开心的成长日记

开心爸爸

肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-19 20:43
开心爸爸，我也是一个宝爸，我儿子跟你女儿一样，今天确诊了是癫痫，明天就住院了，在深圳儿童医院，目前我 ...

这位爸爸，尽早给孩子治疗吧，孩子小控制住的机会非常大。不要太伤心，科学的治疗才是我们现在最应该做的。
ACTH你可以多打听下看有没有家长转让的，上海瑞金医院有，但经常断货，不过上海的黑市上是有药的，但价格很贵，500元一支。

我很少上Q，不好意思。你可以在论坛上找我，或者发邮件给我，我的邮箱是liuzhe1688@126.com
我们多交流吧，希望我们的宝宝们都能恢复健康。

开心爸爸

风信子janey 发表于 2014-1-20 16:41
开心爸爸，开心控制以后复查的脑电图是几个小时的?我们也在吴晔那里看过，挺不错的

是四个小时的视频脑电图。

开心爸爸

肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-21 20:43
目前吃了B6暂时控制了，也不知道以后会不会复发。

宝宝很幸运，单用维生素B6就控制了，那应该不是婴儿痉挛，可能是维生素B6缺乏症，可以做个脑电图看看是不是有异常放电，如果真是维生素B6缺乏症，那情况就简单很多。

开心爸爸

下面这句话是我在谦妈的博客里看到的，与所有着急看到宝宝有巨大进步的宝爸宝妈共勉；

你猛一眼看时钟的时针没怎么动，但一天之中，它也的的确确转了两圈。孩子在慢慢的进步着，有时候是我们太心急了。

最近开心奶奶逗开心时小家伙会咯咯咯的笑（开心奶奶辛苦了，哺育我们成人，又帮我们哺育下一代）。开心也越来越粘她妈妈了，晚上只有开心妈妈哄着才肯睡去，虽然开心还不太认识我，但我觉得她似乎慢慢的知道我是爸爸了，尽管还是每天都担心会复发，但比起开心每天100多次的发作的时候，家里的笑声慢慢多了，不像以前除了哭声就是叹气。

开心爸爸

肥猫不爱鱼 发表于 2014-1-22 18:19
脑电图结果还要过两天才能出来,医生说用了B6已经四天没发作了，情况比较乐观，不过还是要谨慎对待，再观 ...

好消息，宝宝很幸运。希望宝宝就此健康起来，快乐的长大。

开心爸爸

本来今年计划全家一起回去过年的，但害怕开心长时间坐车和不适应老家的环境引发感冒，今年又不能回家过年了。
昨天送开心奶奶回家过年了，这个春节我们一家又的分开过年了，实在是不敢在春运高峰时折腾孩子，希望父母也能体谅我们不能回家的苦衷。

开心前几天肠胃不适，昨天基本恢复正常了，加油开心宝贝。

开心爸爸

开心生平第一次吃胡萝卜泥，开心妈妈说，开心一边吃一边乐，一边张着小嘴等着下一口，这个小妮子，都知道挑肥拣瘦了。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-27 20:27
恭喜恭喜，希望小开心早日恢复哦…我家霖霖要是也能主动等吃的就好了，每次给他吃米粉就跟喂药似的，哭闹不 ...

霖霖妈，我女儿也经常反抗不想吃东西的，我们要有足够的耐心，要去发现和肯定孩子的每一点进步。
您可以尝试给霖霖添加点别的辅食试试，说不定孩子对其他辅食感兴趣呢。我也经常对女儿的一些异常表现担惊受怕，其实是我们给孩子和自己施加的太大的压力，只要每天尽心尽力的去养育和教育孩子，孩子会一点点进步的，一定要耐心的等待。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:00
我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害，平常偶尔有那么一下，可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下，也不 ...

关于ACTH，当时我是托了同学从上海瑞金医院买的20支，从天津一位妈妈手里转得了30支，治疗时实际用量是用了20支。如果上海有朋友，您可以托朋友多去问问，论坛上很多家长也说香港是有药的，但因为香港的药物纯度高和涉及到大陆政府限价问题，香港的ACTH比大陆要贵的多。

我们住院是在北大，不是我要给北大宣传（北大的知名度也不需要我来宣传），如果北大有床位，还是选择北大治疗吧，这里大部分的医生和护士都很好，他们见过的类似病例也多，经验很丰富。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:00
我发现霖霖最近吃米粉的时候哆嗦的厉害，平常偶尔有那么一下，可是昨天吃米粉的时候抖了大概七八下，也不 ...

301医院的治疗方案我不是很清楚。北大的治疗方案是：发作控制住后静脉点滴14天，但最多静脉点滴28天。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:17
香港的药我问过，邹说跟这边不一样，也没让我用，你们上次住了几天院？

那还是听医生的吧，论坛里只是有家长说香港有药，但没有家长分享用了香港ACTH的效果。

上次住院我们住了27天（开心是用药5天后发作得到控制，之后又用药14天，前期的检查花了一些时间）。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 15:37
我小叔子在上海，请问这药好开吗？能邮寄吗？

说清楚了病症和要住院的地点（瑞金医院怕是药贩子）就可以开出来。药可以邮寄，但需要放冰袋（因为这个药需要低温避光存储）。

开心爸爸

霖霖妈 发表于 2014-1-29 16:23
顺丰可以收吗？好像有好多快递都不收药的

我们用的是EMS，当时是成功邮寄了的。

开心爸爸

大年三十了，祝福群里所有的宝宝把疾病把痛苦都留在旧岁，在即将到来的马年，没有烦恼，健康成长，远离折磨远离痛苦，用最大的进步最好的状态来汇报每个父母的爱（群里的父母都操碎了心）。

也在祝福群里的家长能过个愉快的春节，我们身心疲惫了很久，适当的留些时间享受下节日的欢乐，我们是孩子的家长，也是父母的子女，我们需要用乐观向上的情绪感染我们的父母，感染关心我们的人。相信上天是公平的，一切都会有转机，一切都会好起来。

小开心即将迎来生命中第一个春节，晚上给小开心包个压岁钱的红包，讨个彩头，祝福小开心健健康康，快快乐乐。

开心爸爸

“心”若安好，便是晴天。

开心爸爸

每个患上这个疾病的孩子的家长情感与身体、心理上都经受了严重的让人崩溃的折磨。
什么时候医学才能发达到可以医治这个病，而不是很大程度上要靠孩子运气的好坏来控制住发作？为什么我们的孩子生下来就要承受折磨？为什么我们刚当上父母就被打进地狱？为什么这要用孩子生病这样残忍的手段来折磨我们？

开心爸爸

游客 218.89.135.x 发表于 2014-2-11 09:39
祝福开心早早康复，开开心心！开心爸爸，请问北大是怎么用acth的？我想就近在医院用acth，但又怕这边的医院 ...

北大用ACTH时要用心电监护设备，要补充钾水、和两小时进行体温测量。

开心爸爸

游客 218.89.135.x 发表于 2014-2-11 15:03
是一天用一支吗？

是按体重进行的ACTH用量，如果两周之内控制不住发作，会按最初的用量加倍再用两周。关于多大药量合适，还是要听医生的。祝福宝宝能尽快控制住发作，健康的长大，享受和其他小孩子一样纯真的童年。

开心爸爸

tianshi 发表于 2014-2-11 21:04
开心爸爸，我一直关注你的帖子，关心小开心的成长，我觉得论坛里的其他家长都是跟我一样的，所以不要悲伤， ...

这位妈妈，看到您的鼓励我感觉到了一缕温暖，幸亏有这样一个大家相互鼓励的论坛，让我们在艰辛的养育孩子的路上得到了安慰和勇气。谢谢您了。

开心爸爸

墩墩爸 发表于 2014-2-13 23:48
开心爸，你们闺女最近状态如何？脑电正常之后是不是就得病前完全一样了呢？

我儿子复发之后妥泰加量，又 ...

墩爸，抱歉，我外出了几天，没有及时看到您的留言。

开心在控制住发作后的39天又出现了抖头眨眼现象，宝宝身上除了婴儿痉挛外的癫痫复发了，是因为减量开普兰的原因。我们咨询过医生后又加量开普兰，现在开心在睡眠中还是有惊醒现象，我想应该是没有完全得到控制。我猜测现在开心的脑电应该又有异常放电了，我都不敢正视这个残酷的现实，但现实确实就是这么残酷。

开心最近的饮食比较差，吃奶量很少，宝宝现在拒绝吃奶粉了，只有在实在饿了才吃一点，我们也很发愁。不知道怎么才能改善开心的饮食？

我打算本周四再去找吴晔，看是否需要增加德巴金。