本帖最后由 开心爸爸 于 2015-3-10 17:12 编辑
今天鼓起勇气发帖希望得到大家的鼓励，得到大家的祝福。
女儿后天就5个月了，从出生28天就发现有点头眨眼睛现象，先去儿科普通科室咨询、再带孩子去就诊、再按医生的建议给孩子补钙。80天时孩子的发作明显增多，我们带孩子去北大神经内科就诊，在做脑电前包括在等待脑电结果期间，我们都没有想到孩子会有这么严重的病。
拿到脑电结果，咨询医生，医生告知宝宝是婴儿痉挛症，是癫痫里最难治的一种。我当时就哭了（请大家原谅我的脆弱），做梦也想不到，这样的灾难会降临到自己身上。从孩子一出生我抱着孩子时就和她说，爸爸要带她去看山看海，会尽自己最大努力给她最好的生活，听到消息这一瞬间，我几近崩溃。
我和在老家的父母通电话时泣不成声，当时没有敢第一时间把这个坏的不能再坏的消息告诉老婆，心想能晚一分钟让她知道就晚一分钟吧。
我可爱贤惠善良的老婆，还在家里等着我打电话告诉她孩子脑电一切正常的消息呢。我老婆怀孕那刻开始就完全沉浸在要为人母的喜悦当中了，像全天下的妈妈一样，给宝宝准备好吃的穿的用的玩的。每每看着老婆挺着大肚子在认真的收拾孩子小衣服时，我感觉是那么的幸福那么的温馨。我可爱贤惠善良的老婆，从怀孕后开始注意一切饮食，该不该注意的都注意了。从怀孕四个月知道宝宝在肚子里有听力了，每天我都会给宝宝讲三个小故事，希望宝宝以后词汇量更丰富宝宝更聪明。
孩子出生时，老婆疼的豆大的汗珠不停的往下掉，我可爱贤惠善良的老婆用手抓住床单（舍不得使劲抓我手，她怕抓疼我），愣是没有哭没有叫（隔壁床的的产妇早已经叫的要将房顶掀起来了），可是任凭我老婆如何努力如何配合医生用力，我那可爱的宝宝就是懒在肚子里不愿意出来。最后在医生的挤压帮助下（现在怀疑是难产，导致宝宝患上这个可恶的疾病），小宝宝才降临到这个世界，孩子生下来后，医生说宝宝很健康，出院的评分是9分。我可爱贤惠善良的老婆已经是面无血色、疲惫不堪，可她仍然坚持要给孩子立即母乳（怕小孩子以后不吃母乳）。出院回家后，老婆的奶迟迟下不来，孩子把乳头都咬烂了，老婆用牙咬着毛巾，仍坚持给宝宝允吸，宝宝吸出来的奶都是带着血的。因为生产时正值酷暑，老婆长了湿疹，奇痒无比，每天老婆都不停的在抓痒，把身上抓的烂糟糟的，可我可爱贤惠善良的老婆为了给孩子更好的母乳仍这巨大的痛苦愣是没有吃一粒西药，到现在任然坚持母乳没有吃药（湿疹仍未痊愈）。
我真恨、痛恨苍天，为什么要这么折磨我们（我老婆看电影看电视剧，看见别人难过她都会跟着哭），我们是如此的热爱生活、遵纪守法、尊敬神灵，我们只想拥有一个健康的宝宝简单平凡的生活，苍天连这个愿望都不满足我们。
宝宝现在每次早晚各1.4ML开普兰，早晚各1/4片妥泰（每周递增加量中），每天都发作4-6次，每次20-50次，两个月时学会的和大人对视和微笑没有了，四个月时学会的翻身没有了，每天都长时间的犯困和哭闹（不知道是因为发病导致的犯困还是药物的副作用）。我可爱的宝宝每天都被病魔折磨着，我亲爱的老婆为了给孩子挣钱看病，忍受的巨大的痛苦（身体和心理的）坚持上班（现在白天老人帮我们带孩子）。
北大的医生建议我们打ACTH（感谢群里的一位妈妈转给我30支，感谢同学的帮助在瑞金医生购得20支），等北大有了床位，我们就住院接受治疗。今天上班时收到老婆的短信：
我是因女儿才成为母亲的，我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命，我给了她生命，而她让我成为母亲。从生下她那天起，我们就在共同成长，一个母亲的成长和一个女儿的成长，我把我的命运交给她，和她一起往前走，坦然接受她在我的人生中起到的一切影响。
我不是要得到大家的同情，我们渴望得到大家的祝福和鼓励，希望好心人鼓励鼓励我可爱贤惠善良的老婆。
开心爸爸
2013.12.11
|
[复制链接]
匿名
发表于 2013-12-19 18:23:12
QQ好友和群
QQ空间
腾讯微博
腾讯朋友
收藏
分享
顶
踩
楼主