开心的成长日记

开心爸爸 · 发表于 2013-12-20 16:09:05

游客 163.204.79.x 发表于 2013-12-20 15:32
你怎样买到的CTCH？要不要病历去买的？？去买，要说明什么？谢谢你的回话

这位妈妈，论坛里一位家长是这么分享的：每个月第一周药房进药，第二周的周一开始挂门诊可以开出ACTH，很快就会被抢光，所以动作要快。

我们当时是复印了病历、诊断证明托人去上海瑞金医院挂的号，上海瑞金医院还担心我们是倒药的，我们提供了北大医院住院部的电话，告诉他们可以核实我们的信息，上海瑞金医院见我们没有闪烁其词，也并没有真的打电话就卖给我们了。药名的英文简称是ACTH，中文名字是：注射用促肾上腺皮质激素。祝您买药顺利，宝宝很快可以康复。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-21 20:41:49

别说对不起发表于 2013-12-21 18:30
相信现在的医学，相信医生的专业技术，积极配合治疗，宝贝会逐渐好起来的，我们一定能陪着宝贝度过这个难关 ...

谢谢鼓励。
我现在一边是极度脆弱，一边是极度坚强。只盼上天给了我们不幸也能给我们奇迹。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-22 19:35:45

不想过去，不想未来，做好现在的每一秒。
勇敢乐观坚持努力爱心是我以后要做的，开心，不管未来怎样，爸爸爱你。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-22 22:17:01

真心谢谢您的祝福，让我感觉很温暖。

我女儿今天第五天ACTH了，孩子小，血管细，今天扎了四次才成功，孩子哭的都流不出眼泪了，女儿疼，爸爸的心也是疼的。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-22 22:18:06

tianshi 发表于 2013-12-22 20:45
开心爸爸，你说的很对，不要想过去，不要想未来，努力把握好现在的每一刻。ACTH还没有控制也不要灰心，只 ...

真心谢谢您的祝福，让我感觉很温暖。

我女儿今天第五天ACTH了，孩子小，血管细，今天扎了四次才成功，孩子哭的都流不出眼泪了，女儿疼，爸爸的心也是疼的。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-23 21:41:40

我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本领，但今天再次看到还是让我很高兴很高兴。今天晚上回到家喝了一大碗小米粥，好久没有吃顿饱饭了，开心，为了能让爸爸吃饱你还要继续加油啊。感谢主，拜托了。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-24 10:10:58

tianshi 发表于 2013-12-23 23:05
开心爸，你家小宝贝很棒啊，小开心继续加油啊，这个世界有很多很多爱着你的人，希望你健康快乐成长，看看 ...

谢谢这位妈妈的祝福，也祝您健康、幸福。

只求开心以后可以健健康康的，不计较贫富不计较美丑。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-24 19:34:57

墩墩爸发表于 2013-12-24 17:11
开心真棒！我儿子打针第四天了，如果他明天就能不发作了该多好

继续努力！

墩墩爸，耐心些，乐观些，我们一起共勉，一起加油。我们的宝宝们都会好起来的。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-24 21:18:15

看见了开心久违了的笑容，小可爱。今天是平安夜，虽然没有苹果，没有礼物，没有大餐，但女儿的笑胜过了所有，开心加油。

谢谢所有给过我们祝福的爸爸妈妈，我们一家会继续努力，和所有论坛里的爸爸妈妈共勉。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-25 09:29:23

本帖最后由开心爸爸于 2013-12-25 23:46 编辑

我是崔小鱼发表于 2013-12-25 00:15
我的心好痛啊，母亲和父亲，是最伟大的生物。

如果因为药物耽误了一些发育，将来控制住病情之后，会慢慢 ...

小鱼妈妈，我看过崔小鱼进化史的所有更新和跟帖，小鱼很棒，希望开心以后也像小鱼一样能不断的进步和进化。

开心两个月时就会笑了，但疾病导致孩子频繁的发作，最近一段时间发育的比较慢，希望发作控制后，开心会慢慢赶上来，只要有希望我不会吝惜任何付出和投入，只求开心长大后能享受到世界的精彩。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-25 17:34:38

游客 163.204.74.x 发表于 2013-12-25 09:46
e恭喜你，小开心控制住了吗？？

我女儿有三天没有发作了，希望从此再也不会发作了。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-26 00:05:26

小开心这几天吃的比较多，好像总是吃不饱的样子，不知道是孩子饭量长了还是用ACTH的原因，开心妈妈说她是小象腿。有类似经验的父母麻烦分享下您的护理经验，是由着孩子吃，还是节制饮食？如果是药物刺激的原因，打完这个药饭量会小一些么？

开心今天下午的精神还不错，很招人喜欢。祝福论坛里宝宝们。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-26 17:30:42

今天护士给开心扎了十几针才找到血管，天啊，孩子真是受罪了。

爸爸好心疼你。希望老天以后再也不要给开心痛苦了。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-26 22:26:20

墩墩爸发表于 2013-12-24 20:02
嗯，你们在北大，我们在301，有什么情况也可以多交流

墩墩爸，宝宝控制住了没有？用ACTH后有没有出现尖叫和饭量突然加大的现象啊？

开心爸爸 · 发表于 2013-12-27 17:34:14

游客 210.22.4.x 发表于 2013-12-27 15:56
开心爸爸，别担心，用激素后会出现明显食量增大，宝宝会明显长胖。停药后会恢复正常。

开心突然食量比之前大好多，喂不饱的样子，我们就比较担心，谢谢您的解答，祝福您。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-27 22:58:35

游客 27.40.255.x 发表于 2013-12-19 18:23
开心爸，你好，我儿子也是这个病，现在每天吃德巴金6MG，氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的，好可怜的儿 ...

这位妈妈，如果能买到药建议赶快给孩子使用ACTH，我女儿用这个药五天后控制住的。
群里好多宝宝都控制住了，有的宝宝恢复的和正常孩子没有区别。绝望没有用，抢时间给宝宝治疗吧，为我们的宝宝们祈祷。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-28 22:02:29

今天开心突然高烧39度，折腾了一上午，物理降温，美林，抗生素全上了，特别害怕高烧会导致刚刚控制住的病情复发。

开心妈妈今天也病倒了，头疼，发烧，也真难为她了，自从开心住院以来每天吃不好休息不好，再坚强的人也顶不住。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-30 13:47:22

墩墩爸发表于 2013-12-29 10:03
开心爸，我们宝宝还没完全控制，但发作明显减少了，这两天只有眼睛上翻没有痉挛了。打激素之后睡觉多了， ...

发作控制好说明这个药对孩子起作用了，接下来会越来越好的。

北大最近好多小孩都发烧了，开心现在已经不发烧了，谢谢关心。建议你们一定多注意，平时都戴口罩吧，孩子用激素后免疫力很低，非常容易感冒。北大有个小孩控制住13天，因为发烧有开始发作了，听到这个消息真的很让人揪心。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-30 22:05:11

突如其来的灾难，将我们一下送进了深渊，我还没有来得及体味做父亲的喜悦，就被无情的病魔打击的体无完肤。但我们没有放弃，没有认输，没有屈服。虽然当大部分人还在热乎的被窝时，我已经出发在去医院的路上，虽然当大部分的人开始守着电视吃饭时，我还在从医院回家的路上，可这又有什么呢，只要孩子一天比一天好，这些什么都不算。

开心已经八天没有发作了，八天在这个平常人看起来微不足道的时间里却承载这我们的希望，承载着我们一家的未来。

开心妈妈严重体力精力透支，几乎完全靠毅力在支撑，真是个好妈妈，相比之下，我差太多了。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-31 11:10:35

今天又给开心扎了好几针，但脚上和手上实在找不到血管。刚听说护士选择头部静脉注射，但入院时护士告诉我们，ACTH注射尽量不选择头部，容易引起血管坏死，不知道是不是真的。恳求有经验的家长告诉我一下，头部注射ACTH对宝宝不会有不好的影响吧？真的很担心。

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