没的

这个不是很清楚了，好像确实不是每个地方都有。