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[调查] 脑瘫孩子的妈妈希望你做的十件事情

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发表于 2008-10-14 15:17:46 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
在康复机构,遇见最多的就是脑瘫孩子的妈妈。看着这些妈妈的忧愁与坚强,你会不自觉地拥有面对生活的勇气。谢谢这些家长给我一个陪伴他们的机会,也谢谢她们告诉我坚强、耐心、获得和失去。常常问这些妈妈这个问题:如果我是你的爱人,你希望我为你做什么?如果我是你的朋友,你希望我做什么?如果我是这个脑瘫的小孩,你希望我做什么?如果我是路边一个热心的人,你希望我做什么?千万不要说:“你什么都不需要做……”这是最可怕的答案,因为这意味着你没有期待,没有希望,不愿意改变,很满意现在的状态。可是你真的满意现在的生活?很多家长给了我很奇妙的答案,正尝试用行动影响身边的人,我看见了力量。
所以,也想问问大家,
1、如果,我是你的爱人,你希望我做哪十件事情,可以让你觉得我在爱你?
2、如果,我是你的孩子,你希望我做哪十件事情,可以让你觉得我在努力?(要在我的能力范围哦……)
3、如果,我是你的朋友,你希望我做哪十件事情,可以让你觉得我时刻关心你?
4、如果,我们同住一座城,你希望我做哪十件事情,可以让你觉得我们是平等的生活在一起?
期待大家的回答……
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2#
发表于 2008-10-16 15:53:16 | 只看该作者
4,如果我们同住一座城,
1) 我希望你把我的孩子当作正常人对待,缺陷谁都会有,只是多数人的缺陷不那么明显,我希望你能尊重我的孩子,不要歧视他,笑话他,或过分关注他。
2)我希望你能对脑瘫这种病有一些了解,这样你和患者打交道时能多一些理解。他们有时的失态完全是这种病造成的,他们没有做错任何事,他们甚至比正常人更善良。
3)希望你能改变歧视残疾人的心理,其实他们的病完全是意外,没有什么他们是劣等的之类的原因,这种意外随时有可能降临在任何一个人身上。
4)希望你能在他们需要的时候给一些帮助,在工作中能多替残疾人着想,在公众舆论中站在残疾人一边。

3、如果你是我的朋友,
1)希望我们的关系一如从前,该说说,该笑笑,我没有什么需要你特别可怜的。
2)如果你实在想给我帮助的话,希望这些帮助是不会给我太大心理压力的。
3)在我向你张口的时候不要拒绝我。
3#
 楼主| 发表于 2008-11-13 18:51:02 | 只看该作者

我们需要让更多人知道

亲爱的家长们:
    很希望这个调查可以收集到更多的信息。拥有这样一个有特殊需要的孩子,你们自己担当了很多,在这里,我看到了希望和互助的力量。但是我想需要让更多的人知道,知道你们的坚持和挣扎,知道怎么做才能让你们和孩子生活得好一点,轻松一点。谁可以继续回答问题吗?或者你同不同意怡诚爸爸的观点呢?或者你有更多的补充?
4#
发表于 2008-11-18 16:02:29 | 只看该作者
对我的爱人,我的朋友,我的家人,没有别的要求.一切正常.对于我同城市的人,只要求你们不要戴有色眼镜看人,那眼光比任何的刀剑都厉害.当我孩子用可爱的笑容望着你时,请不要用奇怪的表情回赠他,请不要吝啬你的笑容,露一下微笑的表情,那对我来说是很大的动力.
5#
发表于 2008-11-21 18:29:51 | 只看该作者
我还是不能接受孩子的病情,记得前不久在幼儿园里有个家长就骂了我的孩子“神精”!因为我的孩子抢了那个小孩的书。当时我就哭了,这件事情蛮刺伤我的,其实我不会恨那个家长,我知道早晚那天都回来的。我只希望人们不要带这有色眼睛看我的孩子,不要对她议论纷纷,嘲弄她!希望幼儿园里的老师和阿姨一视同仁,最好多关心这个特俗的孩子就好了。作为我这个妈妈在死亡线上挣扎就为多看孩子一眼,希望她平安、快乐!
6#
发表于 2008-12-19 09:43:59 | 只看该作者
我的儿子今年8岁了,我妈妈带他在学校读书,我妈妈老是跟抱怨说,老师上课当他不存在,不管他,不去了解他,以为他是傻子,其实他什么都知道,只是不能写字,说话不清楚而已,在我心中他跟正常的孩子一样,只是行动不方便而已,我坚信他会好起来的,为了他我一定要努力,坚强
7#
发表于 2008-12-19 22:18:59 | 只看该作者
所有的希望,可以归结为一句话:希望相互理解、支持,包括家人、朋友、全社会。其实,只要大家都宽容些就行。我常自已劝解自已,即便是正常孩子,在社会中生存也会面对很多困难和挫拆。因此,我常鼓励我儿子去和正常的小朋友玩,当然,经常收获白眼和歧视,但也有不少鼓励和支持。天助自助者,一起努力吧!
8#
发表于 2008-12-21 22:01:41 | 只看该作者
同意嘉嘉妈妈的观点
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