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楼主: 开心爸爸
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[求助] 开心的成长日记

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1#
发表于 2014-2-25 09:57:42 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪(担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情), ...

很理解开心爸爸当时的心情,我也是宝宝的爸爸。那几个月我们家人连饭都吃不下,伤心欲绝。但是这时候做爸爸的一定要站出来,生活还需继续,科学积极治疗才是最重要的。当时我带着宝宝的检查材料、发病视频,到处求医,吃过调过很多药,最后也是ACTH控制住。现在控制住1年半了。宝宝会走路,话大都听的懂,但会说的不多。虽然宝宝还落后很多,但是 每天都在进步。我相信一定会越来越好。各位爸爸妈妈,大家加油!与时间赛跑,越早控制越好!
2#
发表于 2014-5-7 17:38:13 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-5-7 17:01
开心控制后精神状态一直不错,天天笑嘻嘻的,很可爱。可最近开心睡眠中频繁发作,抖头眨眼睛,每天有十几次 ...

开心爸爸,宝宝不是控制住,脑电也正常了吗?我看你前面将复查脑电也是正常的啊。这样应该不是复发啊。
3#
发表于 2014-5-7 18:01:32 | 显示全部楼层
嗯,问问主治医生。按理说如果发作脑电图不可能那么好的。我之前也有疑似的点头情况,照的脑电,姜玉武大夫很肯定的说:“脑电比之前改善不少,不可能是发作”。后面一段时间,点头症状就自己消失了。
4#
发表于 2014-12-15 15:31:52 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-12-15 12:06
开心刚做的脑电图还是正常的幼儿脑电,但还是有发作。我上周四去北大医院再次问过医生,医生也觉得很奇怪, ...

你给姜玉武看过吗?
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