开心的成长日记

匿名 *发表于 2014-7-2 08:58:46* · 发表于 2014-7-2 08:58:46

开心爸爸，孩子一定会好起来，我们都要有坚定不移的信心！奇迹是自己创造的！

开心爸爸 · 发表于 2014-6-30 16:17:28

开心再有半月就一岁了，从开心出生开始，只要不守在孩子身边，就忍不住拿起手机看看小家伙的照片，有时一边骑车一边轻声呢喃开心的名字。我不是个有钱的爸爸，没有给开心办满月酒、没有给开心办百天酒，甚至连张像样的百日留念也没有。
小家伙是个苦命的孩子，出生前开心妈妈住院（也就是说开心在妈妈肚子里就开始住院了）。那时，下班后我会匆忙的赶到地铁，到站后打个小摩的快速的找家餐馆，点两个菜打包，带到医院给开心妈妈吃。
小家伙出生时难产，孩子头部受到挤压，在医院住了四天后回家，孩子睡眠就比其他孩子差，不像其他孩子月子孩除了吃就是睡。
出生28天，发现孩子头部轻微抖动，祈祷孩子千万不要是癫痫，只要不是癫痫，有点小毛病我也认了。跑去小家伙出生的医院询问医生，医生说是小孩脑神经发育不好，过段时间会好的。
出生41天，孩子抖头现象没有减轻，焦急的我们甚至都等不到42天的小孩回访，便带着襁褓里的小家伙开始了求医，如果孩子健康，我想我去医院回访的心情应该的喜悦和兴奋的，而此时的我，心中充满了担心和忧虑。
出生56天，大家都处于迎接中秋的兴奋当中，我们带着小家伙去北大求医，在医生诊室前等了整个下午，医生说孩子应该没有事，让回家观察，如果抖头现象仍持续，建议做脑电检查。
出生80天，第一次脑电检查，孩子被插上了满头的线头，心里难受极了。
奇迹大部分时间都是在电影里出现，我亲爱的宝贝被诊断为癫痫发作，虽然我已经做了最坏的打算，但确切知道这个噩耗时还是忍不住大哭起来，我亲爱的宝贝有病。接下来住院一周，尝试B6注射，可怜的孩子被扎的嚎啕大哭，她不清楚为什么要被人扎来扎去，扎完针带着泪花还会笑笑。
开心开始服用开普兰及妥泰（知道妥泰有严重的副作用，但还是每天按时足量的给孩子服用，这种无奈有谁能懂？），发作没有得到控制。
更残忍的噩耗袭来，某天早上发现开心有点头状，知道孩子生病以来，每天都在癫痫的搜索词条里海量阅读，知道这个症状意味着什么。再次到北大挂号，再次做脑电。幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸，他妈的这话说的真经典。开心这次的脑电为高峰失律。再次住院，用ACTH，中间各种检查，孩子各种受罪。开心出生以来，平均每周都的去一次北大，拿药，调药，咨询用药。多少次深夜拖着疲惫的身体，行走在去往地铁的路上，北京再繁华，市井再热闹，都无心多看一眼。我心里只有开心，希望我可爱的宝贝能好起来。

匿名 *发表于 2014-6-30 11:21:06* · 发表于 2014-6-30 11:21:06

为什么总是要复发了，真的是心碎了，祝福开心，早日康复！

小草爸爸 · 发表于 2014-6-29 00:20:37

luckywawa 发表于 2014-6-28 10:07
小草爸爸，你们确诊痉挛？第-天就有进步真好

我们可能比单纯痉挛症更差呢

如如妈 · 发表于 2014-6-28 20:22:30

开心爸爸，你觉得开心的复发是什么原因引起的？是不是因为体重增加但是没有加药?

luckywawa · 发表于 2014-6-28 10:07:18

小草爸爸，你们确诊痉挛？第-天就有进步真好

匿名 *发表于 2014-6-27 21:30:43* · 发表于 2014-6-27 21:30:43

保佑孩子！

唐都医院脑瘫诊 · 发表于 2014-6-26 16:33:22

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小草爸爸 · 发表于 2014-6-26 14:50:25

开心爸，真不敢相信，看到前面的帖子还一直为小开心高兴呢，居然还有深层放电。我们孩子打acth第四天了，点头拥抱从第一天就没有了，但现在会翻白眼了，不知道是不是改变了发作形式，我们共勉吧

匿名 *发表于 2014-6-24 21:00:15* · 发表于 2014-6-24 21:00:15

加油'一切都会好起来'父母是孩子依靠'坚强'为你的宝宝祈祷'他一定会好起来

开心爸爸 · 发表于 2014-6-24 18:01:24

本帖最后由开心爸爸于 2014-6-25 11:53 编辑

虽然开心脑电正常了，但一直仍有发作，我们带孩子去北大诊治时，开心现场发作了，这次医生看到了开心发作的症状，后来医生有把我们5次的脑电集中进行了分析，得出来的结论时：是深层放电，放电被肌肉的放电掩盖，几个医生一直认为开心的发作是癫痫发作。

这个结果真的很让人沮丧，有几天极度郁闷。从过年开始我一直向医生反映孩子又发作情况，但医生一直说再观察，没有给加药，现在又说确实是发作，我对医生有些不满。家长观察孩子的认真程度远比医生要仔细，所以有时候家长的有自己的主见，不能完全依赖医生，应该充分和医生沟通。

现在给我们开了曲莱，现在加量中，这个药对开心有作用，但每天仍有发作，但症状及次数有明显减轻减少。

小开心很坚强，虽然不停发作，但一直在进步，现在四爬很好，可以扶站，能听到一些简单的指令，比如：拍手，再见。

愿菩萨保佑开心健康。

开心爸爸 · 发表于 2014-6-4 11:31:15

今天拿到了开心脑电的结果，是正常婴儿脑电。

各位关心开心成长的家长，谢谢大家的鼓励和关心了。

希望有光明 · 发表于 2014-6-4 03:11:11

开心爸爸发表于 2014-6-1 17:00
上天给我们非常人的遭遇，我们就要有非常人的勇气胆识和魄力。今天是儿童节，祝福群里所有的儿童宝宝节日 ...

宝宝们都会越来越好的会比我们幸福

开心爸爸 · 发表于 2014-6-1 17:00:32

上天给我们非常人的遭遇，我们就要有非常人的勇气胆识和魄力。今天是儿童节，祝福群里所有的儿童宝宝节日快乐，健康成长。

开心爸爸 · 发表于 2014-6-1 16:43:52

棠棠爸妈发表于 2014-5-30 23:47
给你留言了，祝好！

感谢您的善良，祝福您一家幸福好运。

希望有光明 · 发表于 2014-5-31 02:53:27

棠棠爸妈发表于 2014-5-30 23:47
给你留言了，祝好！

请给我也指点吧我也挂不到名医的号，谢谢

棠棠爸妈 · 发表于 2014-5-30 23:47:33

给你留言了，祝好！

开心爸爸 · 发表于 2014-5-24 20:56:06

棠棠爸妈发表于 2014-5-23 18:46
我刚从北大回来，想挂姜的号没挂上，碰到有人挂一年都没挂上，有五年都没挂上。
不过收获是他们这些名医会 ...

请问您知道北大的这些名医都在那里坐诊么？如果不方便公开可单独发发给我，谢谢了。

棠棠爸妈 · 发表于 2014-5-23 18:46:06

我刚从北大回来，想挂姜的号没挂上，碰到有人挂一年都没挂上，有五年都没挂上。
不过收获是他们这些名医会在外面坐诊，比北大容易多了。
可能因为制度的问题很隐晦，这个坛子也没人提。

匿名 *发表于 2014-5-23 17:00:10* · 发表于 2014-5-23 17:00:10

开心爸爸，不要太担心了，宝宝一定没事的！要有信心！

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