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楼主: 开心爸爸
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[求助] 开心的成长日记

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301#
匿名  发表于 2015-3-13 16:37:14
游客 163.204.79.x 发表于 2013-12-20 15:30
谢谢你,我这去北京好远呀,我这只是一个小镇,去看一次医生,都得坐二个小时的车,小镇的医院不治这个! ...

你好,我女儿和你家孩子一样,都是低血糖引起脑损伤,之后病灶诱发癫痫,现在吃开普兰控制了。
302#
 楼主| 发表于 2015-3-19 17:45:21 | 只看该作者
游客 110.179.136.x 发表于 2015-3-13 16:37
你好,我女儿和你家孩子一样,都是低血糖引起脑损伤,之后病灶诱发癫痫,现在吃开普兰控制了。

请问您怎么判断我家开心是低血糖引起的啊?开心的病因现在都没有找不来。祝福您家的宝宝了,能得到控制很幸运。
303#
匿名  发表于 2015-3-24 23:28:18
一切都会好起来的。加油
304#
匿名  发表于 2015-3-25 12:11:28
开心爸爸 发表于 2015-3-19 17:45
请问您怎么判断我家开心是低血糖引起的啊?开心的病因现在都没有找不来。祝福您家的宝宝了,能得到控制很 ...

我不是说开心啦,看到有个病友因低血糖诱发癫痫向您求助,我是希望他可以看到,但愿能帮上忙
305#
 楼主| 发表于 2015-4-1 17:01:48 | 只看该作者
先说点开心进步的地方,小家伙会讲故事了,虽然只是模仿刮风的声音(我经常给她讲小白兔找吃的的故事,在一个风特别大的寒夜里勇敢的小白兔自己找吃的的故事,讲故事时我会模仿刮风的声音),我说开心你给爸爸讲一个小白兔找吃的的故事,她就用力的用嘴吹气,哈哈,太可爱了。还知道了我的名字,有时我下班回家,小家伙看见我进来就叫我的名字(发音不清楚,但却是是在叫我的名字)。
开心前几天没有看见发作,但这几天每天都发作,发作的时间比之前更长了,我亲爱的开心,爸爸希望你尽快好起来,爸爸爱你。
306#
匿名  发表于 2015-4-1 19:26:21
您好我现在继续ACTH您是否愿意帮助呢,都是为了孩子
307#
匿名  发表于 2015-4-2 11:23:27
开心爸爸,能不能帮我提供一下ACTH从哪里可以买到,祝愿我们的孩子都能好起来
308#
 楼主| 发表于 2015-4-3 12:06:19 | 只看该作者
游客 120.68.252.x 发表于 2015-4-2 11:23
开心爸爸,能不能帮我提供一下ACTH从哪里可以买到,祝愿我们的孩子都能好起来

您知道我们用过ACTH就应该可以看到我们在哪了买的,而且也不只一次的在重复回答这个问题,如果您确实着急用,麻烦您认真看看。祝福宝宝了,尽早找药尽早给孩子用上,祝福宝宝了。
309#
匿名  发表于 2015-4-7 10:34:06
子非鱼 发表于 2013-12-16 16:04
每个生命都有他存在的意义。哭过以后,生活还要继续。不管孩子的未来会怎样,我们做家长的能做到问心无愧就 ...

宝妈妈看到您家宝宝健健康康了真心很高兴,能问问您家宝宝之前吃的什么药控制住的
310#
匿名  发表于 2015-4-8 09:50:12
开心爸爸 发表于 2015-4-3 12:06
您知道我们用过ACTH就应该可以看到我们在哪了买的,而且也不只一次的在重复回答这个问题,如果您确实着急 ...

我已经联系过您说的瑞金医院了,可以人家说没有此药,我的意思是您还有没有其他的方式能买到ACTH呢
311#
 楼主| 发表于 2015-4-20 09:07:50 | 只看该作者
游客 120.68.252.x 发表于 2015-4-8 09:50
我已经联系过您说的瑞金医院了,可以人家说没有此药,我的意思是您还有没有其他的方式能买到ACTH呢

瑞金医院每个月都会进新药的,您多问着点吧。其他我也没有更好的办法,黑市上有流通,但非常贵。
312#
 楼主| 发表于 2015-4-24 11:27:46 | 只看该作者
开心最近走路比之前更稳一些了,像个大孩子了。还学会了飞吻,只是不是每次都会听指令。
313#
匿名  发表于 2015-4-25 07:52:47
看到小开心又进步了,真是非常高兴。开心爸爸开心现在语言怎么样,还用大人反复输入教语言吗?
314#
 楼主| 发表于 2015-4-28 17:46:19 | 只看该作者
游客 113.238.76.x 发表于 2015-4-25 07:52
看到小开心又进步了,真是非常高兴。开心爸爸开心现在语言怎么样,还用大人反复输入教语言吗?

语言发育迟缓,只会一些称呼和简答的词汇。不过我倒觉得这个迟早可以赶上来的。
315#
发表于 2015-5-7 14:26:24 来自手机 | 只看该作者
加油,我的女儿也刚刚确诊,我也很痛苦,可是没办法,我们必须要对她有信心,要不然她就真的太可怜了
316#
 楼主| 发表于 2015-5-7 15:14:46 | 只看该作者
开心妈妈给开心剪了新发型,换了发型后,突然觉得开心是个大孩子了,开心现在比小时候也漂亮了好多,哈哈。父母总是觉得自己的孩子最好。
317#
 楼主| 发表于 2015-5-21 17:18:38 | 只看该作者
开心已经连续发烧4天了,反反复复的烧。医生说有点真菌感染,快快好起来哦。
318#
匿名  发表于 2015-5-21 21:49:15
希望开心快快好起来,度过这次难关,开心加油。
319#
匿名  发表于 2015-5-21 21:51:46
一路看着小开心成长日记过来的,真心为小开心的进步高兴。
320#
发表于 2015-5-25 06:37:20 来自手机 | 只看该作者
怎么会真菌感染,抗生素用多了,再看看另一个大夫怎么说
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