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建站日记:为什么成立此网站

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1#
发表于 2007-3-23 13:00:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本人以前所做的《馨怡宝贝》网站可能一些网友还有记忆,当时初为人父,总觉得自己小孩是天底下最可爱的,于是为她做了个主页想展示一下,也想和大家交流一下脑瘫康复方面的知识心得,那个网站有幸得到一些朋友的喜爱。可《馨怡宝贝》终归是个人主页,曾有心把她改造成一个能为公众服务的网,但技术、精力有限,天天上网也很感疲倦,这个愿望一直没有去实现。

近来又有网友提议建立脑瘫家属互助协会,建立一个属于脑瘫家属自己的空间。想想一个人一辈子可能也做不了几件事情,有机会还是应该贡献一下自己的专长(我的特长大概是在整理资料方面,电脑方面不敢说是专长)。于是着手购买空间与域名,装了个论坛程序试试。希望先建立起一个简单的交流平台,吸引更有能力的家长参与协会事务。

本人唯一耽心的是这个论坛又成为一个短命的论坛,辜负了大家的一片心血与好意。不过有网友的支持,我们一定会坚持下去的,我个人保证它将永远存在(也许空间没那么大,流量不那么高,但肯定会一直存在下去)。
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2#
发表于 2007-3-30 17:05:30 | 只看该作者
我们支持你
3#
发表于 2007-4-16 17:58:16 | 只看该作者
本人是一名治疗师,
也一直有个想法想建立这样的论坛,现在有了,我一定会支持你
4#
 楼主| 发表于 2007-4-16 21:20:36 | 只看该作者
谢谢你,新朋友。
5#
发表于 2007-5-5 13:17:22 | 只看该作者

大家支持你,你有能力一定要坚持下去

大家支持你,你有能力一定要坚持下去
6#
 楼主| 发表于 2007-5-5 20:52:00 | 只看该作者
谢谢楚石大哥,我会坚持下去,只要不被政府关了就行
7#
发表于 2007-5-19 15:02:46 | 只看该作者
《馨怡宝贝》是我见过的最好的有关脑瘫的网站,我最初的好些有关脑瘫知识就是从那里学到的。有段时间我一直想念这个网站和那个叫馨怡的小女孩。现在终于有机会说:谢谢!
8#
 楼主| 发表于 2007-5-19 20:39:15 | 只看该作者
谢谢你记得馨怡,只是她一直没能走起来,见到老朋友很感惭愧。你小孩怎么样了?多来论坛看看。
9#
发表于 2007-6-30 16:16:17 | 只看该作者
南极的企鹅在严寒的季节都是相互依靠着取暖的.谢谢你率先把温暖带给我们!
10#
发表于 2008-6-16 10:10:30 | 只看该作者
这是我们的家园
11#
发表于 2008-6-22 21:39:16 | 只看该作者
前几天才看到这个网站,相见恨晚!以前的《馨怡宝贝》我也看过,从中受益非浅!谢谢怡诚爸爸为我们提供了这么好的一个平台!

[ 本帖最后由 hmy70 于 2008-6-22 21:42 编辑 ]
12#
发表于 2008-6-22 21:41:50 | 只看该作者
也不知道 怡诚现在怎么样了?

[ 本帖最后由 hmy70 于 2008-6-22 21:43 编辑 ]
13#
 楼主| 发表于 2008-6-23 18:23:18 | 只看该作者
谢谢你,馨怡现在还是无法独自行走,但拉着一只手可以走,扶助行器可以走。下学期准备上学了。谢谢你的关心。
14#
发表于 2008-8-21 07:14:30 | 只看该作者
我最近得到的一些知识,说孩子如果能拉着走能扶着走,却不能独立走和站,是因为孩子的空间感和平衡感还不完善,可以试试这方面的训练。有一种失重状态下的空中活动可以尝试一下,好象是用橡皮筋把孩子吊在空中实现,类似于蹦极的方法,我目前也还在尝试中,有消息了再和你交流。谢谢怡诚爸爸为我们做了这么多。
15#
 楼主| 发表于 2008-8-22 22:05:29 | 只看该作者
谢谢你提供的信息!我们也是觉得她平衡不行,但没找到好的方法,她一失去平衡就很紧张,然后她的紧张反射就出来了。

希望听到你的好消息。
16#
发表于 2008-8-29 18:14:06 | 只看该作者
怡诚爸爸真是让人佩服和敬仰的一个人。创立这个空间,大家可以一起分享,一起进步。

祝愿大家的宝宝都进步和康复。

馨怡肯定会完全独立行走的。加油!
17#
匿名  发表于 2008-8-30 07:02:56

回复 15# 的帖子

其实这种情况的孩子在蒙建是很容易走起来的,我在正规医院跑了两年,情况和馨怡的差不多,也许比馨怡还好一些,去年终于在蒙建治的会走了,在其他地方治疗起来那么难,在蒙建治疗两个月就会走了,共治疗了5个月自己可以独走500多米,去试试吧
18#
 楼主| 发表于 2008-8-30 17:05:39 | 只看该作者
我确实也准备让小孩去蒙建试试,可小孩现在开始上学了,先上一个月看看吧,也许10月份去。谢谢你。
19#
发表于 2008-9-15 22:16:23 | 只看该作者

回复 18# 的帖子

怡诚爸爸很感谢你成立这个网站让我们这些患者家属看到了未来
20#
匿名  发表于 2008-9-16 08:37:39
欢迎你新朋友,谢谢你的鼓励和支持。

(怡诚爸爸)
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