开心的成长日记

开心爸爸

潼的妈 发表于 2013-12-31 12:01
我们住院的时候一直打的头部，好像没有什么不良反应

谢谢分享，我们大家都很羡慕潼潼，祝宝宝永远健康，快乐。

开心爸爸

辰辰宝贝 发表于 2013-12-31 13:06
我们家也打头的，最后脖子里也打的，太痛苦了，打了激素后问题一大堆，好不容易慢慢开始恢复了，又复发了， ...

打完激素问题一大堆？天呀。ACTH不是首选药物么？祝福你家宝宝很快可以控制住。
我们一起加油相互鼓励吧。

开心爸爸

明天就是新的一年了，所有的烦恼，疾病，不顺心都留在2013年吧，但愿2014年是充满希望的一年。

开心爸爸

孩子用药第15天时对ACTH过敏了，身上起了好多红疹子，跪求有相同经历的家长告知是否可以继续用药？后期是如何处理的？

开心爸爸

辰辰宝贝 发表于 2014-1-3 13:30
我家皮肤上出现白点点，一个个小水泡医院的，不仔细看看不出来，摸摸有一粒粒的，找医生，医生说不是激素后 ...

谢谢分享，我们加了抗过敏的药，现在皮疹消失了。祝福您和宝宝哈。

开心爸爸

住院24天，明天小开心就可以回家在自己的被窝里睡觉了。

开心爸爸

游客 159.226.119.x 发表于 2014-1-6 11:28
小开心好棒呀，宝贝儿今后的人生再也没有痛苦！

谢谢您的祝福，也祝您的生活一天比一天好，就这么幸福下去。

开心爸爸

开心的主治医生建议再做一次增强核磁，开心今天没有能回来。
女儿在用药期间，经历了嗜睡期，一天到晚睡不停睡。经历了亢奋期，一天到晚的不睡，呜呜啊啊叫个不停。经历了过敏期，全身起红疹，得靠抗过敏药才能继续用药。经历了高烧，支气管炎，嗓子哑，拉稀，肿针，烂屁股，一次扎十几针找不到血管，哭到流不出眼泪。我可爱的女儿看着就可怜，这么小忍受了本不该这么小的孩子就承受的痛苦。但女儿很勇敢，她坚持过来了，控制后女儿的追听追视进步很大，高兴时知道用黑溜溜的小眼睛乱看了。
希望明天脑电的结果也有改善，开心你要继续加油，爸爸爱你。

开心爸爸

开心今天出院了，小家伙的状态比住院时好很多。
脑电显示是正常婴儿脑电，没有异常放电了，这是最让我们感到高兴的。但我们会继续按时服药，加强护理，希望女儿一天天健康起来。

开心爸爸

住院时北大的吴晔教授让我们准备45支ACTH。用ACTH前，北大的医生问我们是否入组（北大的医生应该是在进行一项研究，对一定数量的婴儿痉挛症患者随机进行分别进行大剂量及小剂量的ACTH注射，以进一步确定ACTH剂量的大小对控制发作是否有影响）当时我们顾忌ACTH的副作用太大，与医生沟通后，我们决定由最小剂量开始治疗。

出院前做的脑电及增强核磁，检查结果均为正常，万幸。

现剩余20支ACTH，是上海生化生产的，有效期至2014年4月，有需要的家长请联系我。药贩子请远离（请君自重，票贩子和药贩子最终都会遭到报应的，一定会不得好死），这些药只转给有需要的家长，我们是准备自己用，一直在冰箱冷藏。我们当时找药的过程还历历在目，有病却没有药的担心真的很不好挨。

开心爸爸

ACTH已经转给一位妈妈了，我没有药了。希望这位妈妈的女儿也能控制住，早日康复。

开心爸爸

潼的妈 发表于 2014-1-7 21:53
哇塞，已经是正常脑电图了？很棒啊，这样看来预后一定会非常好，加油！

恩恩，小开心很给力。

昨天早上开心妈妈给我打电话，她说你知道开心的脑电结果怎么样了嘛？我吓的腿都发软了，特别担心是坏消息，我已经被吓怕了。开心妈妈说：孩子的脑电正常了，脑电报告上显示是正常婴儿脑电图。我激动的，当时就吐了（太激动了），之后又去洗手间吐了一会，哈哈。

医生也说我们这种情况比较少见，希望开心的智力不会受到什么大的影响。

感谢北大的医生和护士（北大的医生大部分态度都很好，护士也是大部分的态度都不错），都是我们的恩人。

开心爸爸

我是崔小鱼 发表于 2014-1-8 23:40
激动的吐了，那是因为心跳变化太大了。

哦，开心受了那么多苦。过去了就好了。

希望灾难过去了，太折磨孩子，开心受了太多的苦。

开心爸爸

墩墩爸 发表于 2014-1-9 00:32
真是不幸中的万幸！开心好棒，继续努力！

墩墩爸，请问301的医生让你们口服强地松了么？要口服多久啊？

我们出院那天正好赶上医院的主任交接班，一个实习的医生告诉我们，口服强地松一个月多一周，我觉得是不是减的太快了，就怕减的太快容易复发。

也在祝福墩墩一天比一天更进步，完全恢复健康。这个病把家长折磨的也不成样子了。

开心爸爸

风信子janey 发表于 2014-1-11 23:42
希望宝宝病情能早点得到控制，康复慢慢来，孩子貌似之前发育的不错，病情控制后认知会追上来的，赞美你的妻 ...

恩，开心之前发育的虽稍有落后但也过的去，在典型的婴儿痉挛症状出现之前（最早开心的发作是摇头），开心会咯咯的笑，玩手，翻身，手握玩具。后来孩子点头频繁发作，这些已经学会的本领都不会了，每天长时间的哭闹。

现在这些本领小家伙又都会了，希望越来越好。

开心爸爸

女儿最近睡眠不太好，不容易进入睡眠状态，每次都是开心妈妈抱着哄着拍着才能睡着。怀疑是吃强的松导致的兴奋。

开心爸爸

今天去北大咨询了关于口服强的松如何减量，吴晔大夫告诉2个月减完。但网上很多家长分享的经验都是3--6个月才减完。我们担心减的快容易复发，但吴大夫说复发与否与如何减量无关。现在很纠结，开心控制住很不容易，就担心复发，口服过强的松的宝爸宝妈们，能否告知你们的主治医生都是如何减量的？在此谢谢大家了。

开心爸爸

听取了吴晔教授的意见以及询问了墩爸的建议，我决定按照吴教授的减药方案进行减药，两个月减完强的松。希望开心一点点的恢复起来，毕竟孩子还小控制住的时间还短，要一步一步的来，不能太心急。

快过年了，整理下心情，准备迎接有了女儿后的第一个新年，家和万事兴。

开心爸爸

潼的妈 发表于 2014-1-17 23:04
复发与否主要看脑电图情况，按我的经验开心复发的可能性很小。

潼妈，您的鼓励太给我们信心了，谢谢。
开心妈妈经常说很羡慕潼潼的发育情况，希望小开心也像潼潼一样给力。

开心爸爸

这位爸爸，尽早给孩子治疗吧，孩子小控制住的机会非常大。不要太伤心，科学的治疗才是我们现在最应该做的。
ACTH你可以多打听下看有没有家长转让的，上海瑞金医院有，但经常断货，不过上海的黑市上是有药的，但价格很贵，500元一支。

我很少上Q，不好意思。你可以在论坛上找我，或者发邮件给我，我的邮箱是liuzhe1688@126.com
我们多交流吧，希望我们的宝宝们都能恢复健康。