开心的成长日记

caimuyui

你写的太感人了。我们这些平凡得无法再平凡的父母。我们不求大富大贵，也不希望孩子考北大和清华，只希望他能健康没有痛苦，老天爷连这点小小的愿望也不满足我们。幸运的是我们之间彼此不离不弃，共同面对，比那些离婚的要很多了。我家孩子今年八岁了。每天都是在痛苦中熬过来的。你的苦我真真的能感受。让我们彼此鼓励共同战胜婴儿痉挛症。

caimuyui

开心爸爸 发表于 2013-12-12 19:45
谢谢您的鼓励。

您家孩子认知怎么样呀？以后我们的多向您学习如何带宝宝呢。我们今天入院了，从明天开 ...

我家孩子智力严重低下，不会说话，自己不能用羹匙吃饭，走路不协调。大小便需要我看着，不然就尿到裤子里。睡眠一直不好。不一定几点就醒，对玩具不感兴趣。食欲也不好。我家孩子没用过ACTH,也没住过院。只是在门诊治疗过。也是在北大妇幼。回想整个治疗过程，我后悔的地方多了。一言难尽。