开心的成长日记

爸爸心里一定是甜蜜蜜的:

开心爸爸

开心有时可以非常清晰的叫我爸爸了，只是她不是百分百都开口，有时候用“大大”代替，第一次有人管我叫爸爸，还是很开心滴。

恩与爸爸

开心爸爸 发表于 2014-7-20 16:43
北大的医生没有提过这个药，我在帖子里看到您的宝宝是结节硬化引起的痉挛发作，这个药是不是针对这种原因 ...

一个医生告诉我一般是终生服药  一个月一盒左右···唉··

恩与爸爸

开心爸爸 发表于 2014-7-23 17:06
开心现在吃妥泰、曲莱、开普兰，开普兰从用药开始到现在一直在服用，上周和北大的医生沟通过，医生说开心用 ...

能用单药  千万不要用多种药    药性之间会产生抵消或更大副作用   我也是查阅资料得知的！

开心爸爸

开心现在吃妥泰、曲莱、开普兰，开普兰从用药开始到现在一直在服用，上周和北大的医生沟通过，医生说开心用的药有些多，建议把开普兰停掉，医生的意思是开普兰对开心应该没有效果。

我们家现在还有一瓶新的开普兰一瓶新刚刚打开的开普兰，药是从北大医院开的，是自己的孩子吃，我一直在冰箱冷藏。现在想把没有打开过的开普兰转让给有需要的家长，刚刚打开过的可以一起赠送（如不嫌弃）；开心一直在持续治疗，最近开心被烫伤，又花费了好多钱，烫伤也需要持续治疗，所以这次不是全部赠送，我也很不好意思，请体谅及见谅。开普兰有效的家长可以联系我。

开心爸爸

潼潼妈，我老婆（开心妈妈）应该一直和您有沟通，她也经常提起您和潼潼。开心发作的症状和最初发现时的基本一样，最近的发作有些变化，头抖的不厉害了，还是有眨眼睛和头来回的晃（比抖的频率低）；基本上每天都有7、8次，昨天晚上发作的又突然频繁起来了。

北大的医生一开始坚持说开心不是发作，现在又坚持是发作；我问过北大的医生，是不是如果放电一定会反映在脑电图上，医生说一定会，现在又告诉我们，放电被肌肉放电掩盖了，所以脑电图是正常的。
开心倒是不断的在进步，现在可以听懂一些简单的指令，教她的时候，也能看出来她是很专心的看你，只是有些时候并不会跟着大人的指令去做。希望老天垂怜，孩子很可爱。

潼的妈

开心爸爸 发表于 2014-5-21 17:46
开心最近还是有发作，睡眠质量也很差，不能进入深度睡眠，睡上大约5分钟就会醒来一次，需要重新睡，这么小 ...

  这个真不好说，我想起来潼潼也有过类似情况，就是睡着了突然腿抖一下把自己吓醒了，然后迷迷糊糊刚一睡着又抖醒，就这样反复，能折腾一晚上，孩子睡不好觉非常难受。非常像发作，也去做过脑电图结论也是正常，当时只能解释是缺钙了。不过我们不持续，一年中出现过一两次吧，后来没管它也就好了。

如如妈

游客 180.162.1.x 发表于 2014-7-18 20:12
我们点头是5月初打完ACTH就没有了，当时有几眼歪头，6月中加药后消失的

恭喜棠棠！宝宝们加油，一天更比一天好。

开心爸爸

游客 117.177.203.x 发表于 2014-7-20 15:59
开心爸爸   北大的医生都没提依维莫司这个新药吗？   我的主治医生说这个临床效果很好   但是他们没有用药 ...

北大的医生没有提过这个药，我在帖子里看到您的宝宝是结节硬化引起的痉挛发作，这个药是不是针对这种原因有效果？实在是太贵，不是一般家庭承受的起。如果可以，建议您带孩子来北大看看，看这边的医生如何建议用药。

恩与爸爸

开心爸爸   北大的医生都没提依维莫司这个新药吗？   我的主治医生说这个临床效果很好   但是他们没有用药经验  这药也是贵的离谱   要4000元一盒    建议我宝宝用    但怎么用   总要有个谱啊！！

开心爸爸   北大的医生都没提依维莫司这个新药吗？   我的主治医生说这个临床效果很好   但是他们没有用药经验  这药也是贵的离谱   要4000元一盒    建议我宝宝用    但怎么用   总要有个谱啊！！

我们点头是5月初打完ACTH就没有了，当时有几眼歪头，6月中加药后消失的

嗯，姜玉武建议的，回上海问了王艺她说也可以，用药量比姜保守。我们是三个药德巴金，妥泰，喜宝宁控制了，很难说哪个的作用，联合用药吧。

开心爸爸

游客 180.162.1.x 发表于 2014-7-17 22:34
我们宝贝加了喜宝宁后控制了，有3，4周没发作了，进步不算大，还不会爬，但和人交流多了，一叫她就笑盯着大 ...

喜宝宁是医生建议加的么？因为开心现在发作的症状不是点头，医生没有建议我们加这个药。开心现在每天还是有发作，每天大约7、8次，昨天我又去了北大，医生建议我们曲莱加量试试。

祝宝宝生日快乐啊，控制住了进步会很快的，您再耐心等等。

没登录，我是棠棠妈，祝小开心生日快乐！我们宝贝今天也一岁了！

我们宝贝加了喜宝宁后控制了，有3，4周没发作了，进步不算大，还不会爬，但和人交流多了，一叫她就笑盯着大人咿咿呀呀的。感谢老天保佑让她及时控制了，希望她能继续进步并能早日减药。
每次给她吃药都无比心痛，宝贝，请你一定要坚强，我们把今生的苦现在一并吃了，以后都是美好了！

开心爸爸

小草爸爸 发表于 2014-7-15 10:16
开心爸爸，可以留个qq吗，想和你交流交流，我的是29306189

您有空加我QQ吧，祝福您和孩子了。

小草爸爸

开心爸爸 发表于 2014-6-30 16:17
开心再有半月就一岁了，从开心出生开始，只要不守在孩子身边，就忍不住拿起手机看看小家伙的照片，有时一边 ...

开心爸你们还是幸运的，住在医疗医院发达的北京，我们浙江来一趟才不容易呢

小草爸爸

开心爸爸，可以留个qq吗，想和你交流交流，我的是29306189

开心爸爸

开心昨天过了一周岁生日，我们还给她搞了个抓周的仪式，小家伙抓抓这个，抓抓那个，最终把魔方抓在了手里。这一年小家伙很不容易，希望过了生日会越来越好。