开心的成长日记

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-21 17:28:54

开心爸爸，能不能联系一下呢QQ314448415

开心爸爸 · 发表于 2016-9-18 16:11:11

游客 218.28.225.x 发表于 2016-9-18 10:42
恭喜开心控制住了！你家是吃10mg装的吗？体重多少？我家也是吃的氯巴占控制的，体重13.5kg，我们吃10mg装 ...

恭喜你，宝宝控制住就好。我们吃的是20毫克的，加量到早晚8分之一片时控制住了。

匿名 *发表于 2016-9-18 10:42:43* · 发表于 2016-9-18 10:42:43

开心爸爸发表于 2016-9-7 14:53
开心检查出来脑子里有病灶，现在正在积极的约手术评估中，如果评估可以手术的话，就考虑手术治疗。最近听一 ...

恭喜开心控制住了！你家是吃10mg装的吗？体重多少？我家也是吃的氯巴占控制的，体重13.5kg，我们吃10mg装的，吃晚上一顿，1/6，之前一直担心这个量小，看来你家的量也不大。

开心爸爸 · 发表于 2016-9-7 14:53:12

开心检查出来脑子里有病灶，现在正在积极的约手术评估中，如果评估可以手术的话，就考虑手术治疗。最近听一个家长给介绍了一种药，氯巴占，开心早晚八分之一剂量后，现在已经有几天没有发作了，建议没有控制住发作的也没有吃过这个要的家长可以试一试。

开心爸爸 · 发表于 2016-9-7 14:47:21

可乐爸爸发表于 2016-5-14 20:58
开心爸爸，你好。今天看到你写的论坛，然后18页的留言一字不落的全部看完，感觉给我增添了不少的希望和动力 ...

如果是正规医院确认的这个疾病，还是尽早尝试用ACTH吧。开心是用激素控制住痉挛的发作的，我问过吴晔，她说国外的医院未必比国内的好多少，但国际上最有名的癫痫中心分别的日本、美国及加拿大。

瑶瑶爸爸 · 发表于 2016-9-2 18:37:22

一直在关注开心，但是开心爸爸赶集合作没有来更新了哟，能不能说说开心最近的情况呀，或者加个QQ314448415私聊

DDXXYY · 发表于 2016-5-16 08:55:29

千旭发表于 2014-3-29 22:13
我去过几次天津找马融，医术和医德都很好。不过我家宝宝吃不了汤药，开的中成药，效果一般。如果宝宝能喝 ...

请问马融大夫是哪个医院的，治疗的怎么样，谢谢啦

DDXXYY · 发表于 2016-5-16 06:53:15

潼的妈发表于 2013-12-31 12:01
我们住院的时候一直打的头部，好像没有什么不良反应

潼妈妈，请问您从哪里买到的药，谢谢您了，加我微信吧，13791143722

DDXXYY · 发表于 2016-5-16 06:48:01

墩墩爸发表于 2013-12-24 17:11
开心真棒！我儿子打针第四天了，如果他明天就能不发作了该多好

继续努力！

墩墩爸爸，请问你们从哪买到的药啊，哪个医院治疗效果好，感激不尽，加我微信好么，13891143722

DDXXYY · 发表于 2016-5-16 06:39:19

19890129 发表于 2015-5-7 14:26
加油，我的女儿也刚刚确诊，我也很痛苦，可是没办法，我们必须要对她有信心，要不然她就真的太可怜了

我家宝宝也刚确诊。我也很痛苦，可是能有什么办法呢，只能坚强。相信宝宝会好的，加我微信好么，我们多交流交流13791143722

DDXXYY · 发表于 2016-5-16 06:35:32

游客 110.179.136.x 发表于 2015-3-13 16:37
你好，我女儿和你家孩子一样，都是低血糖引起脑损伤，之后病灶诱发癫痫，现在吃开普兰控制了。

我家宝宝是由低血糖脑损伤引起的痉挛症，能加我微信么，我们交流交流，谢谢了，13791143722

DDXXYY · 发表于 2016-5-16 06:27:58

开心爸爸发表于 2015-12-8 17:23
当然记得啦，我已经加了你微信了。

开心爸爸，加我微信吧，13791143722我家宝宝也得了这个爱你，想跟你交流下，感激不尽！

DDXXYY · 发表于 2016-5-16 06:23:19

子非鱼发表于 2013-12-16 16:04
每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续。不管孩子的未来会怎样，我们做家长的能做到问心无愧就 ...

我家宝宝刚刚确诊这个病，现在的我很迷茫，能麻烦您跟我说说你们是在哪治疗的么，哪里治疗的效果好，如果可以，加我qq，感激不尽！

可乐爸爸 · 发表于 2016-5-14 20:58:46

开心爸爸，你好。今天看到你写的论坛，然后18页的留言一字不落的全部看完，感觉给我增添了不少的希望和动力，真心希望你家开心能健健康康、开开心心的成长。我家宝宝6个月了，也是这周才检查出来是婴儿痉挛症，感觉真的是天都快塌下来了，但是我作为孩子的父亲，这个时候我必须要挺住，给孩子和老婆多一些正能量。这几天在网上查了好多相关的资料，也看了好多相似的案例，有好有坏。我家宝宝的脑电图结果要下个星期才能出，但是在做脑电图的时候，护士已经让医生看了脑电波，基本确定就是这种症状。我要等到下个星期才能知道具体的病情和治疗方案。现在还不知道用药能不能控制住宝宝的病情。我想咨询下，你在给你家开心治病的时候，有听过谁说在国外有好点的医院能治疗这种病吗？如果有，望能告知。我就算是把房子卖掉也要把我家可乐的这个病治好。也希望你能和我联系，给我一些建议，让我们少走一些弯路。感谢了！

匿名 *发表于 2016-5-13 16:46:54* · 发表于 2016-5-13 16:46:54

开心爸爸 · 发表于 2016-4-22 15:21:34

开心现在可以滑几下滑板车了，会少就会多，是吧，不急不急慢慢来。

开心爸爸 · 发表于 2016-3-23 14:54:34

比开心小好多的小朋友都可以独立的玩滑板车了，开心现在还是不太会跑（可以跑几步，不是很稳），每次都自己安慰自己，这个技能会不会都无所谓。最近开心妈妈问我要不要生个二胎，说心里话，真怕二宝也有问题啊，有一个问题宝宝已经是能承受的极限了。可是不要吧，又怕有一天我和开心妈妈都没了，谁来照顾我的开心

开心爸爸 · 发表于 2016-2-16 17:41:15

开心现在可以唱7、8首儿歌了，也会慢慢的表达自己的意思了，过年带小家伙去逛超市，小家伙说给我买个好玩具（也许我曾在某个时间说过要给她买个好玩具），但最终我也没有给她买，很惭愧啊，可能还是心疼钱，搪塞孩子说，等下次给你买好玩具啊。

匿名 *发表于 2016-1-18 10:47:34* · 发表于 2016-1-18 10:47:34

匿名 *发表于 2016-1-14 17:10:58* · 发表于 2016-1-14 17:10:58

开心发育的真好，一点没落后。现在控制住了吗？吃的什么药啊？

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