开心的成长日记

墩墩爸

开心爸爸 发表于 2013-12-23 21:41
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本 ...

开心真棒！我儿子打针第四天了，如果他明天就能不发作了该多好

继续努力！

墩墩爸

开心爸爸 发表于 2013-12-24 19:34
墩墩爸，耐心些，乐观些，我们一起共勉，一起加油。我们的宝宝们都会好起来的。

嗯，你们在北大，我们在301，有什么情况也可以多交流

墩墩爸

开心爸爸 发表于 2013-12-26 22:26
墩墩爸，宝宝控制住了没有？用ACTH后有没有出现尖叫和饭量突然加大的现象啊？

开心爸，我们宝宝还没完全控制，但发作明显减少了，这两天只有眼睛上翻没有痉挛了。打激素之后睡觉多了，痰多咳嗽很厉害，今天还出现口疮。饭量没有明显变化。
每个孩子对激素的副作用反应都不一样，开心发烧也是感染的缘故吧？好点没？

墩墩爸

真是不幸中的万幸！开心好棒，继续努力！

墩墩爸

开心爸，你们闺女最近状态如何？脑电正常之后是不是就得病前完全一样了呢？

我儿子复发之后妥泰加量，又控制住了。最近还不错，能吃能睡，还能自己玩会。不过脑电离正常还有不小差距，表现在肢体动作和眼神反应上都有些许异常。开心真的是不幸中的万幸，脑电能恢复实在太重要了。

我觉得孩子下一步重点应该是转到康复训练上了。北大的医生说我们将来认知可能会有问题，运动倒是还好。不知你对孩子有什么想法？有什么信息咱们多交流吧。

墩墩爸

开心爸爸 发表于 2014-2-17 11:28
墩爸，抱歉，我外出了几天，没有及时看到您的留言。

开心在控制住发作后的39天又出现了抖头眨眼现象， ...

客气了，我最近也忙，论坛上的少。看来命运还是不肯眷顾咱们孩子，两个小家伙情况还真有点像，我们现在两次复发，两次加药。目前也是有点眨眼睛和点头的轻微发作。调整好自己状态才能更好照顾孩子，尽一切努力治疗，但我们也已经慢慢恢复平常心。
杜曼的书你有看吗？我们现在在家里让他每天自己练爬行道，希望运动能力能逐渐恢复。下一步打算去北大看看康复专家的门诊，寻求系统方案。另外等天气好些也有打算去天津看看马融，听听中医有什么说法。
加油！

墩墩爸

开心爸爸 发表于 2014-2-27 12:16
墩爸，我也听说过马融，不知道他的号好挂上不？如果你们去看过马融，如果方便麻烦分享下治疗的效果，谢谢 ...

不知道好不好挂，过俩月再说，现在天气太差了。如果看上了一定分享，别客气

墩墩爸

千旭 发表于 2014-3-29 22:13
我去过几次天津找马融，医术和医德都很好。不过我家宝宝吃不了汤药，开的中成药，效果一般。如果宝宝能喝 ...

谢谢分享！