开心的成长日记

开心爸爸

今天鼓起勇气发帖希望得到大家的鼓励，得到大家的祝福。

女儿后天就5个月了，从出生28天就发现有点头眨眼睛现象，先去儿科普通科室咨询、再带孩子去就诊、再按医生的建议给孩子补钙。80天时孩子的发作明显增多，我们带孩子去北大神经内科就诊，在做脑电前包括在等待脑电结果期间，我们都没有想到孩子会有这么严重的病。

拿到脑电结果，咨询医生，医生告知宝宝是婴儿痉挛症，是癫痫里最难治的一种。我当时就哭了（请大家原谅我的脆弱），做梦也想不到，这样的灾难会降临到自己身上。从孩子一出生我抱着孩子时就和她说，爸爸要带她去看山看海，会尽自己最大努力给她最好的生活，听到消息这一瞬间，我几近崩溃。

我和在老家的父母通电话时泣不成声，当时没有敢第一时间把这个坏的不能再坏的消息告诉老婆，心想能晚一分钟让她知道就晚一分钟吧。

我可爱贤惠善良的老婆，还在家里等着我打电话告诉她孩子脑电一切正常的消息呢。我老婆怀孕那刻开始就完全沉浸在要为人母的喜悦当中了，像全天下的妈妈一样，给宝宝准备好吃的穿的用的玩的。每每看着老婆挺着大肚子在认真的收拾孩子小衣服时，我感觉是那么的幸福那么的温馨。我可爱贤惠善良的老婆，从怀孕后开始注意一切饮食，该不该注意的都注意了。从怀孕四个月知道宝宝在肚子里有听力了，每天我都会给宝宝讲三个小故事，希望宝宝以后词汇量更丰富宝宝更聪明。

孩子出生时，老婆疼的豆大的汗珠不停的往下掉，我可爱贤惠善良的老婆用手抓住床单（舍不得使劲抓我手，她怕抓疼我），愣是没有哭没有叫（隔壁床的的产妇早已经叫的要将房顶掀起来了），可是任凭我老婆如何努力如何配合医生用力，我那可爱的宝宝就是懒在肚子里不愿意出来。最后在医生的挤压帮助下（现在怀疑是难产，导致宝宝患上这个可恶的疾病），小宝宝才降临到这个世界，孩子生下来后，医生说宝宝很健康，出院的评分是9分。我可爱贤惠善良的老婆已经是面无血色、疲惫不堪，可她仍然坚持要给孩子立即母乳（怕小孩子以后不吃母乳）。出院回家后，老婆的奶迟迟下不来，孩子把乳头都咬烂了，老婆用牙咬着毛巾，仍坚持给宝宝允吸，宝宝吸出来的奶都是带着血的。因为生产时正值酷暑，老婆长了湿疹，奇痒无比，每天老婆都不停的在抓痒，把身上抓的烂糟糟的，可我可爱贤惠善良的老婆为了给孩子更好的母乳仍这巨大的痛苦愣是没有吃一粒西药，到现在任然坚持母乳没有吃药（湿疹仍未痊愈）。

我真恨、痛恨苍天，为什么要这么折磨我们（我老婆看电影看电视剧，看见别人难过她都会跟着哭），我们是如此的热爱生活、遵纪守法、尊敬神灵，我们只想拥有一个健康的宝宝简单平凡的生活，苍天连这个愿望都不满足我们。

宝宝现在每次早晚各1.4ML开普兰，早晚各1/4片妥泰（每周递增加量中），每天都发作4-6次，每次20-50次，两个月时学会的和大人对视和微笑没有了，四个月时学会的翻身没有了，每天都长时间的犯困和哭闹（不知道是因为发病导致的犯困还是药物的副作用）。我可爱的宝宝每天都被病魔折磨着，我亲爱的老婆为了给孩子挣钱看病，忍受的巨大的痛苦（身体和心理的）坚持上班（现在白天老人帮我们带孩子）。

北大的医生建议我们打ACTH（感谢群里的一位妈妈转给我30支，感谢同学的帮助在瑞金医生购得20支），等北大有了床位，我们就住院接受治疗。今天上班时收到老婆的短信：

我是因女儿才成为母亲的，我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命，我给了她生命，而她让我成为母亲。从生下她那天起，我们就在共同成长，一个母亲的成长和一个女儿的成长，我把我的命运交给她，和她一起往前走，坦然接受她在我的人生中起到的一切影响。

我不是要得到大家的同情，我们渴望得到大家的祝福和鼓励，希望好心人鼓励鼓励我可爱贤惠善良的老婆。


开心爸爸

2013.12.11

开心爸爸

caimuyui 发表于 2013-12-11 18:59
你写的太感人了。我们这些平凡得无法再平凡的父母。我们不求大富大贵，也不希望孩子考北大和清华，只希望他 ...

谢谢您的鼓励。

您家孩子认知怎么样呀？以后我们的多向您学习如何带宝宝呢。我们今天入院了，从明天开始宝宝要接受一系列的检查，然后医生再决定我们小开心是否可以接受ACTH。上次我们住院时，医生说我们家宝宝血管不好找，每次都的扎几次才能成功，希望宝宝坚强，加油。

开心爸爸

甜甜爸 发表于 2013-12-11 22:25
祝宝宝早日康复，所有宝宝都康复，我只想过正常人的生活。

知道孩子患病后，我才深刻的认识到平凡的生活就是幸福。

开心爸爸

likedust 发表于 2013-12-12 06:43
宝爸，坚强，这是一个特殊的天使，即便孩子的生活中会有诸多不顺，即便他和大多数的儿童不同，他仍然会带 ...

感谢您的祝福和鼓励。孩子是无辜的，一样是上帝的天使，可能我做过上帝不满意的事惹怒了上帝，上帝要惩罚我，是我连累了宝宝。

开心爸爸

jenny 发表于 2013-12-12 08:51
祝愿宝宝早日康复，她是幸运的，有这么爱她的爸爸妈妈。祝福宝贝，健康成长！！

我一直认为是我连累了宝宝，她本不该这么小就要承受这么多痛苦。我唯有加倍的爱她，请求她宽恕我。

开心爸爸

熙熙的妈妈 发表于 2013-12-12 20:40
有付出就会有回报，开心爸爸加油。开心一定会好起来的

谢谢熙熙妈妈。我知道未来的路很漫长，也会充满艰辛。
盼望着女儿能感受到我们对她的爱，未来也懂得珍惜爱，付出爱。

开心爸爸

女儿今天住院了，白天小家伙不太适应医院的环境。医院规定晚上只能妈妈陪护，没有探视时间，如果想见女儿只能换班。但明天爸爸要去工作了，爸爸要养家，等周末爸爸去换妈妈的班，让妈妈在家好好睡上一觉，爸爸好好陪陪你。一个月很快会过去的，等出院了，爸爸抱抱你睡，继续给你讲会飞的小马的故事。加油小开心，加油开心妈妈。

开心爸爸

潼的妈 发表于 2013-12-13 09:10
加油！多做训练！

我们家女儿还没有控制住，看着孩子发病时那么难受，实在不忍心再让她进行康复（也不知道这么做是不是正确），控制住后一定多给她做康复训练的。

开心爸爸

爱桐宝 发表于 2013-12-13 10:43
祝福宝宝，加油

谢谢爱桐宝妈妈的鼓励。

坦白讲有时候真的感觉特别沮丧，这个打击太大了。

开心爸爸

今天开心5个月了，刚听开心妈妈说，今天医生给孩子做了智力测试，说我们是两个月的水平，很失落。
顺利的话开始打ACTH也得下周二、三，真希望孩子能赶紧控制住。请求上天垂怜，放过这个幼小的生命吧，如果非的有人要承受折磨的话，我愿意代替孩子。

开心爸爸

开心连续三天傍晚哭一个多小时了，是妥泰导致情绪烦躁么？孩子哭的嗓子都哑了，好心疼。
开心妈妈告诉我，孩子睡觉前自己从仰位翻成俯位了，开心你的进步是对爸爸最大的鼓励。爸爸爱你。

开心爸爸

tianshi 发表于 2013-12-15 21:22
开心爸爸，从自里行间都能看出你对女儿的爱，上天都看在眼里，你的付出和对她的爱一定会带来奇迹的，孩子一 ...

所有的父母都会很爱自己的孩子，也只是众多父亲中的一个，我很喜欢她也很爱她。谢谢您的鼓励。

只要孩子能好起来，让我做什么都行。

今天中午公司同事聊天说要去这去哪旅游，听的我心里的感觉怪怪的。等开心长大了我也会带她出去看看外边的世界，现在才知道没有什么比健康更重要的了，以前追求的东西都是浮云。

开心爸爸

caimuyui 发表于 2013-12-16 08:13
我家孩子智力严重低下，不会说话，自己不能用羹匙吃饭，走路不协调。大小便需要我看着，不然就尿到裤子里 ...

这位妈妈，您也别太伤心了，我今天脑子里闪过一句话，或许每个人都有每个人的轨迹，我们能做的就是享受重要的人带给我们的感动（总会有值得我们感动的地方）。

多打听打听孩子的状况能不能改善，至少中医对孩子的睡眠应该还是能帮上忙的，我觉得，您可以试试看。

开心爸爸

子非鱼 发表于 2013-12-16 16:04
每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续。不管孩子的未来会怎样，我们做家长的能做到问心无愧就 ...

子非鱼妈妈，谢谢你传达的正能量，这些正能量正式我们这些家长所需要的。

希望我们家开心也像小鱼一样幸运。

开心爸爸

开心妈告诉我，开心今天表现的不错，白天睡的不是那么多了，还笑了几次。晚上我去看她，小家伙在自己吃手玩，我叫她的名字，虽然她没有明显的回应我，可我觉得她知道我在叫她，她似乎听懂了。

开心爸爸

likedust 发表于 2013-12-17 04:27
爸爸，千万别自责，这不是惩罚，是历练。如果我没有这么一个特殊的孩子，我可能会像其他的年轻人那样，把 ...

这位妈妈，谢谢您的鼓励。

我怎么会不自责，小开心承受了那么多痛苦和折磨，其他的襁褓中孩子都是享受众多亲人的呵护，而开心却要在医院里吃药、打针，忍受发作时的折磨。

不管是历练还是惩罚，我已经不再这么纠结了，很自私的说，孩子就是我的一切。

开心爸爸

甜甜爸 发表于 2013-12-17 21:45
同病相怜，深有感触。以过来人的身份对你说，现在需要的是勇敢面对现实，积极治疗，坚持住，尽管治疗的路很 ...

恩，谢谢鼓励。
明天开心要开始打ACTH了，今天晚上给老板请了假，第一天打这个药想陪着孩子一起。请完假满眼都是泪，我不想哭，可泪水止不住的往下流，希望孩子适应这个药，没有那么大的副作用反应，希望孩子用上这个药就能控制住发作，希望就此控制住不再发作。

开心爸爸

开心第二天接受ACTH的治疗了，刚才听说孩子又点头53下，天啊，听到这个消息真让人郁闷，每次听到孩子发作的消息，整个人立马就蔫了。

求主保佑，赶紧让孩子停止发作吧。

开心爸爸

博博妈 发表于 2013-12-19 16:38
开心爸爸，子非鱼说的很好“每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续”。我儿子五个月时查出得婴 ...

博博妈，谢谢您的祝福。

哭解决不了任何问题，只能宣泄下压抑的情绪。生活还的继续，乐观向上的情绪对孩子的治疗应该是有帮助的，我应该更积极更主动，去带动开心的妈妈，给她信心传达正能量。

您的宝宝现在怎么样呀？也把我最美好的祝福送给您的宝宝，祝他健康成长，幸福生活。

开心爸爸

游客 27.40.255.x 发表于 2013-12-19 18:23
开心爸，你好，我儿子也是这个病，现在每天吃德巴金6MG，氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的，好可怜的儿 ...

这位妈妈，您别这么说，能帮的我尽量帮，我女儿现在还没有控制住，不敢大言谈保证可以提供非常有价值的帮助，我也在无助和求助之中，不过您的心情我完全体会的到。

可以试试ACTH，美国首选这个药治疗，我们国家很多医生也建议这个药，上海瑞金医院有这个药，药不贵，但这个药产量很少，经常会断货，我们也是托人买的。看看我女儿用这个药的效果吧，如果我们效果好，也建议您尽快尝试，让宝宝早日远离折磨。

还有很多药没有尝试，别轻易放弃。妥泰 开浦兰 喜宝宁都是一线药，很多宝宝都有效，可以尝试。我不是医生，用药还的遵医嘱，关于生命，请务必慎重，恳请慎重。一起加油吧。

关于代为询问医生，北大一般会让做一系列检查，医生也需要借助检查结果来判断病情和调药，不做检查的咨询医生未必肯提供建议，但有机会我还是愿意一试。