给奇奇爸爸评估归来，以及孩子目前康复的现状

挠挠妈

      孩子缺氧缺血性脑病留下了后遗症，肌张力高，非常焦心，在网上查到了奇奇爸爸的联系方式，周末全家总动员带着孩子去思奇工作室，找奇奇爸爸给孩子评估下。

      从五和地铁口出来，按照地址上的提示，很容易就找到了，还没到门口，就看到奇奇爸爸在招手，跟着进去，看到工作室的招牌“深圳思奇特殊儿童发展中心”，在办公室登记了下，趁着空当溜了一圈，训练室规模很大，共三层，每层都有百多平米，各种康复器材齐全，当天是周六，训练室也开放，大部分是家长带着孩子做训练，跟着奇奇爸上三楼给孩子做评估，孩子睡着，奇奇爸让孩子自然醒了再评估，然后就去边上指导其他宝宝，很有耐心，不好意思让奇奇爸久等，就把孩子放垫子上，她睡觉很轻，一会儿就醒了。

      评估开始了，我大概介绍了下孩子的情况，孩子3个半月，HIE后遗症肌张力高、拇指内收、尖足，俯卧抬头90度，竖抱能竖头，会逗笑出声、咿呀自语、主动抓物，但抓物时左手不如右手，左侧肌张力较右侧高。奇奇爸爸用红光测试孩子的追物，她可以追，但是好像没有180度，不过在家测试时感兴趣的东西可以追180度，但不追听；用Vojta的方法试了试孩子，非对称性颈紧张反射残存，奇奇爸说4个月内有也属正常，不过这周末孩子就满4月了，好像还是没消失；拉拉她的四肢、关节试肌张力，由于医院说我家孩子属于阵发型肌张力障碍，就问奇奇爸，奇奇爸的观点是肌张力高就是一直高，不存在阵发性的高，可是我家宝宝确实一阵紧一阵不紧，紧张哭闹时明显紧张。问目前能不能来思奇工作室康复，奇奇爸整体的意见是目前先就近康复，孩子问题不算严重，但还是有问题，特别是左右肌张力不同的问题，说4个月要是发现新问题，就来思奇工作室。给我们指导了自己在家康复的动作，我们用手机录了下来，最近我们一直在家给孩子做，后来碰到了奇奇妈妈，很亲切的妈妈，并且非常有经验！奇奇妈说我来抱抱孩子，就接过去，摸了摸孩子的小脚，说宝宝左边比右边紧，因为之前我们看过几次医生都没有主动发现，只有我们告知后，才说确实左边比右边紧，奇奇妈摸一下就知道了，真的很神奇！

      在这里感谢奇奇爸爸和妈妈给我们的帮助和指导，回来后看了奇奇爸爸的博客，非常佩服和感动，佩服他们的毅力和坚持，感动他们对奇奇的爱，伟大的背后是无尽的付出，向奇奇爸妈学习！

      目前孩子还在就近康复，康复了20天，痉挛机、脑循环、PT，但还没看到明显的效果，目前存在的问题如下：
      1、肌张力问题
      上个礼拜感觉孩子松了些，不仅我们自己觉得，康复师也觉得，心里挺高兴，可是这两天又恢复如初了，我发现孩子松的那些天睡眠和情绪都比较好，这两天她又开始睡的不好，晚上睡的还可以，起来吃奶两三次，但是白天睡一会儿就醒，睡不好心情也不好，按摩反抗厉害，脾气大。之前刚满3个月时发现孩子不高兴时尖叫，后来肌张力下来的那些天明显的睡眠好不尖叫，可这两天她又反复了，不满意就大声尖叫，非常刺耳的叫，叫一阵我们要是还没管她，才会大哭。。。今天就连做理疗的医生拉了拉胳膊，都说之前没有这么紧啊。这几天又出现了新的异常，就是哭闹时爱打挺，一挺一挺的要在怀里抱不住的感觉，100天左右的时候发现她双腿撑劲，就是踢腿的时候不是直接把腿伸直放床上，而是在空中离床十几度的地方停留几秒，然后落下，这一现象这两天越来越频繁，康复师说孩子越大就会发现和正常孩子越来越多的不同，落后会越来越大，哎。。。非常担心她的肌张力继续增高。
      问题：* 当时奇奇爸爸拉孩子的胳膊时，一开始紧，后来轻轻柔柔的晃了晃孩子的胳膊，就松下来了，奇奇爸爸说要让她心里不紧张，她自己就松了。但是我们发现她的上肢是这样的，但是她的脚踝再怎么都不放松。奇奇爸爸说肌张力高就是一直高，没有阵发型的增高，可医生说我们家的是阵发型肌张力障碍，有没有像我们家孩子这种情况的呢？
             * 康复师说虽然脑损伤不再继续发展，但是肌张力高的孩子有的会越来越高，会吗？这几天我家孩子打挺和腿撑劲越来越严重。。。
             * 还有我们自己觉得孩子下肢肌张力明显高于上肢，因为她会双手主动抓物啊，拉她胳膊也没有拉腿时费力，很多时候根本不用费力随便拉动，但是拉她的腿，确实要用力些，特别是她的脚踝，要用大力才上的去，可是问孩子的康复师，她说我们孩子整体肌张力都高，没有明显觉得下肢高于上肢，脚踝也还好掰的上去，难道是因为腿比胳膊力气大，造成我们的错觉？
            * 孩子为什么有几天肌张力就好些，感觉松些，有几天就紧呢？真的是情绪影响吗？

       2、康复手段
       目前就是上面说的几种，痉挛机目前贴胳膊，说是治疗是从上到下的，贴完上肢贴下肢，治的时候她的小胳膊被电的一抖一抖；脑循环就是贴在耳朵后面；PT方面除了按摩肌肉、活动关节外，这个月要练会翻身，康复师除了周末每天半小时，然后就是我们自己在家用蕾波的方法和奇奇爸爸、康复师的方法杂糅在一起给做，每天她醒了情绪好就做，一般一天两次，偶尔情绪好三次，两个人给做，每人一边，每次四五十分钟。
       问题：* 给孩子这样按摩，量上够吗？
                * 除了这些治疗，有没有必要给孩子针灸以及高压氧治疗？或者还有没有其他好的推荐？

       希望有经验的父母介绍下，不胜感激！！！

挠挠妈

        谢谢葱葱爸爸的回复  
        从开始主动抓物起，她拇指内收的情况在好转，最近感兴趣的声音也有点追听的意思了，我觉得认知方面她还是在进步的。
        可肌张力问题，我太烦恼了，多希望我只是太焦虑而产生了错觉，多希望我是在无病呻吟啊。。。可是我每天给她按摩几遍，她有什么变化我实在太清楚，比如今晚给她按时，在帮她屈腿把大腿往肚子上贴的时候，她的腿绷的直直的，我一推她竟然往上串了一截，以前我从来没发现过，如果她是正常孩子，我一定会想，孩子大了力气也大了，还会反抗了，我一个月前发现给她做被动操她发紧不配合时，我就是这样认为的，结果没过几天孩子三个月的高危儿体检，医生告诉我这不叫反抗，这叫肌张力高，哎。。。之前给她作这个动作时多容易啊，可自从她开始频繁腿撑劲时，就没那么容易曲她腿了，今天居然一屈她腿像根棍似的往上串。。。抓物追听什么的她不会我可以教她啊，无数遍的教都可以啊，可是肌张力高我怎么教她放松呢?她这么小我怎么教她主动运动呢?
       康复手段的话我是在附近的医院给她做，康复20多天了，反而更紧了，焦心啊。。。

挠挠妈

葱葱爸爸 发表于 2013-11-22 20:59
孩子3个半月，HIE后遗症肌张力高、拇指内收，这些完全都不是后遗症的表现
正常宝宝一样在这个月龄有这些表 ...

       谢谢葱葱爸爸的回复。
       从开始主动抓物起，她拇指内收的情况在好 转，最近感兴趣的声音也有点追听的意思了，我 觉得认知方面她还是在进步的。 可肌张力问题，我太烦恼了，多希望我只是 太焦虑而产生了错觉，多希望我是在无病呻吟 啊。。。可是我每天给她按摩几遍，她有什么变 化我实在太清楚，比如今晚给她按时，在帮她屈 腿把大腿往肚子上贴的时候，她的腿绷的直直 的，我一推她竟然往上串了一截，以前我从来没 发现过，如果她是正常孩子，我一定会想，孩子 大了力气也大了，还会反抗了，我一个月前发现 给她做被动操她发紧不配合时，我就是这样认为 的，结果没过几天孩子三个月的高危儿体检，医 生告诉我这不叫反抗，这叫肌张力高，哎。。。 之前给她作这个动作时多容易啊，可自从她开始 频繁腿撑劲时，就没那么容易曲她腿了，今天居 然一屈她腿像根棍似的往上串。。。抓物追听什 么的她不会我可以教她啊，无数遍的教都可以 啊，可是肌张力高我怎么教她放松呢?她这么小我 怎么教她主动运动呢?
       康复手段的话我是在附近的医院给她做，康复20多天了，反而更紧了，焦心啊。。。

挠挠妈

葱葱爸爸 发表于 2013-11-23 09:45
不要过多的关注肌张力
这个其实没有什么很好的办法去改变的
如果是生理性的高，那随着发育会下来的。

      谢谢葱葱爸爸  
      我是有些焦虑，应该还没到抑郁的地步，所以也没敢妄自带宝宝到处折腾，也还在就近治疗，费用目前也还好可以接受，也非常小心孩子的吃饭、睡觉、保暖等等，我能做的最正确的事情就是保证孩子不生病的情况下坚持康复。
      肌张力问题我明白它的严重性，所以很担心，我怕她的肌张力不停的升高，这样大运动不会跟上，当然担心也没用，只是还是会担心。。。
      大运动的话目前孩子120多天，主要练翻身，已经练了20几天了，还不会翻，希望再练一个月能翻，哎。。。

挠挠妈

思奇地址： 深圳市龙岗区坂田五和路八巷四号1-3楼 高铁的话也可以坐地铁中环线五和站下，A出口 出直行过红绿灯见四季花城门诊右转直行到底， 东方爱婴和豪尚客中间的路进左手位第三栋楼即 是，中心电话：89894595 中心在四季花城6,7期东门对面车美佳修车行后面 一栋楼，泰州翔宇大厦1楼

挠挠妈

葱葱爸爸 发表于 2013-11-23 12:37
SCL90自评症状量表
http://news.21cn.com/luntan/liantang/2007/10/10/3712804.shtml

      葱爸，自评了下，正常啊，我是有些着急焦虑，但心理还没到异常的程度，哎。。。
      那个GMS要是做了，查出什么问题的话，对现目前的康复治疗有指导作用吗？我们家的就刚生下来的时候做了个CT，到现在MR、脑电图什么的都没做，想着做了还是要这样康复，就没做。

挠挠妈

葱葱爸爸 发表于 2013-11-24 12:41
gms测试，我查到的资料显示对运动异常的诊断率为85%左右，如果gms的结果不好，家长就要有心理准备了，做 ...

       谢谢葱葱爸，gms是不只有北京上海有啊，我在深圳，好像没的

挠挠妈

吴思奇爸爸 发表于 2013-11-28 08:10
葱葱爸爸说得很对，不要一直盯着肌张力的问题不放，这会让大人一直处于焦虑状态，改善肌张力高的方法就是促 ...

        谢谢奇奇爸爸的耐心解答 ：D
        孩子已经四个半月了，时间太快，很快就要半岁了，太焦急了，但急也没用。康复三十几天了，孩子的张力一阵好些，一阵又糟糕些，总体来说没有变好，也没变差。看到同一训练室的孩子，比我们来的晚的、差不多时间的、软的、硬的，或多或少都在进步，就我们原地踏步，康复师也急，原本半个多小时的康复，现在有时给我们按一个小时，但还是不管用。翻身练一个多月了依然不会，早在一个月前就能上身侧翻，腰以下不动，目前依然是这种状态，翻身方案康复师换了又换，先是左右两边下肢带动上身翻，接着用个斜坡给翻，斜坡练了两三次，变成只练左侧翻，昨天开始又变成上肢带动下肢翻，看不到什么好转，很年轻的康复师，人挺好，总在尝试，但找不到答案…到底是练的方法不对，还是我家孩子能力实在太弱？一个翻身一个月练不会，那她的情况得有多糟糕啊…是我家孩子实在太严重吗？还是和这个康复师没缘分？
        孩子的肌张力确实如您所说，情绪好时软些，主动运动时感觉肌张力正常。俯卧肘支撑好些了这两天，今天一口气撑了五六分钟，把她放我腿上坐了下，比前两天直了点点，重心不稳了会自己努力调整回来，不过放床上是没法坐的，仅仅在腿上能坐会儿，也没敢多让她坐，怕伤着她腰，不知道这些算不算进步。知道急也没用，只是还是急…

挠挠妈

xiaowugui520 发表于 2013-12-5 13:50
你是在儿童医院康复吗

         谢谢宝妈的回复，我会努力的！目前在南山妇幼康复，看了你的贴子，真为你和宝宝高兴，孩子恢复了，吃再多苦都值！我家的情况和你家还不太一样，我家是有脑损伤的，缺氧缺血性脑病，现在肌张力高，还不会翻身，如果没有脑损，不会翻就不翻，我小时候就不会翻、不吃手、不吃脚、不四爬…可她有脑损伤史，就很担心，再加上肌张力问题，哎。

挠挠妈

吴思奇爸爸 发表于 2013-12-10 08:43
我觉得应该是训练方法的问题，翻身需要考虑运动元素的问题，比如头的启动，肩的屈曲，躯干的回旋，下肢的屈 ...

       谢谢奇奇爸爸的回复  
       前几天趟床上，上身侧过来抓我脸的时候，突然翻了个身，接着逗，又打了几个侧身，之后就再也不翻了，昙花一现，估计还是不会翻。。。
       目前能靠着靠垫坐直了，这几天放在爬行垫上能自己用手撑着坐一下下了，不过不稳，稍微动一下就到了，扶着腋下能站一下下了，脚也能放平不尖足了，照这样发展下去，我感觉她会坐了都不一定会翻身。。。
       都快满5个月了，还不会翻身，大运动已经落后了，就知道上身翻，腿不知道翘过来，也不会踢吊起的玩具，是不是大脑对腿的控制有问题，所以不翻？