开心的成长日记

caimuyui · 发表于 2013-12-16 08:13:35

开心爸爸发表于 2013-12-12 19:45
谢谢您的鼓励。

您家孩子认知怎么样呀？以后我们的多向您学习如何带宝宝呢。我们今天入院了，从明天开 ...

我家孩子智力严重低下，不会说话，自己不能用羹匙吃饭，走路不协调。大小便需要我看着，不然就尿到裤子里。睡眠一直不好。不一定几点就醒，对玩具不感兴趣。食欲也不好。我家孩子没用过ACTH,也没住过院。只是在门诊治疗过。也是在北大妇幼。回想整个治疗过程，我后悔的地方多了。一言难尽。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-16 15:17:18

tianshi 发表于 2013-12-15 21:22
开心爸爸，从自里行间都能看出你对女儿的爱，上天都看在眼里，你的付出和对她的爱一定会带来奇迹的，孩子一 ...

所有的父母都会很爱自己的孩子，也只是众多父亲中的一个，我很喜欢她也很爱她。谢谢您的鼓励。

只要孩子能好起来，让我做什么都行。

今天中午公司同事聊天说要去这去哪旅游，听的我心里的感觉怪怪的。等开心长大了我也会带她出去看看外边的世界，现在才知道没有什么比健康更重要的了，以前追求的东西都是浮云。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-16 15:31:00

caimuyui 发表于 2013-12-16 08:13
我家孩子智力严重低下，不会说话，自己不能用羹匙吃饭，走路不协调。大小便需要我看着，不然就尿到裤子里 ...

这位妈妈，您也别太伤心了，我今天脑子里闪过一句话，或许每个人都有每个人的轨迹，我们能做的就是享受重要的人带给我们的感动（总会有值得我们感动的地方）。

多打听打听孩子的状况能不能改善，至少中医对孩子的睡眠应该还是能帮上忙的，我觉得，您可以试试看。

子非鱼 · 发表于 2013-12-16 16:04:42

每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续。不管孩子的未来会怎样，我们做家长的能做到问心无愧就够了。我愿意相信奇迹，因为我家小鱼儿就是个“奇迹”。我的女儿4个半月发病，但现在3年过去了，一切正常，药也停了4个月了，26个月就上幼儿园了，跟同龄的孩子么有区别。坚持吧，任何时候都不要放弃希望。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-16 17:16:17

子非鱼发表于 2013-12-16 16:04
每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续。不管孩子的未来会怎样，我们做家长的能做到问心无愧就 ...

子非鱼妈妈，谢谢你传达的正能量，这些正能量正式我们这些家长所需要的。

希望我们家开心也像小鱼一样幸运。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-16 22:15:12

开心妈告诉我，开心今天表现的不错，白天睡的不是那么多了，还笑了几次。晚上我去看她，小家伙在自己吃手玩，我叫她的名字，虽然她没有明显的回应我，可我觉得她知道我在叫她，她似乎听懂了。

likedust · 发表于 2013-12-17 04:27:33

开心爸爸发表于 2013-12-12 20:14
感谢您的祝福和鼓励。孩子是无辜的，一样是上帝的天使，可能我做过上帝不满意的事惹怒了上帝，上帝要惩罚 ...

爸爸，千万别自责，这不是惩罚，是历练。如果我没有这么一个特殊的孩子，我可能会像其他的年轻人那样，把他交给老一辈带。现在我自己学习很多康复知识和教育引导孩子的知识，我真的感觉我自己也成长了。如果我们能接受并医生爱护我们的孩子，很难想象还有什么槛是我们过不去的。

加油爸爸。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-17 10:21:12

likedust 发表于 2013-12-17 04:27
爸爸，千万别自责，这不是惩罚，是历练。如果我没有这么一个特殊的孩子，我可能会像其他的年轻人那样，把 ...

这位妈妈，谢谢您的鼓励。

我怎么会不自责，小开心承受了那么多痛苦和折磨，其他的襁褓中孩子都是享受众多亲人的呵护，而开心却要在医院里吃药、打针，忍受发作时的折磨。

不管是历练还是惩罚，我已经不再这么纠结了，很自私的说，孩子就是我的一切。

甜甜爸 · 发表于 2013-12-17 21:45:59

同病相怜，深有感触。以过来人的身份对你说，现在需要的是勇敢面对现实，积极治疗，坚持住，尽管治疗的路很漫长、很难走。孩子还小，就靠我们做父母的了。记住，有爱就有希望

甜甜爸 · 发表于 2013-12-17 21:58:21

开心爸，坚持住，。祝小开心早日康复，陪着爸爸妈妈开心的生活。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-17 22:05:20

甜甜爸发表于 2013-12-17 21:45
同病相怜，深有感触。以过来人的身份对你说，现在需要的是勇敢面对现实，积极治疗，坚持住，尽管治疗的路很 ...

恩，谢谢鼓励。
明天开心要开始打ACTH了，今天晚上给老板请了假，第一天打这个药想陪着孩子一起。请完假满眼都是泪，我不想哭，可泪水止不住的往下流，希望孩子适应这个药，没有那么大的副作用反应，希望孩子用上这个药就能控制住发作，希望就此控制住不再发作。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-19 15:56:10

开心第二天接受ACTH的治疗了，刚才听说孩子又点头53下，天啊，听到这个消息真让人郁闷，每次听到孩子发作的消息，整个人立马就蔫了。

求主保佑，赶紧让孩子停止发作吧。

博博妈 · 发表于 2013-12-19 16:38:59

开心爸爸，子非鱼说的很好“每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续”。我儿子五个月时查出得婴儿痉挛，当时也是痛不欲生，万念俱灰。可是哭也不能解决问题，哭过以后，还是得调整心态，振作起来给孩子寻医看病。
痉挛症的孩子ACTH是首选，祝宝宝好运！

开心爸爸 · 发表于 2013-12-19 17:07:32

博博妈发表于 2013-12-19 16:38
开心爸爸，子非鱼说的很好“每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续”。我儿子五个月时查出得婴 ...

博博妈，谢谢您的祝福。

哭解决不了任何问题，只能宣泄下压抑的情绪。生活还的继续，乐观向上的情绪对孩子的治疗应该是有帮助的，我应该更积极更主动，去带动开心的妈妈，给她信心传达正能量。

您的宝宝现在怎么样呀？也把我最美好的祝福送给您的宝宝，祝他健康成长，幸福生活。

匿名 *发表于 2013-12-19 18:23:12* · 发表于 2013-12-19 18:23:12

开心爸，你好，我儿子也是这个病，现在每天吃德巴金6MG，氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的，好可怜的儿呀。我不知道去哪里看好，去了广东学院附属医院。就是吃药，没别的，出生3天后。有18个小时左右不吃东西，低血糖。我都不知道怎么去做。没试过别的药。你在北大，能帮我问问比较历害的教授吗？家里没什么钱，有人叫我丢了，再生一个，我不舍得呀。无论怎样，我都不想把他丢了。看着他那么可爱，什么都不懂，我真不知道怎么办才好。有时候真想和他一起了解算了。来生，就让我代替他。在这我给你磕头了。麻烦了

开心爸爸 · 发表于 2013-12-19 23:41:44

游客 27.40.255.x 发表于 2013-12-19 18:23
开心爸，你好，我儿子也是这个病，现在每天吃德巴金6MG，氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的，好可怜的儿 ...

这位妈妈，您别这么说，能帮的我尽量帮，我女儿现在还没有控制住，不敢大言谈保证可以提供非常有价值的帮助，我也在无助和求助之中，不过您的心情我完全体会的到。

可以试试ACTH，美国首选这个药治疗，我们国家很多医生也建议这个药，上海瑞金医院有这个药，药不贵，但这个药产量很少，经常会断货，我们也是托人买的。看看我女儿用这个药的效果吧，如果我们效果好，也建议您尽快尝试，让宝宝早日远离折磨。

还有很多药没有尝试，别轻易放弃。妥泰开浦兰喜宝宁都是一线药，很多宝宝都有效，可以尝试。我不是医生，用药还的遵医嘱，关于生命，请务必慎重，恳请慎重。一起加油吧。

关于代为询问医生，北大一般会让做一系列检查，医生也需要借助检查结果来判断病情和调药，不做检查的咨询医生未必肯提供建议，但有机会我还是愿意一试。

匿名 *发表于 2013-12-20 15:30:31* · 发表于 2013-12-20 15:30:31

开心爸爸发表于 2013-12-19 23:41
这位妈妈，您别这么说，能帮的我尽量帮，我女儿现在还没有控制住，不敢大言谈保证可以提供非常有价值的帮 ...

谢谢你，我这去北京好远呀，我这只是一个小镇，去看一次医生，都得坐二个小时的车，小镇的医院不治这个！好烦呀！！！

匿名 *发表于 2013-12-20 15:32:33* · 发表于 2013-12-20 15:32:33

游客 163.204.79.x 发表于 2013-12-20 15:30
谢谢你，我这去北京好远呀，我这只是一个小镇，去看一次医生，都得坐二个小时的车，小镇的医院不治这个！ ...

你怎样买到的CTCH？要不要病历去买的？？去买，要说明什么？谢谢你的回话

开心爸爸 · 发表于 2013-12-20 16:09:05

游客 163.204.79.x 发表于 2013-12-20 15:32
你怎样买到的CTCH？要不要病历去买的？？去买，要说明什么？谢谢你的回话

这位妈妈，论坛里一位家长是这么分享的：每个月第一周药房进药，第二周的周一开始挂门诊可以开出ACTH，很快就会被抢光，所以动作要快。

我们当时是复印了病历、诊断证明托人去上海瑞金医院挂的号，上海瑞金医院还担心我们是倒药的，我们提供了北大医院住院部的电话，告诉他们可以核实我们的信息，上海瑞金医院见我们没有闪烁其词，也并没有真的打电话就卖给我们了。药名的英文简称是ACTH，中文名字是：注射用促肾上腺皮质激素。祝您买药顺利，宝宝很快可以康复。

别说对不起 · 发表于 2013-12-21 18:30:18

相信现在的医学，相信医生的专业技术，积极配合治疗，宝贝会逐渐好起来的，我们一定能陪着宝贝度过这个难关的，你要相信苦尽甘来

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