开心的成长日记

恩与爸爸

开心爸爸   北大的医生都没提依维莫司这个新药吗？   我的主治医生说这个临床效果很好   但是他们没有用药经验  这药也是贵的离谱   要4000元一盒    建议我宝宝用    但怎么用   总要有个谱啊！！

恩与爸爸

开心爸爸 发表于 2014-7-23 17:06
开心现在吃妥泰、曲莱、开普兰，开普兰从用药开始到现在一直在服用，上周和北大的医生沟通过，医生说开心用 ...

能用单药  千万不要用多种药    药性之间会产生抵消或更大副作用   我也是查阅资料得知的！

恩与爸爸

开心爸爸 发表于 2014-7-20 16:43
北大的医生没有提过这个药，我在帖子里看到您的宝宝是结节硬化引起的痉挛发作，这个药是不是针对这种原因 ...

一个医生告诉我一般是终生服药  一个月一盒左右···唉··