开心的成长日记

宁妈妈

“我是因女儿才成为母亲的，我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命，我给了她生命，而她让我成为母亲。从生下她那天起，我们就在共同成长，一个母亲的成长和一个女儿的成长，我把我的命运交给她，和她一起往前走，坦然接受她在我的人生中起到的一切影响。”  看到这里感动的流泪了，同为母亲，我们一起加油，我们因为孩子而不同，孩子也会因为我们而不同。

我家现在也在吃德巴金，但是德巴金伤肝很严重，我家在吃两种保肝药还是没有降下来指标，开心爸爸你家吃保肝药了吗？吃的什么保肝药，你家多长时间做一次脑电图，群里说脑电正常，临床有小发作，趋于良性的了，多教孩子，开心会越来越进步的，开心加油。

开心爸爸

keke2014 发表于 2015-3-1 07:20
祝福开心越来越好，语言发音可以慢慢教，我家宝宝现在快1岁了，还没有控制发作，请问开心爸爸你家宝宝现在 ...

现在是的药有妥泰、德巴金、利必通。开心前两次脑电异常，后面的四次都正常，但临床有发作，所有开心的病情并未完全得到控制，只是脑电图上没有反映出来。

keke2014

祝福开心越来越好，语言发音可以慢慢教，我家宝宝现在快1岁了，还没有控制发作，请问开心爸爸你家宝宝现在吃的什么药控制，脑电图怎么样，尽管我们宝宝没有完全控制，但是我们还是天天教他，现在宝宝着急求助的情况喊妈妈，不想做什么事的时候说不，喊她名字的时候她知道回头看你，我们教了上百遍才出来点效果，可能像这样的孩子只能多教吧。

yinuo0623

开心真给力！带给我们太多的惊喜和正能量……希望我家九九的脑电能早日恢复正常！

开心爸爸

给关心开心的家长汇报下开心的近况，春节带开心回老家过年了，前前后后一共在家待了10天，这是小家伙第一次回老家，在老家小家伙玩的很欢，什么都好奇。年前我对妈妈说，如果开心学不会走路春节我就不回去了，怕村里的相亲们笑话。小家伙还算给力，18个月的时候可以自己行走了，但不如正常的小朋友走的那么稳，摇摇晃晃的，我认为这是吃药的原因，不知道是不是。
小家伙可以听懂我们的话，让她扔垃圾她可以自己准确的把垃圾放到垃圾桶里，可以模仿大人教的动作，会叫爸爸妈妈爷爷奶奶（奶奶这个音发的不清晰），小家伙的进步还是挺明显的，不算是笨小孩。但语言发育的还是有些慢，词汇量比较小，这个我倒是不担心，我小时候也不是特别灵光，理解力比同龄也差些，现在不也追上来了。只是还是有发作，这点很让人苦恼。对了，小家伙最近牙齿长的也跟上来了，大概有16颗牙了。

谢谢开心爸爸。祝福你家宝宝越来越好。

开心爸爸

游客 113.239.2.x 发表于 2015-2-21 17:18
开心爸爸，你还知道什么途径能买到ACTH药吗？现在真是没有办法，方便请加qq 529792109，联系，谢谢。

我们以前是在上海瑞金医院北院买到的，听说每月月初医院会进新药，多打电话咨询吧，我也没有什么特殊渠道，祝福孩子了。

开心爸爸，你还知道什么途径能买到ACTH药吗？现在真是没有办法，方便请加qq 529792109，联系，谢谢。

开心爸爸，最近开心怎么样了

爱在路上-陈世动

开心爸爸 发表于 2014-11-20 10:37
开心已经做过5次脑电，后三次脑电都是正常，却还是有发作。

不要纠结这个问题，临床上像这种例子很常见的，主要还是以临床症状为主的，有发作过的就要及时给药控制，用药担心有副作用的话，医生会给你们用副作用最小的计量的

开心爸爸

欣欣爸 发表于 2015-1-16 22:45
只要药物有效，就要坚持，别灰心，去年我们家宝宝，有点头类似复发的迹象，宝宝妈向大夫反映后，大夫建议 ...

是的，还是要相信自己对孩子的判断。开心学会走路后进步很大，现在会自己玩积木了，语言还是会的不多，但整天依依呀呀的说个不停，我觉得语言也不是问题。唯一发愁的发作一直没有得到控制。

欣欣爸

开心爸爸 发表于 2015-1-16 12:18
我多么希望有一天开心也可以像个正常孩子一样啊。开心现在每天都有发作，每次看着孩子熟睡时的小脸，心里 ...

只要药物有效，就要坚持，别灰心，去年我们家宝宝，有点头类似复发的迹象，宝宝妈向大夫反映后，大夫建议立即换药，我没听大夫的，坚持用原来的药加大剂量，继续服用，现在一切正常了，幸亏当初没有冒然听大夫的。我觉得，只有父母才最了解自己的宝宝，医生不能完全取代父母，开心爸爸要相信自己的正确判断，相信自己的宝宝会越来越好

欣欣爸

有异常放电，脑电图不一定完全反映出来，我发现北大妇儿的专家说的过于绝对，不过，这种病和年龄密切相关，随着大脑发育的成熟，发作会逐渐减少（前提当然离不开药物的有效控制），二岁后发作会明显减少，三岁后多数会停止发作（部分未控制的可能转型）。

开心爸爸

小三的妈妈 发表于 2015-1-16 06:43
以前婴儿痉挛症版块的版主谦妈，她的孩子现在7岁，已经完全正常了的，在上小学，学习体育各方面都好。
所 ...

我多么希望有一天开心也可以像个正常孩子一样啊。开心现在每天都有发作，每次看着孩子熟睡时的小脸，心里真的很心疼孩子。谢谢您的祝福。

小三的妈妈

以前婴儿痉挛症版块的版主谦妈，她的孩子现在7岁，已经完全正常了的，在上小学，学习体育各方面都好。
所以以开心目前的状况，发育已经跟正常孩子差不多了。
每天多给孩子祈祷吧，家中多些正能量，祝福你们！

祝贺开心爸爸，祝贺开心小朋友！18个月会走一点都不落后啊，基本和正常小孩一样。

开心爸爸

开心终于会走路了，今天开心18个月了，这个迟到的惊喜还是让我们着实兴奋了一阵。在小区里我们已经成“明星”了，家长们都认识我们家开心，见面都是问怎么还是不会走啊（我们的无奈谁懂啊，强迫自己不去想太多吧）。越来越爱开心，不管以后会怎么样，永远是我最最爱的开心，如果以后我再要孩子，开心也是我最喜欢的。我还是觉得我愧对孩子。

开心爸爸

那口盅 发表于 2014-12-15 15:31
你给姜玉武看过吗？

没有，我们挂不上姜玉武的号，一直看的吴晔。

那口盅

开心爸爸 发表于 2014-12-15 12:06
开心刚做的脑电图还是正常的幼儿脑电，但还是有发作。我上周四去北大医院再次问过医生，医生也觉得很奇怪， ...

你给姜玉武看过吗？